woensdag 30 mei 2012

Bezoek!

Ik voel me als een te hard opgeblazen feestballon. Prikzusters en dokters zijn gedurende de hele dag aan het proberen mij lek te prikken. Tjonge jonge jonge, wat zijn ze de afgelopen dagen enorm aan het prikken. Echter steeds zonder resulaat, ik blijf opgeZwolle. De temperatuur in mij loopt ook regelmatig op naar de veertig graden. Wat dat betreft lijk ik meer op een heteluchtbalon. Gelukkig verplaats ik mij niet in hogere sferen en blijf ik met beide beentjes op de grond staan. Vanochtend kwamen Juul, Niels en pappa de deur binnen lopen. Broer en zus kwamen na het groeten en een dikke kus bij mij op het grote bed zitten en draaien hun hoofden al snel richting de televisie. Ik vindt het helemaal geweldig dat ze er zijn al laat ik dit niet echt blijken. Ieder beentje wat mij aanraakt of alleen al een blik is me eigenlijk te veel. Hieruit blijkt des te meer dat de laatste kuur mij behoorlijk ziek heeft gemaakt. Dit uit ik dan ook in hun bijzijn met spugen. Juul vertelde me dat ook zij eergister thuis moest spugen. "net als jou Maud" Juul was niet ziek hoor. Door de warmte van de dag aan het Heerderstrand, de drukte, de net naar binnen gebrachte maaltijd en het misschien ietwat te warme bad mengde het eten zich met het badwater. Het was een kleurrijk gezicht omdat er net worteljes op het menu had gestaan, aldus pappa. Met Juul gaat het goed. Ze is vaak Niels de baas en slaat er dan vaak ook behoorlijk op los. S'middags een slaapje doen hoeft wat haar betreft niet meer waardoor ze s'avonds al snel in slaap weet te vallen. Haar grote voorbeeld Niels wil ze in alles graag nadoen. Ook voor wat betreft het praten. Af en toe lijkt het net een papagaai. Betekend wel dat ze al hele volzinnen over haar lippen kan krijgen. Het is een tutje die zich echt een meisje voelt in haar jurkje, liefst met mallot en uiteraard vlechtjes met knipjes in haar haar. Het is een bezige bij die niet stil kan zitten. Niels begint een echte kerel te worden al doet de nagellak op zijn duimen en grote tenen dit te niet. Hij is alles aan het ontdekken en proberen en vraagt continu "waarom....." Plassen en poepen doet hij al een tijdje op de wc. De ongelukjes zijn slechts op twee vingers te tellen. Momenteel is hij een beetje aan het oefenen om zonder zijwieltjes te fietsen. Het is een echte dromer en denkt overal over na. Zowel Niels als Juul missen mij in de thuissituatie. Dit laten ze blijken om dagelijks te vragen naar mij en het ook over mij te hebben. Dit doet me goed. Ook ik hier in Groningen laat dagelijks blijken dat ik hun mis. Vanmiddag zijn beide samen met mamma naar huis vertrokken. Voor de komende dagen zal pappa mij bijstaan.

dinsdag 29 mei 2012

De kralen blijven komen!

Hallo allemaal! Tijd voor een korte update. Ik begin maar met jullie te vertellen dat ik sinds de vorige keer al wel een stuk of 12 kralen aan mijn kanjerketting heb bijverdiend. Het begon toen ik vorige nacht wakker werd omdat een broeder graag wilde weten hoe warm ik was...midden in de nacht. Mijn lijf vond dit geen leuk idee en leegde mijn maaginhoud in mijn mooie pyama en mijn bed. In al dit geweld is mijn sonde verhuisd van mijn maag naar mijn mond. Nee, dat was zeker geen pretje. En dat ging door omdat deze meneer ook moeite had met het terugbrengen van de sonde. Tot twee keer toe belande deze in mijn luchtpijp, kon ik niet meer ademen en was ik zo blauw als de smurfin! Om het nog gekker te maken bleek ook dat één van de twee vap-lijnen verstopt zat en ik opnieuw moest worden aangeprikt. Het was nog steeds midden in de nacht. Je begrijpt dat ik hier doodmoe van was en de volgende dag dan ook heel erg veel heb geslapen. Tussendoor werd ik weer wakker gemaakt voor bloedprikken, neusdruppels, schone luiers en ga zo maar door. En dan hebben we het nog niet gehad over mijn maag die zich nog steeds onaangekondigd leegt wanneer hij maar wil. Naast deze toestanden eromheen is er natuurlijk ook mijn medische situatie. En daar is van alles over te zeggen. Om maar even iets goeds te melden; nadat mijn darmen enorm hebben gereageerd op de hoge dosischemo en behoorlijk beschadigd zijn, denkt de dokter aan mijn poep te zien dat deze zich weer wat gaan herstellen. Verder heb ik nog veel en best hoge koorts, die dan weer wordt geremd door paracetamol, antibiotica en penicilline. Zo volgestopt met dit soort pilletjes snap je dat je dan maar één ding kan doen en dat is...slapen, slapen, slapen. Dat heb ik vandaag dus maar gedaan. Niet echt gezellig voor mamma, die wel regelmatig mijn hand even moet vasthouden, maar ja. Ik heb dus heel veel kralen verdiend en die zijn echt wel heel mooi. 3 x vap pleister vervangen, 2 x een nieuwe sonde, 1 x vap aanprikken, 3 bloedtransfusies en 5 x bloedprikken uit mijn vinger. En dat allemaal in twee dagen tijd en ik ben pas twee jaar. Ik ben dan ook erg trots als ik dan weer een doosje met nieuwe kralen krijg die mamma voor mij aan mijn ketting rijgt. Mijn voeding is trouwens weer een beetje opgehoogd en dat antidoorligmatras heb ik ook niet meer, want dat lag niet zo fijn. Misschien, met een beetje mazzel, mag ik ergens deze week wel weer terug naar mijn eigen afdeling M2. Dat zou fijn zijn.

