zaterdag 31 maart 2012

Hotel Isala

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: gister heb ik ingechecked in hotel Isala Klinieken in Zwolle. Vanaf het moment dat ik thuiskwam heb ik heel veel moeten spugen, dat heb je al wel gelezen. Als het er dan allemaal uit is, voel ik mij wel weer opgelucht, maar daarna zitten paps en mams met de ellende. Die moeten alles nog wassen... En nu ligt er denk ik niet zoveel meer voor me in de kast. Daarbij kwam dat ik donderdagavond ook al wat verhoging had en vrijdagmorgen koorts.

Pappa en mamma zijn door de dokters op het hart gedrukt dat ze dan MOETEN bellen met het ziekenhuis, en dat hebben ze dus gedaan. Met als gevolg dat ik nu in Zwolle in het ziekenhuis lig. Ik heb een privekamer, ingericht met bed en een paal met daaraan sondevoeding en antibiotica. Uiteraard krijg ik weer 1 op 1 aandacht en dat is helemaal niet zo heel erg. Wel jammer dat ik niet continue Niels en Juul en een pappa EN mamma in de buurt heb, want die weten me altijd erg op te vrolijken.

Gelukkig is de koorts al flink gezakt en is het nu vooral wachten tot ik geen buikpijn meer heb, de poep een beetje loskomt en ik hopelijk mijn voeding weer binnenhoud. Als dan ook de antibioticakuur klaar is, ga ik lekker weer naar huis, zodat ik weer lekker kan spelen, waar ik mij zo op had verheugd.

Hopelijk kan ik je snel vertellen dat ik weer ben uitgechecked uit dit bijzondere hotel. Tot die tijd geniet ik van het feit dat er dit weekend veel mensen in de weer zijn om heel veel geld op te halen voor de stichting Maud voor Leven. Er staan mensen in het Ecodrome, de Nooterhof, Hedon in Zwolle, en bij het kickboxgala in Eerbeek. Het doet mij ontzettend goed en geeft ons allemaal een erg warm gevoel van binnen. Bedankt dus, aan iedereen!

donderdag 29 maart 2012

Thuis

Ik heb vanmorgen pappa en mamma om zes uur de dag laten beginnen met spuug. Naast het bed van beiden heb ik een deel over pappa weten te smeren. Zoals vele nachten, als ik wakker wordt, pak ik popje en wandel ik richting de slaapkamer van pappa en mama. Verder dan halverwege de overloop kom ik niet. Dat komt door de lijn van het sondeapparaat, die houdt me na enkele stappen tegen. Door mijn gehuil weet ik een ieder dan wakker te maken en vervolgens mag ik verder slapen in het grote bed van mijn lieve ouders.
Ook heb ik de dag nu net om half twaalf weten af te sluiten met hetzelfde ritueel. Echter dit keer in mijn eigen bed. Je zult nu denken....dom. Dat klopt, ik moet hiervoor niet mijn eigen bed pakken. Kan bijvoorbeeld ook het paarse kleed beneden of de stoffen bank voor mijn rekening nemen. Nu zo gezegt, heb ik het ook daadwerkelijk zo gedaan vandaag.
Na de thuiskomst van afgelopen dinsdagavond het ik het thuisfront prima bezig weten te houden. Niet alleen met bovenstaand hoor. Ik weet af en toe ook best de gezelligheid er in te brengen en vindt het weer heerlijk om samen met Juul en Niels in de zandbak door te brengen. Al zijn deze momenten best zeldzaam te noemen momenteel.
Gister zijn we een groot deel van de dag in de Nooterhof geweest. Daar kun je heerlijk spelen bij het water en in het zand. Ik heb geen gebruik hiervan gemaakt. Vond de buggy een prima plek om alles te bekijken en heb dan ook het grootste deel heerlijk geslapen. Heb buiten zijn heeft mij en zeker mijn broer, zus, mamma en pappa goed gedaan.
Ik heb eigenlijk niet veel nieuws te melden, alles loopt volgens mij zoals het zou moeten lopen al had ik het toch graag anders gezien. Maar helaas is het zoals het is en ik ben er van bewust dat er betere tijden gaan komen. Het weer, de kleuren in de bomen, de mensen in mijn directe omgeving en beslist niet te vergeten de mensen die druk voor mij (ons) in de weer zijn maken mij vrolijk! Vergeet ik bijna te zeggen dat alle mensen die aan me denken ook er toe bijdragen dat het allemaal niet voor niets is.
Ik ben inmiddels twee keer uit mijn bed gestapt, het is nu precies 00.00 uur. Ik ga nu echt slapen en dromen over de dag van morgen......................................

