Mijn laatste woorden.

Zoals een ieder het afgelopen halve jaar heeft kunnen lezen op mijn blog of in de wandelgangen heeft opgevangen was het zwaar heftig en moeilijk. Een half jaar kuren, in veelal oorden waar je als mens liever niet bent gaat niet in de koude kleren zitten. Ten eerste niet voor mij maar ook niet voor mij broer, zus, pappa, mamma, familie, vrienden, kennissen en noem ze allemaal maar op.

Het klinkt gek maar het heeft ook veel, heel veel goeds gebracht. Dat ik Maud…Verbindt is gebleken, wanneer je er gister bij was heb je het resultaat hiervan kunnen zien. Dat verbinden dat blijf ik doen zal ik je vertellen.

Ik ben één van de toppers uit een topgezin van vijf waarbij het vijfde wiel aan de wagen niet voorkomt en nooit voor zal komen. Ik ben de spil van het gezin geworden waar alles vanaf nu om zal draaien. De spil binnen mijn gezin waar ik uit kom, en trots op ben.

Treurig is dat ik niet meer fysiek deel uit kan maken van dit geweldige gezin. Ben namelijk vrijdag nacht een ster geworden. S’avonds en s’nachts de mooiste, grootste en krachtigste lichtbundel die zal verschijnen daar boven. En reken er maar op dat ik overdag mee blijf loeren binnens en ook buitens huize Hamersveld.

Het leven is een feestje wat je iedere dag moet vieren. Dat het feest voor mij is opgehouden            “IS JAMMER”

“IS JAMMER”, de letterlijke woorden van zus Juul en broer Niels.

Gister hebben pappa, mamma, Juul, Niels, Familie, vrienden en vele anderen mij naar een mooi plekje gebracht, waar ik de kracht voort zal gaan zetten.

De kracht van rust. Het is een gevecht geweest om te overleven wat tot vier weken geleden over het algemeen super ging. Vanaf het begin in stijgende lijn. Het vele spugen en noem het maar op was peuleschil ten opzichte van de laatste weken. Vier weken geleden voelde ik me goed, zeer goed, de beste periode eigenlijk van mijn korte leven die ik achter mij heb gelaten.

De nodige Hoge Dosis kuur heeft hier verandering in gebracht. De treinreis is gestopt. Tot aan de laatste dagen had niemand het einde van dit spoor verwacht.

Een dieptepunt, dieper dan diep. KANKERSCHIMMEL…..waarbij de kanker was vertrokken. Nooit gedacht dat kanker het bij mij zou gaan verliezen van een schimmel.

Maar we gaan verder, dit moeten we en jawel, dit kunnen we!

Ik wil velen bedanken ook die ik niet persoonlijk ken. Alles wat ze voor mij gedaan hebben betekend veel voor me, al is het enkel en alleen de gedachte die naar mij uitging.

Maar ik bedank niemand. Ten eerste staan we hier dan morgen nog, er zal geen eind aan komen. Ten tweede is de klus voor een ieder nog lang niet klaar.

Ik leef jongens. Maud voor Leven!!!!!

 

Ik Maud van Hamersveld verbindt. Blijf ik gewoon doen zal ik je vertellen.

Dikke kus en knuffel aan een ieder………….was getekend  MAUD, De dappere strijdster

Einde spoor Groningen 00.18 uur, juni de 15e

Lieve mensen. Helaas. Het ging allemaal sneller dan verwacht. Gistermiddag hadden pappa en mamma een gesprek met de dokters. De longen, de schimmel. Mijn lijf trekt het niet meer. Pappa en mamma hebben einde middag een lange wandeling gemaakt en op een terras in de zon onder het genot van één rosé met daarbij een kleine versnapering zich voorbereid op een afscheid. De avond verliep prettig en samen, met ons drietjes hebben we de kralen van de afgelopen twee heftige weken aan de kanjerketting geregen. Met op de achtergrond wat gezellige muziek, het meezingen van pappa en mamma hebben we een fijne avond gehad. Eergister heb ik de ogen nog even open laten gaan en mijn mond en vingers bewogen. Als teken naar pappa, mamma, Niels en Juul dat het goed was. Gisteravond hebben de lieve artsen en mannelijke zusters ons geholpen met de laatste uren. Langzaam en geleidelijk aan werden de medicijnen stopgezet. Als laatste is de dieselmotor van het beademingsapparaat stopgezet. Dit was rond middernacht. Zeer snel, na drie pufjes heb ik mijn geweldige leven omgezet naar dat van een mooie ster. Vanavond als als het donker is en hopelijk helder zie je mij boven in de hemel. Die ene mooie grote met dat vele licht. Het afgelopen jaar zat ik samen met Juul, Niels, Mamma en Pappa in die snelle trein. Deze trein is gestopt vannacht om 00.18 uur. Het eindstation. Ik ben uitgestapt maar zal beslist in het leven van mijn dierbaren de weg verder bewandelen. Vanochtend ben ik samen met pappa en mamma naar Zwolle gereden, voor de laatste keer deze bekende rit. Dit keer riep ik bij het binnenrijden niet "kijk molen" en "thuis!" Dit keer was het stil in de auto, muisstil. Mijn leven was niet lang, veel te kort. Desondanks super maar dan ook super mooi en tof. Ook het laatste halve jaar waarin ik heb mogen strijden. Ik, Maud, heb zeer veel verbonden en vele goede dingen gebracht. Een ieder die er voor me was maar zeker bij wie ik in gedachte was, Dank, en vergeet niet, Het leven is een feestje dat je iedere dag mag vieren, voor mij nu niet meer maar beloof me dat jullie dit absoluut blijven doen!!