zondag 27 mei 2012

Verhuizing naar M3

Een paar dagen geleden zat ik nog lekker relaxed op M2, waar ik precies weet wie de zusters zijn en hoe daar alles werkt. Helaas kwam daar afgelopen vrijdag ineens verandering in. De dag was al even wennen, want aan het eind van de morgen stonden daar ineens mamma en oma op mijn kamer en die had ik al even niet gezien. Dat wennen deed ik het liefst door vooral bij pappa op schoot gade te slaan wat er allemaal gebeurde. Eenmaal gewend kwam de dokter vertellen dat we misschien wel naar 'high care' zouden verhuizen, omdat er daar 1 op 1 zorg voor mij gegeven kon worden. Nu reageren wij nooit zo op misschien, want het zegt nog niets. Maar na een paar verpleegkundigen en artsen die dit misschien kwamen vertellen, was daar ineens een knoop doorgehakt en werd ik al slapende in mijn bed door het ziekenhuis gereden. Van de felle verlichting boven mijn ogen werd ik wakker. De lichten waren die van de lift en we waren er nog niet. We gingen door tot aan een andere afdeling, waar speciaal voor mij een box was geregeld waar ook mamma mag blijven slapen. De nachten verlopen hetzelfde als toen pappa nog bij mij was. Onrustig, spugen en dan duurt het weer even voor ik de slaap weer kan vatten. In tegenstelling tot M2 moeten we hier uitkijken dat we niet bevriezen. En mamma vooral, want die dacht dat het hier zomer was, dus heeft alleen kleren zonder mouwen en broekspijpen meegenomen. Afgelopen nacht was ietsje dramatischer. Mijn hartslag was al best heel hoog aan het einde van de dag. Ik had ook ineens weer koorts. De bloedprikdames maken dan overuren, want ik word de hele dag door geprikt voor allerlei waardes. Gister heb ik al een zakje bloedplaatjes en een zakje rode bloedcellen gekregen, maar de koorts bleef en ik was nogal futloos, op een half uurtje na. Toen mamma net wilde gaan slapen kwam er weer een hele lading spuug aan, en daarna kon ik even slapen. Rond 2 uur was ik weer 2 uur wakker en toen ik net weer sliep kwam er weer spuug. Pfff ik ben er nog moe van. Halsoverkop en behoorlijk in de stress kwam er toen een verpleger binnenstormen, die meteen aan mijn lijntje begon te trekken. Wat jullie niet weten is dat mijn dubbele vap nu echt wordt gebruikt. Aan de ene loopt voeding en aan de andere antibiotica en andere medicatie. Een gesneuvelde lijn kun je dan niet gebruiken, maar het leek er ernstig op dat dit hier het geval was. Na pogingen tot doorspuiten, een middeltje om een eventueel bloedstolsel op te lossen en daarna nog een poging, is het uiteindelijk gelukt om de lijn weer open te krijgen. Voorlopig lukt het dus weer om voldoende medicijnen binnen te krijgen. Ik heb het vooruitzicht op straks wéér een prikje in de vinger omdat het bloed kapot was. Ik krijg nu allerlei extraatjes, zoals kalium en zo, want dat blijkt erg laag te zijn. De dokter wil een nieuw prikje, om zeker te weten dat ze niet te veel geven, en zo gaat dit de hele dag door. Vaak kan ik dit best wel hebben, maar nu ben ik zo moe, dat ik geen zin heb in al die prikjes en gepriegel aan mijn lijfje. Ik moet ervan huilen en wil dan het liefste met rust gelaten worden. Nu laten ze me gelukkig even slapen, even bijtanken van de afgelopen nacht. Mamma zal stiekem wel een beeje jaloers zijn, ha ha. Vanmiddag komen opa en oma, en daar heb ik heel veel zin in. Even afleiding en horen hoe het thuis is. En heb ik nieuws, dan laat ik jullie dit weer weten!