zondag 25 maart 2012

Hieperdepiep hoera, hieperdepieperdepiep hoera

De dagen voorafgaand aan mijn verjaardag heb ik meerdere keren moeten spugen. Of dit door de zenuwen van deze jaarlijks terugkerende feestdag komt of door het kuren.........denk het zelf al wel te weten.
Om half elf afgelopen vrijdag de 23e kwam Juul, Niels en pappa binnen huppelen. Hieperdepieperdepiep hoera, Maud en Juul, twee jaar. Gezellig, we zijn weer als gezin compleet om deze dag niet onopgemerkt voorbij te laten gaan.
Enkele minuten na deze hereniging kwam de hele club dienstdoende zusters en dokters mij en mijn zus al zingend feliciteren. Zowel ik als Juul kregen van de afdeling M2 een cadeau en een enorm feestelijk versierde taart. Super, wat een enorme verassing. Tot de grote spijt van pappa kreeg hij geen zoenen van de zusters, slechts alleen maar een handgeschut. De aanwezigheid van mamma zal wel de oorzaak hiervan zijn geweest.
Bij uitzondering mocht ik met mijn hele medicijnpaal vol chemoranja over de gang richting de speelkamer. Deze kamer was speciaal voor onze verjaardag gereserveerd. Super toch!
Samen met Juul hebben we de cadeau's die we van het Atelier (opvang in Zwolle) hebben gekregen met plezier uitgepakt. Ook waren er mooie tekeningen gemaakt. Tussendoor hebben we heerlijk van de taart gegeten. Ik niet hoor, moet toch een beetje aan de lijn denken.
Het was een fijne dag die we hebben afgesloten met het eten van patat en frikandellen. Net als bij de taart heb ik er enkel en alleen naar gekeken. Pappa, Niels en Juul hebben het Ronald Mac Donald huis onveilig gemaakt en Mamma en ik zij de gek hebben ons terug getrokken op kamertje zes. Zoals de laatste dagen gebruikelijk heb ik de dag weten af te sluiten met een slinger van spuug. Gebak en patat waren hierin niet terug te vinden.
De volgende ochtend kwamen pappa, Niels en Juul met de geleende bakfiets van het Ronald Mac Donaldhuis ons weer op zoeken. Ze hadden inmiddels broodjes, kaas en filet American op de Groningse markt gekocht. Dat ze tussendoor in het zonnetje onder het genot van een appelsap op het terras hebben gezeten heb ik echt wel gehoord hoor. Daar baal ik van, had ook mee willen gaan. Op mijn kamer hebben we gezellig gegeten. Niels en Juul hebben tevens laten weten dat ze er waren. Beide hebben de zusters van hun sokken gereden met de aanwezige fietsen.
Vanochtend hebben broer en zus hun gezicht nog even laten zien. Dat ze moe waren was duidelijk. Net na de middag zijn ze met mamma vetrokken naar Zwolle. Nu de beurt aan pappa om mij bezig te houden en te vermaken.
Het is momenteel zondagavond en het indruppelen van de chemo is gestopt. Nu nog 24 uur spoelen en dan mag ik ook naar huis. Naar alle waarschijnijkheid, als alles goed gaat dinsdag.
Al met al waren het leuke dagen ondanks het feit dat ik me veelal niet lekker voel.

donderdag 22 maart 2012

Kuur 5 en bijna jarig!

Woensdag 21 maart. Het is weer zover, allen bij het opstaan heb ik er nog geen erg in. Vrolijk trek ik pappa en mamma aan de neuzen en maak ik grappen om maar te laten merken dat ik wakker ben. 's Ochtends is het een beetje chaos in ons huis. Mamma pakt nog wat spullen in en wij spelen in de tuin. Zoals overal hebben wij ook wel eens ruzie en dat is niet goed voor de sfeer. Iedereen baalt een beetje dat Groningen eraan zit te komen, want het was net zo fijn met z'n allen thuis. Ik heb zelfs weer met Juul liggen ginnegappen toen we naar bed moesten. Echt heel leuk.