We zijn er nog LONG niet!

Alleen een behangetje zal niet voldoende zijn voor mijn longen. Er zal eerst een nieuwe stuclaag aangebracht moeten gaan worden. Voor dat dit kan gaan geschieden zullen eerst het oude behang en de vele, maar dan ook vele lijmerige slijmlagen opgeruimd moeten gaan worden. Er zit veel slijm in mijn longen als gevolg van de infectie/schimmel. Hierdoor gaan de gangen naar mijn longen, waar de lucht door naar binnen en buiten gaat, dicht zitten. Gevolg is moeilijk ademen. Gister is de longdokter met een camera en schoonmaaksetje naar binnen geweest. Hij heeft gesloten deuren met slijm opnieuw weten te openen. Dat het met de longen slecht gaat was duidelijk maar na dit longavontuur is nog meer duidelijk dat het slechter dan slecht met ze gesteld is. Na een gesprek met pappa en mamma liet de longdokter weten dat alles reeds uit de kast is gehaald om mijn longen op te kunnen lappen. Het enige wat de longen beter zouden kunnen maken is de kracht van mijn lichaam samen met de diverse bloedtransfusies die ik tot mij krijg. Afwachten en geduld dat is waar de tijd mee verstrijkt. Door verslappingsmedicijnen af te bouwen kan ik zelf weer wat krachten gaan gebruiken om te helpen. Ik begin hierdoor mijn mond, vingers en oogleden weer ietwat te gebruiken. Het is minimaal maar ik herken de stemmen van Niels, Juul, Pappa en Mamma wat ik laat blijken door mijn ogen te laten zien. Dit doet mijn omgeving goed. Reageer ook al een beetje op de muziek van Bumba en Biba Boerderij. Help zelfs al een klein beetje mee met zelf ademhalen. Zoals eerder geschreven krijg ik de bikinilijn al een beetje terug. Zie dan ook naar een strandbezoek uit. Een kleurtje hoef ik niet meer te krijgen. Een aantal medicijnen laat mijn huid ligt kleuren. Jammer dat de kleur een beetje naar geel uitwijkt. Begin zelfs al te vervellen. Vanmorgen hebben Niels en Juul mij een kus gegeven, hierna zijn ze met opa vertrokken naar Zwolle alwaar ze de vakantie zullen voortzetten in casa Hamersveld Senior. Pappa en mamma hebben nu alle tijd om er voor mij te zijn. In plaats van gister zal opa Jan morgen pas beginnen met het geven van bloed. Dit komt omdat de cellen van oom Robert nog met voldoende hoeveelheden in mijn lijf aanwezig waren.