vrijdag 25 mei 2012

Prik, prik, prik

Het infuus aansluiten voor de voeding is nog niet gelukt. Gistermiddag zijn drie zusters en een arts bezig geweest om mijn tweedde deel van het VAP aan te prikken. Ik heb namelijk een dubbele VAP onder mijn huid zitten. Maar helaas, na drie pogingen door wel drie deskundige handen kregen ze het niet voor elkaar. Vervelend al dat geprik met die dikke naald. Het lijkt er op dat dit deel van de VAP verstopt zit. Vanochtend kwam de camerazuster mij weer een bezoek brengen en heeft een foto van mijn borst gemaakt alwaar mijn VAP huist. Nu maar afwachten wat de geleerden er van gaan zeggen en wat er precies met de hand is. Krijg nu alleen nog via de sonde een beetje eten binnen. Gisteravond voelde ik me goed en heb ik lekker even met mijn mooie stenen gespeeld. Even een opleving waar ik samen met pap lekker van genoten heb. Het bed kom ik echter niet meer uit. Afgelopen nacht verliep redelijk. Spuug af en toe een beetje dikke slijm maar heb gelukkig geen koorts meer. Wel bleek uit het bloedprikken dat er een infectie in mijn bloed zit. Dit hadden ze door de koorts van eergister verwacht en hiervoor waren ze reeds gestart met antibiotica. De maatregelen die er genomen moest worden voor het snotvirus vond de dokter wat overdreven. Ik hoest niemand in het gezicht en de snot loopt ook mijn neus niet uit. Mondkapjes gaan we lekker achterwege laten, aldus de dokter. Vanochtend werd ik wakker met pijn, voel me slecht en moet dan ook veel huilen. Inmiddels krijg ik medicijnen tegen de pijn en zijn we ook gestart met een medicijn voor de maagbescherming. Ik ben dieper en dieper aan het zakken in de dip. Helaas komen ze ook nog bloedprikken. Eén keer uit mijn arm omdat ze wat meer nodig lijken te hebben en ook nog een vingerprik. Ellendig al dat geprik! Voor het vele prikken en alles wat er om me heen gebeurde gister heb ik net een kraal gekregen voor aan de ketting. De kraal voor een super slechte dag. Pappa heeft deze me de andere verkregen kralen aan de ketting vast gemaakt. De ketting wordt lang, veel te lang volgens pappa maar ik ben er blij mee, het is een mooie ketting! Het nieuws dat mamma zo gaat komen maakt me blij en zorgt dat ik wat rustiger wordt. Al langzaam val ik met deze gedachte in slaap.

donderdag 24 mei 2012

Stand van zaken

Vannacht zat de zuster op de knietjes tussen pappa's benen. En ik zat op dat moment op pappa's schoot omdat de poepmannetjes de vrijheid hadden genomen en het bed verschoond moest worden. Al zittend bij pappa nam mijn maaginhoud ook de vrije loop. Over mijn nachthempie en mijn armen, via pappa's benen kletterend op de grond. De zuster maakte de vloer schoon vandaar haar misschien wat vreemde positie op dat moment. De gehele nacht was onrustig en zowel ik als pappa waren om de twee uur wakker. Meestal met als oorzaak spuug. Op dit moment is de ochtend al weer bijna voorbij en weet ik mij hoofzakelijk te vermaken met slapen. De monddokter heeft mij net in mijn schoonheidsslaap weten te verstoren door met zijn vingers toegang te zoeken in mijn mond. Dit stel ik niet op prijs en probeer hem dan ook met mijn uithuilende adem te bedwelmen. De geur die gister onstond bij het terugplaatsen van de stamcellen draag ik namelijk nog steeds bij me en komen dan ook uit al mijn gaten naar buiten. Hoofzakelijk uit mijn mond en poepgaatje. Je moet het zien als iemand die dagelijks zeer veel knoflook tot zich neemt en dit dan ook met zijn gehele lijf uitstraalt, maar dan nog een tikkie erger. Al snel gaf de monddokter aan dat ik nog geen problemen in mijn mond heb en nam daarna snel de benen. Ook de arts kwam nog even binnen om wat controles uit te voeren. De uitslag van de poep-, keel- en neuskweek was ook binnen. Ik heb een nieuw virus die in mij huist, het "rhino-virus". Dit is niets meer dan een snotvirus en kan voor mij of pappa zeker geen kwaad. Echter wel als besmetting voor andere kinderen. Nu kom ik de kamer niet af, maar de zusters, dokters en ook pappa lopen wel de kamer in en uit. Vandaar dat we vanaf nu met mondkapjes moeten gaan werken. Pappa mag enkel en alleen de kamer verlaten met mondkapje en moet tevens de ouderkamer en het contact met anderen binnen de afdeling zo veel mogelijk vermijden. Dit heeft hij al eerder meegemaakt, jammer maar geen probleem hoor. Ook kwam de zuster net vertellen dat de voeding die ik via de sonde binnen krijg op een lage stand gezet gaat worden. De voeding gaat vanaf vandaag via het infuus naar binnen omdat ik het via mijn maag niet meer binnen weet te houden. Extra vocht vanwege het spugen krijg ik inmiddels ook al via het infuus. Daarnaast zullen ook de meeste medicijnen via het infuus naar binnen gebracht gaan worden. Het moet immers wel binnen blijven. De boel van binnen ligt dus behoorlijk overhoop door de laatste hoge dosis kuur. Daarnaast zullen ze morgen nog een klein testje gaan doen om te kijken of ik voldoende zuurstof tot mij neem. De monitor waar ik op aangesloten zit geeft te veel schommeling hierin aan. Niets spannends vooralsnog, alleen even een check. Ook werd gevraagd hoe het met pappa en mamma gaat. Het is voor pappa en mamma belangrijk dat ook zij dit hele gebeuren gaan trekken. Helamaal na die lange weg die we reeds hebben afgelegd. Niet alleen voor mijn herstel maar ook voor het verplegend personeel is het van belang dat wij als ouders hier niet aan onderdoor gaan. Zij hebben onze hulp en bijdrage ook hard nodig. Los van het feit dat pappa en mamma moe zijn, gaat het best goed met ze. Ze zijn een gouden stel met super mooie en fijne kinderen met om zich heen, een warme familie en veel vrienden en kennissen die allemaal hun steenje bijdragen. Moet wel zeggen dat er af en toe een dip bij hun is maar deze weegt zeker niet ten opzicht van de dip waar ik in verkeer.