Ook oma komt nog even langs om mij uit te zwaaien, en dan rij ik samen met mamma naar Groningen. Op de snelweg voelt dit wel heel serieus, en roep ik moord en brand dat ik de andere kant op wil en NIET in de auto wil zitten. Dit helaas zonder succes. Eerst val ik jammer genoeg in slaap, en als ik wakker wordt staan we in de parkeergarage, die naar later blijkt onder het UMCG gehuisvest is... Na weer protest laat ik het maar een beetje gebeuren, met natuurlijk wel mijn peuterpuberopstand. Nee, ik ga het mamma natuurlijk niet makkelijk maken.

Op de kamer op M2 is het eigenlijk best gezellig. Ik vergeet al snel dat ik het er helemaal niet mee eens was en vermaak me prima met mijn kamergenootje. Al met al heb ik een prima dag, die ook nog eens zonder spugen verloopt!

Er zijn al voornemens om speciaal voor mijn verkaardag de speelkamer te reserveren. Dat betekent dat ik bij uitzondering van mijn kamer af mag. Ik kijk er nu alweer naar uit om vrijdag pappa, Niels en Juul weer te zien. En natuurlijk ga ik jullie laten weten hoe deze dag verlopen is!

woensdag 21 maart 2012

Jawel, daar ben ik weer

Het spijt me. Heb al een week niets van me laten horen. Dat komt omdat ik het afgelopen dagen ontzettend druk heb gehad. Druk met het geven en laten uitvoeren van opdrachten aan paps en mams. Ik wens momenteel 24 uur per dag één op één begeleiding te krijgen. Dit komt hoofdzakelijk door het feit dat ik per dag een drie keer moet spugen. Het schijnt dat dit na een operatie zoals ik deze heb mogen ondervinden normaal is. Nou, dat neem ik dan maar voor lief. Ik heb wel al één keer zelf het kotshoedje ter hand genomen met het idee om rechtstreeks hierin te gaan spugen. Het jammere was dat het leed daarvoor al was geschied. Naast het wassen van kleding en beddegoed weet ik mijn ouders ook prima te vermaken met op schoot willen zitten. Halverwege iedere nacht wordt ik wakker en weet ik ook de weg naar paps en mams te vinden. Met mijn popje in de ene hand en het slangetje van de sonde in de andere verover ik een plek tussen beiden in. Hier geniet ik van, iedere nacht weer. De toch wel zelfzame nachten dat pa en ma samen thuis zijn weet ik dus ook goed te verstoren.
Vindt het steeds moeilijker worden om te beseffen dat ook broer Niels en Juul aandacht verdienen. Moet wel even kwijt dat ik best begrijp dat het voor beiden moeilijk is. Ritme en regelmaat in mijn aanwezigheid thuis is er niet. Dit brengt best een enorme onrust met zich mee zal ik je zeggen.
Afgelopen zondag heb ik samen met Juul onze 2e verjaardag weten te vieren. Enkel en allen met directe familie, is immers al druk genoeg. Ik heb erg genoten van het uitpakken van de cadeautjes en kon de aandacht ook wel waarderen.  Het was een fijne dag waar ik leuk op terug kan kijken.
Aanstaande vrijdag zijn we dan echt jarig. Omdat ik vandaag met moeders ben vertrokken naar Groningen voor kuur nummertje vijf vieren we vrijdag onze verjaardag nog eens dunnetjes over. Dit keer in ons tweedde verblijf, villa UMCG. Pappie, Juul en Niels komen vrijdag dit samen met mij en mamma vieren. Heb er nu al zin in!!!