Effe bijkletsen

Ik wordt nu al weer tien dagen in slaap gehouden en lig nog steeds aan de dialyse, het beademingsapparaat en de overige toeters en bellen. Wat vliegt de tijd! Via het infuus krijg ik wat vetten, vocht en voeding binnen en al drie dagen loopt er voeding binnen via mijn Sonde. Via de sonde is de voeding minimaal en deze weet ook niet verder te komen dan mijn maag. Inmiddels hebben ze vanochtend een nieuwe sonde naar binnen gedrukt die door de maag een klein deurtje naar binnen gedrukt is, zo mijn darmen in. Of deze sondeslang het deurtje naar mijn darmen heeft gevonden zal later vandaag blijken via de scan/foto die zal worden gemaakt. Eergister hebben ze geprobeerd het beademingsapparaat die mij helpt te vervangen voor de standaard beademing. Helaas was dit geen succes en hebben ze de bekende dieselmotor met de trilbeademing weer aangesloten. Het dialyseapparaat doet ook nog steeds haar werk. Ik kom door het af voeren van het vele vocht weer een beetje op mijn streefgewicht. Hier ben ik blij om, moet toch weer straks in mijn bikini passen. Het zelf plassen staat weer even stil. Momenteel zijn de medicijnen voor de verslapping gestopt. Hierdoor hopen ze door ietwat wakker te worden dat ik wat kracht terug kan gaan krijgen wat mij kan helpen met het herstel. Gister heb ik een derde zak met soldatencellen van oom Robert ontvangen. Robert heeft nu drie keer gegeven. Meer mag momenteel niet want zijn lichaam moet ook weer tot rust komen, hij moet immers ook op zijn beentjes blijven staan. Morgen zal opa Jan beginnen met het geven van een nieuw soldatenleger. Opa Jan heeft soldaten die bijna met pensioen gaan dus hebben zeer veel ervaring om te helpen met het gevecht. Niels en Juul hebben de "vakantie" er hier bijna opzitten. Vorige week maandagavond zijn ze bij mij op de IC en ook in Het Ronald Mac Donald Huis begonnen met feesten. Beiden hebben gezorgt voor leven in de brouwerij. Op mijn bed hebben ze lekker naar filmpjes en liedjes zitten kijken van K3. Ook hebben ze zich afgelopen dagen weten te vermaken bij de ballenbak "Apenkooi" en is er in het stadspark op pony's gereden. De bakfiets van het Ronald Mac Donald Huis bracht hun overal naar toe. Ook naar de speeltuinen en de ijscoverkooppunten in de omgeving. Pappa en mamma blijven bij mij in de buurt, dat is fijn. Moet wel zeggen dat ze ondanks de slaap die ze s'nachts pakken moe zijn. De lucht in het ziekenhuis, de onzekerheid en alles er om heen maakt het zwaar. Ondanks dat blijven de grapjes komen en wordt er echt nog wel gelachen hoor. Hoe lang ik hier nog op de IC moet gaan blijven kan niemand ons vertellen. Dat het nog weken zou kunnen gaan duren behoort ook tot de mogelijkheden. De muren in mijn longen zitten nog vol met schimmel. Deze schimmels moeten eerst weg alvorens er een nieuw behangetje op kan.

Dappere Strijdster

De veerboot vaart nog steeds en ontdoet zich goed van het overtollige water. Mijn gezicht begint weer wat eigen vorm te krijgen en mocht ik mezelf zien in de spiegel, dan zou ik mezelf wel weer kunnen herkennen. Er zit nog wel heel veel op mijn buik, maar gelukkig zijn ook mijn vingers weer klaar om achter de piano te kunnen plaatsnemen, als ik straks alles weer op het droge heb. De dokters noemen mijn situatie nog steeds zorgelijk, maar stabiel. Ze durfden mij zelfs weer te wassen en te verschonen vanmorgen en dat is gunstig! Mijn beademing kan een beetje minder en er is weer wat ruimte rondom mijn longen gekomen. Mijn longen schijnen er, als gevolg van de schimmel, niet zo best uit te zien, en dat is iets om in een later stadium weer eens goed naar te kijken. De soldaten van oom Robert doen hard hun best om mijn schimmel te verhuizen naar een andere woning, en we hadden zo bedacht dat die misschien lekker in een bos moeten gaan wonen... De zuster is nu bezig om weer wat voeding te installeren aan een pomp, zodat ik ook weer wat lekkers in mijn maagje krijg. Vanmorgen heb ik een nieuw beademingsbuisje gekregen, want die zal nog wel een tijdje blijven zitten, maar vergeleken met afgelopen dinsdag mogen we toch niet klagen over hoe het gaat. We zien lichtpuntjes en hebben hoop. Woensdag heb ik de hele familie (van dichtbij) weer gezien, en die hebben mij ingefluisterd dat het leven hartstikke fijn is, en dat ik nog even vol moet houden! En dat doe ik fantastisch, aldus de dokter die er gisteravond nog even was. En dus zal ik doorgaan, met vechten en met genieten van alle bezoekjes, kaartjes, en lieve berichtjes die alle mensen voor mij achterlaten op de blog, de website en overal waar mamma weer allerlei berichtjes vandaan tovert. Jullie steun is geweldig en ik wil jullie hierbij laten weten dat ik mijn naam eer aan zal doen. Zoals een ander meisje Maud mij vertelde, staat Maud voor Dappere Strijdster, en dat zal ik jullie de komende weken laten zien!

Soldaten van oom Robert zijn actief.