woensdag 23 mei 2012

Zitten we er in, ja hoor!

Om één uur bracht de zuster pappa een pak koffie. Eindelijk koffie voor een lekker bakkie dacht pappa. Die van het automaat smaakt namelijk naar sterke thee. Maar helaas, in ons verblijf van vijf bij vijf is geen koffiezetter aanwezig. Deze zit niet bij de prijs inbegrepen. De koffie moest pappa in bakjes verdelen om vervolgens in de kamer te verpreiden. Dit om de lucht die vrijkomt bij het terugplaatsen van de stamcellen te neutraliseren. En dan hebben we het niet over de luchten die vrijkomen van de zusters die in de kamer hard aan het werk zijn bij een temperatuur van heel veel graden. Bij het indruppelen van de stamcellen via het infuus komt er een bepaalde geur vrij die nog al heftig is. De koffiegeur neemt een deel van deze geur weg. Vanaf half twee kwam één van de zusters in de kamer alles in gereedheid brengen. Zuster twee kwam even na twee uur met het eerste zakje stamcellen aanrennen. Elders in het ziekenhuis hebben ze deze ingevroren stamcellen weten te ontdooien. Vanaf dit moment begon het inlopen van de stamcellen. In de tussentijd werd het tweedde zakje met stamcellen ontdooid en opgehaald. Tijdens het indruppelen kwam zuster nummer drie nog assisteren en ook kwam de arts nog even een kijkje nemen. Naast wat toedienen van extra zuurstof en zoutoplossing om de infuuslijn goed door te laten lopen liep alles voorspoedig en was de happening om half vier klaar. Zitten alle stamceellen er in? Ja hoor? Gedurende het hele proces heb ik geslapen en dus van alles niets meegekregen. Inmiddels hebben de zusters van de dagdienst het toneel verlaten en is het stokje overgedragen aan de avondzuster. Ik lig aan de monitor en voorlopig zal ik om het kwartier/half uur een conrolebeurtje krijgen. Vanavond zal dit om het uur zijn tot het allemaal mooi stabiel is. Ook kan de fotograaf ieder moment binnen huppelen om een foto te maken van mijn longen. Enkel en alleen even voor de check. Tot nu gaat alles goed en is er geen reden tot paniek of klagen. Voor nu kan ik zeggen dat we weer een hoogtepunt in het hele proces achter de rug hebben. Dit voelt goed! We kunnen goed op deze dag terugkijken. Zoals ik eerder schreef is gister de dip begonnen. Hoe ver ik in deze dip nog ga zakken is onbekend, we wachten geduldig af. Dat we met ons allen blij mogen zijn dat we weer een station verder zijn in deze snel lopende trein moge duidelijk zijn. Het is geen boemeltje Zwolle-Kampen waar we in zitten. Het lijkt meer op de TGV Amsterdam-Parijs. Ondanks alles gaat alles redelijk voorspoedig en zijn we goed op weg.

De dip is ingezet

Gistermorgen kwam de zuster mij bij het ochtendgloren verblijden met enkele grote wattenstaafjes. Eén werd in mijn poepert gedrukt en één achter in mijn keel. Daarnaast kreeg ik in mijn linker neusgat een slangetje gedrukt waar vervolgens snot uit gezogen werd. Dit alles voor de kweek om te kijken of er een virus of iets dergelijks in mij huist. Een niet leuk begin van de dag. Het spugen was een paar dagen terug reeds gestart maar neemt nu toe. Daarnaast begin ik koorts te krijgen en begint de bloeddruk en hartslag op te lopen. Het begin van de dip en naar alle waarschijnlijkheid het "echte" ziek worden is begonnen. De hoge dosis gaat er nu inhakken. Moet wel zeggen dat ik me na iedere spuugbeurt weer lekker voel en me samen met pap prima weet te vermaken. Gistermiddag is de koorts toegenomen en heb ik ook last van trillerietus. Voel me niet goed en ga al spugend de nacht in. Ik heb dan ook de nachtrust voor mij en mijn kamergenoot pappa herhaaldelijk weten te onderbreken. Om vier uur vannacht kwam de dienstdoende arts mij onder de loep nemen. De koorts was net als buiten behoorlijk opgelopen tot een 39 graden. De zuster heeft bloed afgenomen voor onderzoek en de antibiotica kuur is van start gegaan. Gelukkig heb ik de laatste drie uurtjes nog geslapen. Vanmorgen ben ik opgestaan met nog steeds hoge koorts waarbij ik mijn bed wederom met alle mogelijke lichaamssappen heb weten te besmeuren. Pappa kon weer druk in de weer om zowel mij, het bed maar ook zichzelf weer fris en fruitig te maken. De handwasjes was pappa nu zat en heeft net gebruik gemaakt van de wasmachine op afdeling M4. Ik dacht nu even te kunnen gaan zitten maar helaas daar Willy aan. Nee, niet de vriend van Maya de Bij. Het was Willy de prikzuster. Gelukkig werd er via skype ingebeld door mamma Lieke, broer Niels en zus Juul. Het maakte me blij en vond het goed om ze even te zien en te horen. Niels had een mooi rose t-shirt aan en Juul was erg blij met haar zomerse rokje. Mamma zag er trouwens ook geweldig uit, aldus pappa. Ik voelde me voor even niet ziek en heb na dit contactmoment heerlijk door pappa op bed laten leggen alwaar ik om negen uur alwaar diep in slaap viel. In de tussentijd wordt alles op mijn kamer en ook daar buiten in de gereedheid gebracht voor het terugplaatsen van de stamcellen. We wachten af op dat wat gaat komen en pakken ieder moment voor wat het is.