donderdag 15 maart 2012

Circus

Dat ik Bumba erg leuk vindt heb ik in eerdere berichten al eens laten weten. Bumba runt met vriend Bumbalu, Nanadoe en vele andere een circus. Naast boekjes, dvd-tjes en tastbare knuffels heb ik ook een cirustent hiervan. Nu is dit wel iets anders dan het circus waar ik gister in heb gezeten. Naar zeggen wordt dit een "mediacircus" genoemd. Daar kwam op ene een mevrouw van de Zwolse Krant op visite met in haar hand een kladblokje. Deze mevrouw vroeg pappa en mamma het hempje van het lijf en na een uur kwam er nog een meneer op visite ook. Hij met in zijn hand een enorme knoepert van een fotocamera. Hier werd ik bang van. En dat is ook terug te zien op de foto die vandaag, nog behoorlijk groot ook, in de Stentor verscheen. Bij de foto het hele verhaal over mij. Jemig, en dat gaat iedereen nu zien!! Wordt ik nu een BZ-er (bekende Zwollenear). Ik moet er even aan wennen maar weet dat het goed is. Een beetje eng is het wel maar toch ook wel leuk. Als ik daarnaast in de wandelgangen hoor dat volgende week het verhaal op de radio komt, dat er posters e.d. gedrukt gaan worden, dat er een 3.000 collectebussen op de schappen klaar staan, en er vele plannen en acties op de planning staan dan besef ik me wel dat het niet niets is wat ik momenteel onderga.
Er zijn een paar mensen in mijn directe omgeving die druk zijn geweest, druk zijn en druk blijven om geld in het laadje te krijgen. Geld voor Amerika. Amerika here we kum!!

Terug van weg geweest

Oh oh oh wat is het weer fijn om thuis te zijn. Door het vele liggen van afgelopen weken en het getrek door de snijdokters in mijn lijfje gaat het lopen nog niet helemaal zoals het zou moeten. Vorige week kon ik nog niet goed op de benen staan, nu vandaag de dag lukt het me weer om een klein parcours in het huis af te leggen. Ik moet iedere dag een paar keer spugen, met name gal. Dit moet vanuit mijn teentjes komen en kost best veel energie. Maar wanneer het haar weg heeft gevonden begin ik snel weer te lachen en grapjes te maken. De wasmachine draait iedere dag op Volle Toeren. En dan zonder Chiel Montanje die pappa en mamma komt meehelpen. Lekker samen met broer en zus spelen of naar het spel van hun beiden kijken doet me goed. Moet ik direct maar even kwijt dat ik blij met beiden ben. Ze zijn lief voor me en geven iedere keer dat ik terug ben van weg geweest aan dat ze me gemist hebben. Dit geldt niet voor de hele dag hoor. Duwen, treiteren, afpakken van speelgoed etc. zijn ze echt niet verleerd hoor. Maar goed, dat schijnt normaal te zijn, toch?

maandag 12 maart 2012

www.maudvoorleven.nl

Beste allemaal. Groot nieuws. Afgelopen dagen hebben een paar zeer lieve super mensen zich in het zweet gewerkt om speciaal voor mij een site op poten te zetten. Dit met als doel om centjes te gaan verzamelen die straks de reis en het verblijf naar Amerika voor mij en de rest van de gezinsleden mogelijk kunnen maken. Vanaf dit moment is deze in de lucht. Met trots, vreugde en blijdschap heb ik samen met pappa naar de site gekeken. Met name de foto's vindt ik leuk en ik moet zeggen dat pappa er wel heel leuk op staat. Ik zou zeggen neem een kijkje..........

www.maudvoorleven.nl

Joepiedepoepie

Los van het feit dat ik gister tot drie keer toe de medicijnen opnieuw heb kunnen bekijken die ik over het bed had tentoon gespreid mag ik morgen naar huis. Joepiedepoepie.
Vanmorgen ben ik eerst naar de poppenspeelster geweest. Dat was leuk, moest er erg om lachen. Heb een mooie kaart gekregen met daarop Snavel de vogel en Bast de beer. Deze hangt nu op het prikbord in de kamer. Was ik daarna over de gang aan het fietsen (zeer langzaam voortbewegend) toen ik werd geroepen. Vijf dokters/zusters wilden even naar mijn wond komen kijken. Hun reactie: "dat ziet er mooi uit meissie".
Het mooie van weg gaan is thuiskomen. Ik verheug me op een weerzien van broer en zus in ons eigen huis. Als het mee zit mag ik, los van de controle van volgende week, heerlijk een paar dagen achter elkaar thuis vertoeven. Tussen de operatie van afgelopen week en de volgende chemo moet een twee tot drie weken zitten............... Ik werd even onderbroken door de zaaldokter..........morgen naar huis en volgende week woensdag moet ik me weer melden. Dan gaan we starten met kuur nummertje vijf. Nou weten we dat direct even.