Naast de machinerie die alle dagen op mijn kamer aanwezig is en ook loopt zijn nu ook de soldaten in opmars gekomen. Deze soldaten, afkomstig van oom Robert zijn sinds gisteravond goed hun werk aan het doen. Het getal voor het totaal aan witte cellen die mijn lijf zelf aan het produceren was lag tussen de 0,1 en 0,2. Dit zijn getallen die mij niet veel zeggen maar ik moet minimaal een waarde hebben van 0,5 om iets tegen de schimmels en infecties in mijn lijf te kunnen gaan doen. Na het toedienen van de cellen gisteravond gaf de meter om acht uur een waarde van 6,2 aan. Dit komt er na berekeningen, die ik zelf helemaal niet snap, op neer dat er gisteravond 5,8 miljard granocyten per liter bloed die in mijn lijf zitten. Om zes uur vanmorgen zat de meting op 4,8. Betekent dat ik nu een aantal granulocyten in mij heb van ruim boven de vier. Een deel van de cellen breekt direct af en een deel zal haar werk gaan doen. We mogen dus zeggen dat onze eerste donor direct een super maar dan ook super goede is. De eerste strohalm, oom Robert in dit geval, waar we ons met z'n allen aan vastpakken is een stevige en krachtige. Wederom emoties, dit keer van voldoening en hoop. Het doet me goed dat hij dit voor mij kan en mag doen. Omdat deze eerste hoeveelheid cellen voor mij nu voor vandaag ruim voldoende is zal Robert vandaag niet aan de bloedmachine gezet gaan worden. Hij slaat een dag over waardoor donor opa Jan zich ook wat later volgende week mag melden. Voor nu, vandaag, heb ik dus voldoende granulocyten in mijn lijf om de schimmels en bacteriën met deze soldaten aan te gaan vallen. Oorlog in mijn lijf momenteel, we gaan door met vechten. Verder kan ik zeggen dat mijn toestand nog steeds stabiel en best zorgwekkend blijft. Het duurt nog wel heel wat dagen voordat we kunnen zeggen dat ik mij aan de strohalmen op het droge mag gaan trekken.

Start met laatste stohalmen.

Ik ben sinds gister stabiel gebleven. Ondanks dat heeft het team van specialisten besloten om vandaag te starten met het toedienen van granulocyten of te wel witte bloedcellen. Het alleen stabiel blijven is momenteel voor mij niet voldoende. Ik moet deze granulocyten ontvangen om de schimmel op te ruimen en zo de stamcellen een kans te geven om op te bouwen en mij weer kracht te geven om te gaan werken aan mijzelf. Vanmorgen in de vroegte heeft pappa oom Robert in ons verblijf UMCG ontvangen met koffie, verse jus en een broodje. Hij moest hier in alle vroegte voor uit de veren, uiteraard met liefde! Na even gewacht te hebben is hij in beide armen aangeprikt en is de lijn van en naar de machine aangesloten. De celafneemdokters waren met twee man en twee vrouw sterk aanwezig voor het gebeuren en tesaam hebben ze er een gezellige gebeurtenis van gemaakt. Met veel aaneengesloten gepraat over koetjes en kalfjes waren de drie uurtjes zo voorbij. Gisteravond heeft Robert zichzelf twee keer pijn moeten doen door met twee spuiten in één van zijn zwembanden te prikken. Deze medicijnen die het beenmerg activeren om witte bloedcellen aan te maken maakte Robert actief. Vanochtend stond hij op met wat pijn en tinteling in zijn onderrug en benen. De medicijnen hebben goed hun werk gedaan. Morgen en overmorgen komt Robert weer drie uur liggen aan de lijnen voor nieuwe cellen die ik vervolgens dezelfde dag tot mij ga nemen. Zaterdagavond moet opa Jan gaan beginnen met zichzelf twee keer te prikken. Het zoeken naar een zwemband zal voor hem wat moeilijk gaan worden. Hij heeft namelijk een wasbordje en heeft een goed afgetraind lichaam. Vanaf zondag zal hij hier in Groningen hetzelfde traject als Robert gaan bewandelen. Momenteel is het zakje met cellen de weg naar en in mijn lichaam aan het bewandelen. Om kwart voor zes zag pappa met spanning en emotie het goedje door de lijn naar binnen lopen. Voor nu afwachten hoe mijn lichaam hier op gaat reageren. Iedere dag zal met bloedafname worden gekeken welke stapjes er bij mij binnen gemaakt gaan worden. Aan de hand hiervan wordt ook gekeken of er nog meer donoren gezocht moeten gaan worden. Zover ze nu kunnen inschatten moet ik twee weken lang iedere dag cellen van iemand gaan ontvangen. Daarna moet het beenmerg alles over gaan nemen. Voor nu kan ik dus zes dagen voorruit. Hoe vervelend en naar het ook klinkt, we zijn begonnen met de laatste strohalmen.