maandag 21 mei 2012

Dagje sauna

Na drie keer scheepsrecht te hebben gemaakt met poep ben ik afgelopen nacht maar eens over gegaan op spugen. En wel twee keer. Dit was al weer een tijdje geleden. Vandaag heb ik ook met het spugen drie keer scheepsrecht gemaakt. Vanochtend heb ik me heerlijk laten verwennen in sauna UMCG. Het kuren zit er op, de temperaturen op mijn kamer liepen hoog op door de naar binnen schijnende zon, dus dacht ik, nu maar eens een lekker bad. Jawel, mijn verblijf is uitgerust met bad! De VAP naald moest er eerst nog even uit want met een naald in bad is niet zo'n goed idee. Het water mocht echter niet tot aan het VAP komen gezien het gevaar op onsteking en besmetting. Dit mocht de pret niet drukken. Samen met de op de OK/uitslaapkamer verkregen badeendjes en een miniemmer en schepje heb ik me meer dan een uur heerlijk weten te vermaken. De kraan met warm, uit Groningense bronnen afkomstig, water bleven maar doorstromen. Op de achtergrond zorgde pappa voor muziek en bellenblaas om te zorgen voor extra sfeer. Na deze heerlijke ontspannende ochtend werd de nieuwe naald weer aangeprikt. Dit voor het extra vocht om mijn lichaam weer heerlijk door te spoelen en uiteraad voor het toedienen van alles voor de aankomende week. Pappa zorgde dat de nodige kralen voor aanprikken en het vervangen van de pleister snel ter plekke waren om zo aan de kanjerketting te rijgen. Pappa noemt het trouwens een kankerketting en zit bovenop het spaarsysteem. Hij wil alle kralen hebben. En ik ook want het zijn mooie kleurrijke kralen. Om het ontspannen compleet te maken heb ik mezelf heerlijk te rusten gelegd op mijn bed alwaar ik snel in slaap viel en lekker twee uurtjes naar droomland ben geweest. Voor nu zit ik heerlijk te tjillen/chillen (is gelijk aan relaxen) op mijn bed, al kijkend naar de net per post verkregen Bumba in Afrika. Een super cadeau. Niet alleen voor mezelf maar ook voor pappa. We hebben het gezellig en drinken thee. Dit doen we in combinatie met het eten van een zakkie chips. Al met al was het tot nu toe een geweldig fijne dag. Villa UMCG, dank!

zondag 20 mei 2012

Dunne derrie derrie

Vanmorgen heb ik pappa wakker weten te maken met het woord "poep". Het eerste wat pappa zag waren mijn stralenden ogen wat hem goed deed. Het volgende wat in zijn gezichtveld en ook via zijn neus naar binnen kwam was poep. Inmiddels weten zowel pappa als mamma dat ze er snel bij moeten zijn als ik op een bepaalde manier het woord "poep" naar buiten breng. De ochtend begon dus goed voor vader lief. De luier had de dunne supstantie niet weten te houden en ik zat inmiddels in een mooie plas van dit stinkende goedje. Een goede wasbeurt en schoon beddengoed waren de eerste activiteiten van deze zondag morgen. De zon scheen reeds ons villa UMCG verblijf binnen waardoor de temperatuur hier niet onder deed aan die van bijvoorbeeld een zonovergoten Turkije. Pappa bood aan de zuster zijn verontschuldigingen aan omdat er nog geen tijd was geweest om de tanden te poetsen. Tijdens deze opruim- en schoonmaakactiviteiten werd er een heerlijk zondags ontbijt gepresenteerd. Een croisant met kaas, een pistoletje pindakaas en een yoki drankje. Naar er even naar gekeken te hebben heb ik het pappa op laten eten. Vervolgens was het de beurt aan pappa om te wassen. Onze kamer heeft de beschikking over een eigen douche en toilet. Wat een luxe hé. Nadat pappa fris en fruitig zich half had weten aan te kleden keek ik hem wederom aan met mijn mooie kijkers. Zonder het woord "poep" te zeggen wist pappa wat er aan de hand was. Binnen een uur zat ik wederom in een enorme plas van derrie derrie en vrut vrut. Dit keer liep het al richting mijn nek en langs mijn benen naar beneden. Bij het uitrekken van mijn sokken wisten enige rond vliegende spatters het meubilair in de kamer te bereiken. Al snel kwam de poepopruimzuster pappa helpen. Inmiddels zit ik weer in de kleren en heb ik en pappa onze tanden gepoetst. Moet wel nog even kwijt dat we prima hebben geslapen. Gister zijn mamma, Juul en Niels helaas weer naar Zwolle vertrokken. Zij hebben twee dagen doorgebracht in het NH hotel. Dit vonden ze tof. Vanaf het penthouse waar een speelkamer zit konden ze de helikopter van het ziekehuis zien opstijgen en landen. Het was fijn dat ze er even waren. Voor nu moet ik het alleen met pappa doen. Het gaat tot aan nu goed met me. Heb nog steeds energie voor twee al begin ik wel moe te worden. De arts die me net kwam bezoeken en ook de rest van het team hier verbaast zich over hoe goed ik me voel. We gaan lekker zo door......