zaterdag 10 maart 2012

Heerlijke zaterdag

Ik heb vanmorgen uitgeslapen tot wel half negen. Heerlijk. Na een paar stukjes brood en wat slokjes yoki heeft pappa me lekker gewassen en in een lekkere zaterdag outfit gehezen. Tussendoor heb ik nog even met mijn blote billen op de weegstoel gezeten en is mijn VAP pleister vervangen.
Na dat de prikzuster wat bloed tot zich heeft genomen vanuit mijn vinger was ik toe aan een klein slaapje. Dit kwam goed van pas want direct na de middag was het over met de rust. Juul, Niels, Mamma en oma Dini kwamen binnen wandelen.
Een heerlijk weerzien. Zien lachen doet lachen, en jawel, zien fietsen doet fietsen. Ik op de driewieler en zuslief bij mij achterop in het laadbakje. Met ons allen richting de speelkamer. Lekker samen kleuren en spelen. Wat genieten! Voor het eerst na de operatie weer uit bed en direct maar in aktie. Niet te lang hoor, lekker op schoot en in de stoel zittend kijken naar de spelers om me heen is ook leuk.
De aanwezige familie en mijn activiteit heeft me heerlijk moe gemaakt. Ben vanavond lekker op tijd gaan slapen met in mijn gedachte de fijne dag van vandaag. Ik heb genoten van het bezoek.
De zusters en dokters vinden dat ik het goed doe en zeer snel herstel. Dat is ook wat ik wil en daar ga ik voor!

vrijdag 9 maart 2012

Herstel operatie

Het gaat goed met me. Na een goede nacht slapen ben ik heerlijk ontwaakt naast pappa. Een paar stukjes brood en een half glas met yokidrink heb ik tot mij genomen. Helaas heb ik deze samen met de verkregen medicijnen en de sondevoeding uit weten te spugen. Even vervelend. De kaartjes en zelfs kado's die ik per post heb mogen ontvangen maakten alles weer goed. Ik ben letterlijk en figuurlijk in de watten gelegd.
Vanmiddag heb ik mezelf wederom verwent met een dunne poeppacking. Waar kun je deze beter krijgen dan in dit kuuroord.
Ik heb weer zin om Bumba te kijken en spelen met popje een aapje geven ook weer invulling aan de dag.
Mevrouw de dokter heeft vanmiddag een bezoek aan mij gebracht om de drain uit mijn lijf te trekken. De plasslang hebben ze direct uit mijn lijf getrokken. Beide met enige snelheid en ik kan ke vertellen dat dit niet prettig voelde. Maar goed, ik kan me nu nog vrijer bewegen dan gister, en dat is prettig. Alleen moet pappa weer wat vaker mij luier gaan verschonen maar dat doet hij met zeer veel liefde.
Tussen al deze bedrijvigheid door slaap ik nog veel. Inmiddels is mijn IC bed met massagematras vervangen voor een "gewoon" bed. Nu kan ik mezelf weer wat makkelijker omdraaien.
Al met al kan ik je vertellen dat ik me ieder uur beter ga voelen, ik doe het goed, al zeg ik het zelf.
En het gevoel van een kuuroord bedoel ik natuurlijk deels als een grapje. Maar moet wel eerlijk zeggen dat we het hier best goed hebben. Er wordt goed voor mij gezorgt en ik voel me goed op mijn gemak.

donderdag 8 maart 2012

2e dag IC

Ik heb vannacht naar horen zeggen goed geslapen. Toen pappa en mamma vanochtend al vroeg binnen waren werd ik wakker van een enorme fijne lucht en warmte aan de onderste helft van mijn lijf. Ik had mezelf in een packing van dunne poep weten te leggen. De aanwezige luier kon haar diensten helaas niet meer bewijzen gezien de hoeveelheid en de vloeibaarheid. Zowel de IC zuster als pappa en mamma hebben mij en het bed snel weten te verschonen. Tijdens deze werkzaamheden kwam de snijdokter vragen hoe het was. De hartslag is wat naar beneden gegaan, ik plas en poep naar tevredenheid, de bloeddruk is op peil. Hij vond dat ik er goed uit zag wat mijn hartslag weer tijdelijk deed stijgen. Genoeg positieve punten om vandaag te gaan verhuizen naar de vetrouwde afdeling M2.
Alvorens ik mag vetrekken zal de IC zuster het infuus op mijn hoofd, het infuus aan mij voet, de lieslijn en misschien ook de drain uit mijn lijf gaan trekken. Kan ik me direct weer wat vrijer gaan bewegen. Het zuurstofbrilletje op mijn neus is vanmorgen al in de prullenbak beland.
We gaan de goede kant op en door het vele slapen zal ik wel snel herstellen. Kan niet wachten tot ik weer ga kleuren en zie er naar uit om lekker over de afdeling te gaan fietsen.

woensdag 7 maart 2012

De operate: missie volbracht!