vrijdag 18 mei 2012

De hoge dosis is begonnnen.

Het heeft weer even mogen duren maar hier weer een bericht van mij. Na een paar dagen thuis en enorm van de buitenlucht gensnuffeld te hebben ben ik afgelopen maandagochtend met mamma richting Groningen vertrokken. Het was wederom een onrustig en vreemd afscheid van thuis en helemaal van Juul en Niels. Terwijl ik onderweg ben naar de zusters gaan zij naar de opvang Het Atelier. Dit wil ik ook en laat ik dan ook bij regelmaat blijken. Ik vindt het oneerlijk. Maar goed, ik moet beter gemaakt worden en dat weet ik intussen ook. Maandagmiddag ben ik begonnen met de hoge dosis kuur. Ik zit op kamer nummer veertien en heb weer een mooi groot bed tot mijn beschikking. De foto's en de kanjerketting hangen aan het prikbord en er bewegen twee mooie balonnen in de lucht. Ik heb mij de kamer naar mijn hand weten te zetten en voel me er al aardig thuis. En dat moet want de periode dat ik me hier moet gaan vermaken kan best lang worden en helaas, de kamer mag ik niet verlaten. Ik vermaak me met spelen, boekjes lezen tv kijken. Het eten druppelt nog steeds via de sonde naar binnen, hier ben ik inmiddels aan gewend. Het enige wat ik nog zelf naar binnen druk zijn chips, patat en ijsjes. Gister, op hemelsvaartdag, kwamen pappa, Niels en Juul binnen huppelen. Een gezellige drukte. Tot en met zaterdag blijven ook zij in Groningen. Helaas zit het Ronald Mac Donald huis vol en moeten de nachten in het NH Hotel worden doorgebracht. Vandaag komen opa, oma en tante Marja ons met een bezoek verblijden. Pappa en mamma gaan van dit bezoek een win win situatie maken. Oppas voor de mij, Juul en Niels zodat zij samen even wat kunnen ondernemen. En ik kan je vertellen, hier zijn ze aan toe! De roerige, drukke, onrustige en zeer vermoeiende periode die we met ons allen reeds achter ons hebben eist zo af en toe haar tol. Hierdoor is het in huize Hamersveld niet altijd even gezellig. Daarnaast zijn er afgelopen weken weinig goede berichten van lotgenoten wat er ook behoorlijk inhakt. Het indruppelen van de chemo zal tot maandag duren. Woensdag spuiten ze mijn stamcellen terug in mijn lijf waarna ik weer op kan bouwen. Tot aan vandaag voel ik me goed, hoef niet te spugen. Alle energie die pappa en mamma te kort komen, en dat is nog al wat, heb ik tot mijn beschikking. Ik slaap weinig en de nachten zet ik pas na half tien s'avonds in. Deze nachten worden om de drie tot vier onderbroken om mij te voorzien van een schone luier. Niet alleen in Groningen leeft het, ook in Zwolle is de afgelopen weken weer beweging. Alles voor de stichting Maud voor Leven. Na het bevrijdingsfestival ben ik samen met pappa vorige week vrijdag naar een school in Zwolle zuid geweest. Hier hebben we een cheque van wel 500,00 in ontvangst genomen. Het Atelier heeft afgelopen woensdag een sponserloop georganiseerd waar nog eens 1.800,00 is opgehaald. Gister stonden opa Arnold, oma Alie en oom Edwin met een kraam en een springkussen op BraPop in Apeldoorn. Alle opbrengst voor de stichting. Super toch! Stichting Maud voor leven blijft leven en verbinden! Toch wel tof dat ik dit allemaal teweeg breng.

donderdag 10 mei 2012

Uitslag, en weer even naar huis!