Gister werden we al vroeg wakker gemaakt. En helaas niet voor een lekker ontbijt op bed. Ik moest me gaan voorbereiden op de operatie van vandaag. Dit feest begon met bloedprikken in mijn voet. Dit om te kijken wat de schade zou kunnen zijn van de verkeerd uitgeschreven antibiotica van gister. Binnen een half uur kwam het resultaat. De zakjes vocht hebben hun werk goed gedaan en gelukkig, de nieren functioneren goed. Mamma trok mij een mooi pyamajasje aan en al snel werd ik over de gangen naar de reeds bekende kamer gereden. Mamma bleef gelukkig bij me tot ik sliep. Van horen zeggen zou de operatie vier tot zes uur in beslag nemen.

Het eerste onderdeel van de operatie was het inbrengen van een nieuwe VAP. En geen enkele maar een dubbele. Bij een dubbele kunnen twee lijnen met limonade tegelijk in mijn lijfje binnen worden gebracht. Maar helaas, de aansluiting op de betreffende ader ging niet goed. Dit bleek later tijdens het vervolg van de operatie. In plaats van in de ader had het vocht van het infuus de vrije loop in mijn lichaam. Doordat mijn bloeddruk snel afnam kwamen de snijdokters na een scan/foto en onderzoek er achter dat er vocht tussen mijn borstkas en longen kwam te zitten. In eerste instantie dachten ze aan de klaplong. Middels een drain die door een snee in mijn zij tussen de ribben door is aangebracht hebben ze de hoeveelheid vocht verwijderd. Door dit probleem is er veel tijd verloren gegaan en heeft de operatie een beetje langer geduurd dan verwacht. Ach, het waren misschien vijf extra uren, niks in vergelijk met een heel mensenleven.
Na deze uren zijn de snijdokters van start gegaan met het verwijderen van de tumor. De reeds aanwezig wond (van de bioptie destijds) is open gemaakt en verbreed om zou goed bij alle organen te kunnen. De tumor hebben ze goed weten te verwijderen zonder de organen hierin aan te tasten. Voor zover bekend hebben ze 95 procent weten te verwijderen. Daarnaast zijn er ook nog twee lymfeklieren verwijderd.

Als laatste is de eitjes- alias vruchtbaarheidsdokter aan het werk gegaan. Die heeft een eierstok verwijderd om vervolgens in de vriezer te leggen. Deze zal niet gebruikt worden om als decoratie op de tafel tijdens het palmpasen ten toon te stellen. Deze hoop ik te kunnen gebruiken voor een eventueel zwangerschap later in mij mooie leven. Ik ben de jongste in mijn soort die op deze manier een eventuele vruchtbaarheid in de toekomst kan bewerkstelligen. Momenteel zijn er zeven kinderen op papier bekend die op deze manier een eierstok in veiligheid stellen. Hoe dit later teruggeplaatst gaat worden en wat de slagingskansen op zwangerschap kunnen zijn, Joost, mijn aanstaande, mag het weten. Wie dan leeft wie dan zorgt. Dat het stokje in veiligheid is gesteld, is voor nu het belangsrijkste.

Tijdens al deze ingrepen hebben pappa en mamma hun tijd weten in te vullen in de bruisende stad Groningen. Een verlaat ontbijt, koffie drinken, een fijne lunch, een middag slaapje, een lekker diner met alcoholische versnapering en niet te vergeten tijd voor elkaar bracht de tijd al snel tot zeven uur in de avond. Om half negen werden pappa en mamma gebeld door de snijdokter. Ze waren klaar en de missie was goed geslaagd. De elf uren bezig zijn waren niet voor niets. Intussen lig ik op de intensieve care. Het is tien uur, ik word niet meer in slaap gehouden maar ben nog niet helemaal terug op deze aarde. De ogen heb ik reeds een paar keer open gehad en heb mamma en pappa en de Bumba ballon boven mijn hoofd voorbij zien komen. De dikke slang die ze in een neusgat hadden ingebracht voor beademing is er reeds uit, doe alles weer redelijk op eigen kracht. Heb een neusbril opgezet gekregen voor wat extra zuurstof. Daarnaast zit ik nog van top tot teen onder de toeters en bellen. Dit zal wel ergens goed voor zijn.

dinsdag 6 maart 2012

Nog 1 dag!

Vandaag is het maandag en ik ben op tijd op. Mamma sluipt door mijn kamer op zoek naar haar kleren. Als ik een teken geeft dat ik wakker ben, gaan te gordijnen open en gaat de dag beginnen. Ik ben hartstikke blij, maar als bij het antibioticainfuus blijkt dat het naaldje op mijn hoofd niet meer goed zit, zie ik de bui al hangen. En ja hoor, even later komen de zusters al met nieuwe spullen om mij opnieuw te prikken. En daar zit, na wat bloed zweet en tranen van de prikdokter, mamma en mijzelf, weer een nieuw infuus in mijn voet.

De dag is verder goed verlopen. Ik heb heerlijk gespeeld. Door het infuus in mijn voet lukte het mij niet meer om lekker door de kamer te lopen. Dus op bed, met stiften, kleurtjes boekjes en de televisie ben ik de morgen doorgekomen. De prikzusters kwamen nog voor wat bloed en wat denk je? De dokter kwam iets later om te vertellen dat ik GEEN RS virus meer heb, dus mocht ik de kamer af. Dat betekent dat ik niet meer terugwilde en dus met mamma veel rondjes over de gamg heb gereden, in de koffiekamer heb gezeten, en reuze heb genoten van de bevrijding uit kamer 1. Je snapt al wel dat ik dus ook geen zin had om te slapen en dat ik mamma goed heb laten weten dat ik helemaal in was voorleukedingendoen.nl.

Het zandmannetje kwam rond half vier, toen mamma even met de slaapdoktr aan het praten was over morgen. Daarna waren er nog de snijmannen in verband met de operatie en weer een dokter, om te vertellen dat ze iets verkeerds had voorgeschreven. Dat betekende dat ik de hele nacht vocht moest gaan krijgen. En toen werd ik wakker! Ja, zoals je wel begrijpt, moet er eerst gespeeld worden voor ik ga slapen. Vanaf 19.00 uur 's avonds heb ik dus kamer 1 weer op z'n kop gezet. Liggen leek me wel lekker, en spelen ook. Mamma werd er gek van. Haha, dat vond ik best grappig. Toen ik weer helemaal aan het stuiteren was in mijn bed, kwam de zuster ons halen en nam ons mee naar de kamer waar ik morgen ga liggen na de operatie. Het is een hele grote kamer met nog een extra kamertje waar ik zal komen te liggen. Het is er heel stil. Uiteraard heb ik ook met de zusters daar veel grapjes genaakt.

Weer terug op mijn eigen kamer wilde mamma de koffers gaan inpakken, omdat we even niet meer op kamer 1 zullen zijn en er dan een ander kindje gaat liggen. Pas toen mamma ook onder een dekentje wilde liggen, vond ik het wel oke om ook te gaan slapen. Want als ik me zo goed voel wil ik echt niets missen. Morgen komt pappa ook en daar kijk ik naar uit. En dan is de operatie. Het wordt een spannende dag. Ik hoop dat alles goed gaat en dat ik snel weer buiten kan spelen met Niels en Juul, want die heb ik enorm gemist.

zondag 4 maart 2012

Behoorlijk Actief

Het was me het weekendje wel. Terwijl thuis de familie twee verjaardagen aan het vieren was, beleefde ik met mamma zo mijn eigen feest. De eerste begon zaterdagmorgen, toen het infuus in mijn voet niet meer goed zat. Hij ging eruit en ik mocht lekker in bad, heerlijk! Ik heb de boel lekker ondergespat en heb geweldiggenoten!

Na deze pret kwam helaas het bericht dat ik nog een nieuw infuus moest. In mijn voet lukte het niet en ik heb alvast hard geschreeuwd, maar toen moest het in mijn hoofd! Bij mamma op schoot en met mijn hoofd op haar knieen hebben ze het infuus net boven mijn voorhoofd ingeprikt. Nee, dit was helaas geen pretje. Hevig heb ik mij verzet, maar de dokter was toch sterker. Ik was de hele dag van slag. Maar goed, ik zou Maud niet zijn, als ik niet tussendoor gekke apenstreken zou uithalen. Dus kleuren op de dekens, het tafeltje en mijn benen, liedjes zingen met mamma en verstoppertje spelen achter popjes en mijn deken waren favoriet. Ik was, zoals mamma dat noemde een beetje hyperactief en supr ondeugend...?