Vanmorgen kwam pappa mij en mamma vergezellen op mijn mooie kamer. De wisseling van de wacht. Al snel kwam ook de dokter om de gezelligheid nog completer te maken. Zij kwam vertellen dat er een röntgenfoto gemaakt moest gaam worden van mijn longen om te kijken wat er nu precies zit. Zo gezegd zo gedaan. Om twee uur duwde pappa mij in de buggy richting de fotodokter. Het ritje er naar toe was aangenaam. Het maken van de foto's vond ik ietwat minder. Moest mijn hempie uit doen, op een gekke stoel zitten, en vervolgens de armen in de lucht houden. En dan ook nog een keer stil blijven zitten. Helaas, ik raak er inmiddels al aan gewend, waren de eerste kiekjes mislukt. Dit keer lag het aan de fotodokter. Ze had het verkeerde knopje van de camera ingedrukt. Gelukkig, poging nummer twee is geslaagd. Weer terug op mijn kamer had mamma haar vele spullen reeds bij elkaar geraapt en was ze klaar voor vertrek. De komende dagen moet ik het met pappa doen. Door de toch wel vermoeiende dag en de te hoge temperatuur op de afdeling had ik mezelf ten rusten gelegd op mijn mooie bed. Na anderhalf uur slapen werd ik wakker gekust door een knappe, jonge prins, ook wel bekend als pappa. Het was inmiddels al tijd geworden voor wat eten. Ik heb pappa hierbij geholpen door met mijn vork het eten in zijn mond te stoppen. Zo worden de rollen eens omgedraaid en kan ik vast oefenen voor als pappa op zijn oude dag hulpbehoevend wordt. Na de maaltijd lekker weer de gang op om de fietsen en de kletsen met alles en iedereen die ik tegen kom. Helaas werd ik na een meter al weer richting de kamer gebracht omdat de dokter even wilde praten met pappa. Alle foto's en scans zijn door het gehele team bekeken en besproken. Op een plek op één van mijn linkerribben na zijn alle uitzaaingen verdwenen!!! Dat is toch super. Hebben alle chemokuren en ellende tot nu toe haar werk goed gedaan. De vlekken bij de longen die eerder deze week op de MIBG scan zichtbaar waren blijken op de foto's van vandaag niet meer zichtbaar. Vocht en slijm door de narcose tijdens deze MIBG waren de oorzaak van deze vlekken. De bloedwaarden zijn goed, alleen nog even onderzoeken of er misschien nog een bacterie of iets dergelijks in mij huist. Een snotkweek is reeds afgenomen, nu alleen nog een slijmkweek uit de keel. De hoge dosis kuur kan beginnen. Direct na de zes kuurdagen worden de stamcellen teruggeplaatst. Gezien dit niet in het weekend kan gebeuren omdat de mensen van de stamcelteruggave dan niet werken mag ik qua planning nog niet beginnen. A.s. maandag wordt de dag van starten. Betekent dat er de komende dagen niets gaat gebeuren. Naar huis dus, en snel. Binnen vijf minuten waren de koffers gepakt, klaar voor vertrek. Nog even snel de VAP naald er uit door zusterlief en onder begeleiding van broeder pappa. En daarna werd ee nog even een stokje tegen mijn huig aangedrukt om wat slijm uit de keel te schapen. Heel fijn is dag. Maar goed, alles voor het goede doel. Inmiddels is het tien uur en ik lig net op bed. Toen ik een uur geleden thuis kwam heb ik eerst zus Juul uit bed getrommeld en nog even lekker gespeeld. Wederom een fijn moment, dat thuis komen. Dat blijft iedere keer weer het mooiste wat er is.