Vandaag was het eigelijk net zo, alleen dan met alleen maar blije momenten en ballorigheid. Ik wist van geen stoppen. Zelfs toen mamma het vanmiddag bedtijd vond wilde ik meer, meer, meer... Uitgeput viel ik aan het einde van de middag in slaap om na een uurtje weer wakker te worden van bezoek. Leuk hoor, ik heb weer hartstikke mooie foto's van mijn nichtjes en neefje uit Apeldoorn, en die hangen we mooi op het prikbord.

En ja, ook voor het avondslaapje had ik geen zin het het hele ritueel. Ik weet niet hoe het mamma is gelukt, maar toch lag ik neens in pyama, met gepoetste tandjes in bed om eens goed bij te tanken.

Als alles goed is, ga ik dinsdag onder het mes, voor het verwijderen van de tumor. En als laatste wil ik graag nog wel vertellen dat de verzekeraar mijn reis en verblijf naar Amerika betaalt. Voor de rest van de familie zijn pappa, mamma en heel veel andere mensen bezig met een stichting. Ik snap het allemaal natuurlijk niet, maar het schijnt allemaal heel bijzonder te zijn, want mamma moest er wel een paar traantjes van wegpinken. Als ik er meer over weet, dan zal ik juliie dat vertellen. Nu ga ik lekker dromen over buiten spelen, en naar huis en spelen in het park, want daar heb ik het vandaag veel over gehad. Slaap lekker!

donderdag 1 maart 2012

Wissel van de wacht!

Geen nieuws is goed nieuws, en dat mag wel weer even gemeld worden! Na het verwijderen van de Vap heb ik een infuus gekregen in mijn voet. Daar doorheen krijg ik antibiotica om de schimmel heel hard weg te laten lopen. Ik heb de laatste dagen erg veel geslapen en dat was ook voor pappa best fijn. Hij kon dan ook even bijkomen van al onze avonturen. En dat is gelukt. Hij wou al bijna niet meer naar huis.

In het ziekenhuis hebben ze mij weer prima opgelapt. Dinsdag kwam mamma weer, nadat ze zelf sinds maanden weer eens een kapper heeft bezocht. Ik was zo blij om haar weer te zien, dat ik er spontaan van begon te springen in mijn bed. Dat bed is trouwens een heerlijk plekje om mij creatief uit te leven. Ik heb al prachtige kunstwerken gemaakt met stift, potlood en wasco! Na het afscheid van pappa, die weer naar huis ging, heb ik met mamma nog gekuffeld en gekletst. Na het eten viel ik al snel als een roosje in slaap.

De volgende dag, toen ik wakker werd, vond ik het wel heel gek om daar ineens mamma te zien. Ik was een ander gezicht gewend geraakt. Je zult begrijpen dat ik aan die andere aanpak wel weer even moest wennen. Maar het is wel weer fijn om samen te zijn. We kletsen en zingen en bekijken veel foto's van thuis. De mevrouwen die komen voor bloedprikken (ja ja, het is iedere dag weer feest), proberen het leuk te maken met een liedje, maar dat help meestal niet. En dat geldt ook voor het gefriemel aan mijn voet, waar nu een naaldje in zit. Als ze weg zijn kan ik wel weer lachen hoor!

Vanmorgen was een drukke morgen. Eerst dus de dames van het bloedprikken, de dagelijkse controles van spierballen meten, piep piep onder de arm en natuurlijk wassen, aankleden en eten. Na weer een kunstwerk te hebben gemaakt en ik net bij mamma op schoot zat, werden we opgehaald voor een echo. Dit is belangrijk omdat ze goed naar mijn nieren willen kijken. Als ze daar geen sporen van een schimmel kunnen vinden is de kans dat de operatie dinsdag doorgaat een stuk groter. Maar goed: Ik wist van niets en mamma ook niet, en daar schoot ik helemaal van vol. Huilend heb ik de echo doorstaan. En nu maar hopen dat ze alleen mooie dingen hebben kunnen vinden. Ik heb weer een kraal verdiend en die ga ik straks met mamma aan mijn ketting rijgen.