woensdag 9 mei 2012

Opnieuw naar Groningen: MIBG scan

Dinsdag is het dan zover.Na een heerlijke week weer op naar het ziekenhuis voor een herkansing op de MIBG scan. Met een flinke toet Emla op mijn vap rijd ik samen met mamma weer richting Gronngen. Alles heb ik gezien, zelfs ook de witte molen vlak voor Groningen. Meestal slaap ik tegen die tijd... Hartstikke vrolijk rijden we bijna tegen het ziekenhuis aan, ware het niet dat er een flink oponthoud is. Er schijnt iets te zijn afgezet bij de parkeergarage. Omdat mamma enorm moet plassen rijden we een stukje om naar de andere garage, maar helaas, we zijn toch een beetje te laat. Geen stress, zeggen de dames aan de kinderpoli. Later komen ze er achter dat dit toch wel handig was geweest, want tegen de tijd dat mijn Vap wordt aangeprikt had ik eigenlijk al een afspraak bij de afdeling, waar ik weer een nucleair goedje zou moeten krijgen. Inmiddels zijn we al wat gewend en we laten ons huneur er niet door verpesten. Vrolijk dartel ik heen en weer, ook op de afdeling voor de MIBG. Samen met mamma drink ik kopjes thee en als we kaar zijn gaan we naar M2, waar ik zal blijven rot dat de hoge dosiskuur klaar is. Er kan natuurlijk niet meteen geslapen worden, eerst een broodje, weer wat thee en dan komt nog de zaalarts en de verpleegkundige voor de standaardcontroles. En daarna gaat het lichtje uit. Ik doe nog even zelf de gordijnen dicht, al balancerend op de brede vensterbank, en als ik een keer lig, slaap ik en ben met geen mogelijkheid meer wakker te krijgen tot een uurtje of 5. Dat belooft wat voor vanavond mam! De volgende morgen word ik wakker met een megagrote glimlach op mijn gezicht. Blij dat ook mamma er is en dat ik best zin heb in de dag, staan we samen op. Mamma bied me nog een kopje thee aan, maar wordt vervolgens teruggefloten door de zuster.... Het is al half 9 en ik krijg een narcose, dus die thee moeten even wachten. In plaats daarvan doe ik een goedemorgenrondje aan de andere kindjes, want iedereen is inmiddels wel wakker. Ik cross door de gangen op de fiets todat ik hoor dat we moeten gaan. Op het grote bed rijden we naar de afdeling waar de MIBG zal plaatsvinden. Foto's van mijn botten om te kijken of daar nog uitzaaiingen wonen... Als ik wakker wordt ben ik ontzettend boos. Ik voel met hartstikke dizzy en mamma is er nog niet. Ook als ze er al is blijf ik niet zo in mijn element en al strijdend met elkaar werkt mamma mij op de grond waar ik in elk geval niet meer van mijn bed af kan vallen. Helaas is in deze strijd de sonde geplunderd en moet deze opnieuw worden ingebracht. Dit doet de zuster op de afdeling. Ik wordt rijkelijk beloond met een raketje. En terecht, en ik ben gek op ijs! Mijn dag vul ik met spelen, ondeugend doen en klimmen en klauteren (mijn bed op en af, net geleerd). Aan het einde van de dag komt de oncoloog met het langverwachte nieuws. "er is eigenlijk niets meer in de botten te zien". Voorzichtig spreekt hij deze woorden uit, want de experts moeten er samen nog naar kijken. Er is nog iets gezien op mijn long, wat kan wijzen op een longontstekinkje... Morgen dus nog geen hoge dosiskuur. Eerst krijg ik een snotkweek, m te kijken wat dat nu is, want we willen natuurlijk geen onnodige risico's lopen. We zijn blij, maar met reserve. We hebben de laatste weken veel nare berichten gehoord over lotgenootjes. Eerst even dit laatste stukje afwachten, en dan een vreugdesprongetje?! Maar goed, de eerste berichten zijn goed en die K-cellen worden door aardig opgeruimd!

woensdag 2 mei 2012

Uitstel, dus vakantie!!

Na een fijne dag buiten te zijn geweest lig ik inmiddels moe maar voldaan in mijn vertrouwde nestje te slapen. Het was wederom een goede dag waarbij ik me wederom weer eens afvraag "ben ik nu echt ziek?" Zoals bekend heb ik vorige week de nodige onderzoeken de revue laten passeren. Niet allen met het gewenste resultaat. Schrik niet! Helaas is de MIBG scan mislukt. Deze scan moet weergeven hoe het staat met de uitzaaiingen in mijn botjes. Vorige week schreef ik al dat ze mij met de slaapmiddelen niet plat wisten te krijgen waardoor de scan een dag werd verschoven. Nu blijkt dat het radioactieve goedje niet haar werk meer heeft kunnen doen omdat de tijd tussen het inbrengen en de daadwerkelijk scan te ruim was. Dat is naar en dan druk het zachtjes uit. Wil niet weer het vrouwlijk geslacht in mijn schrijven op tafel gooien. Het gevolg is dag de scan overnieuw moet en dus ook het radioactieve goedje. Betekent wederom onder narcose. Dit gaat volgende week dinsdag en woensdag plaatvinden. Los van het weer onder narcose gaan wordt gaat het hele traject weer een week schuiven. Het voordeel is dat ik nu vakantie heb. Ik wordt tot aanstaande dinsdag niet in Groningen verwacht, ik voel me goed en kan dus mijn eigen gang gaan. Uiteraad moet ik wel rekening houden met de rest van het gezin, maar toch. De gehoortest is ook niet helemaal duidelijk voor de artsen en ook deze moet opnieuw plaats gaan vinden. Of mijn gehoor nu wel of niet is beschadigd door de chemo is dus nog onduidelijk. De uitslag van de hartecho is nog niet bekend. De MRI scan van vorige week heeft wel haar werk gedaan. Deze was om te kijken of de tumor goed is verwijderd en dit is dan ook het geval. Gelukkig, toch nog iets goed na een week van onderzoeken en testen. Ik heb namelijk wel een beetje het gevoel dat ik vorige week te veel in het ziekenhuis ben geweest met te weinig resultaat. Maar goed, nu dus "vakantie". Ben vandaag naar het Noorder Dierenpark in Emmen geweest. Veel dieren gezien, lekker gespeeld en fijn buiten. Na afloop zijn we nog een bij de braderie in Meppel geweest. Ik ben in de auto blijven slapen en Juul en Niels zijn bij de springkussens geweest. Door een gegoeide vriend van pappa en ook weer zijn vrienden van vrienden en diens ouders (snappen jullie het nog) waren op de braderie wel drie springkussen neergezet. Daarnaast stond er ook een soort van clown die van lange ballonnen dieren kon draaien. Het halve plein stond in het teken van Maud, mij dus. Bizar eigenlijk! Helemaal leuk al heb ik er zelf niets van gezien. En daar baal ik wel van kan ik je zeggen. Maar goed ik ben geen robot. De opbrengst van de festiviteiten komt allen geheel ten goede van de stichting. Super toch! De rest van de week gaan we lekker thuis spelen. Nergens is het beter dan thuis.