dinsdag 31 januari 2012

Stamcellen oogsten

Gister ben ik weer met mamma vertrokken naar Groningen. Eerst naar de poli om bloed te prikken en de VAP aan te prikken. Vrijdag waren we nog gebeld om zo vroeg mogelijk te komen, maar we moesten toch best een tijdje wachten. Ik heb een beetje gespeeld en boekjes geruild met een jongetje aan tafel. Tussendoor dommelde ik al een beetje weg, maar blijkbaar was gister geen dag om te slapen, want steeds als het zover was, kwam er weer iemand die iets van mij wilde. Bloed, verhuizen naar M², de anesthesist, zusters, narcose en daarna de dames van de bloedbank.

Nadat ik ben opgenomen moesten nog even de stamcellen geteld worden en daarna mocht ik naar de OK. De narcose bij mamma op schoot was zo gepiept en na een dikke kus ging ze weer weg. De dokter heeft een lijntje geplaatst in mijn lies, om zo het bloed te kunnen filteren. Eenmaal wakker uit de narcose was mamma er nog niet, die moest nog helemaal van de afdeling komen. Hier heb ik heel hard om gehuild, waar was ze nou? Ik heb haar dit wel even laten weten, en die banaan die daar lag in de buggy heb ik ook maar vast gepakt. Na een hele dag niet eten was die mooi voor mij! Wat eten en drinken doet een mens goed. Een banaan, twee broodjes en een paar bekers appelsap en op schoot bij mamma ging het weer prima met me.

De volgende actie waren de zusters van de bloedbank. Ze wilden kijken naar de lijntjes, maar dat vond ik maar niks. Het lukte ook allemaal niet. Na een hoop gedoe en gepriegel bleek dat de lijntjes te smal waren en er geen bloed doorheen kon worden gezogen. Heeft er iemand iets niet goed gedaan! En weer heel veel bezoek van de zuster, de dokter, de bloedbankzusters, en heel veel gepraat en nog een dokter en anasthesist later is besloten dat er een nieuwe lijn wordt geplaatst. Ik moet daarvoor weer onder narcose en dat gebeurt dan allemaal dinsdagmorgen.

Ondertussen lig ik lekker in mijn bedje te slapen. Er gaan heel veel piepjes, en mamma voelt bezorgd aan mijn hoofd. Ze zegt dat ik wel erg warm ben en vraagt de zuster wat zij ervan vindt. Piep, piep, even de thermometer erbij. Tja, balen, ik heb koorts! Dat valt even flink tegen en we weten nu niet of ik morgen wel onder narcose kan.

Na een nacht met heel veel gepiep van apparaten, wakker worden, knuffelen met mamma en weer proberen te slapen is gelukkig de koorts uit zichzelf weggezakt. We hebben het gezellig en ik heb alweer behoorlijk wat praatjes en grapjes. Mamma kan ik inmiddels zeggen dat ik het niet leuk vind als ze aan de lijntjes zitten. Zij begrijpt me, mooi, ga ik die woorden 'niet leuk' heel goed onthouden. En nu maar wachten of de dokters het goede lijntje in mij stoppen. De zusters komen om 10.00 uur met nieuw bloed, dus het zal mij benieuwen,hoe het verder gaat vandaag.

Na iets langer onder narcose dan gepland, is het klaar en komt mamma me ophalen. Eerst plas ik haar nog even onder, want de dokter is vergeten mij een luier om te doen. En voor de verrassing dan nog een keer... Terug op de kamer gaat het best snel en staan er een aardige meneer en mevrouw op mijn kamer met een grote kast die heel veel lawaai maakt. Ik doe nog een beetje moeilijk, maar ik begrijp dat dit moet gebeuren en dan geef ik maar toe. Ik ben best wel moe, dus het komt mij best uit dat ik lekker even kan slapen.

Als alles klaar is wordt ik wakker van de bloedbankmensen die de lijnen willen losmaken. Ik wil graag wel we bij mamma op schoot en probeer daarna maar weer bij haar op schoot in slaap te vallen. En dat blijkt ook niet zo moeilijk. Als ik lekker lig te slapen komt de dokter om mamma te vertellen dat het stamcellen oogsten is gelukt! Er zitten bijna drie keer zoveel als ze eigenlijk nodig hebben. Zuinig aan dus, wie wat bewaart die heeft wat.

Nu wachten we op onze eigen oncoloog en horen we of we vandaag of morgen naar huis gaan.

Al met al dus goed nieuws! Onze missie van gister en vandaag is gelukt en wij zijn superblij!!!

vrijdag 27 januari 2012

Lekker thuis

Daar ben ik weer. Ben nu weer een paar dagen in mijn vertrouwde omgeving en dat doet me wederom veel goeds. Ben woensdag heerlijk even het bos in geweest, lekker er even op uit met Juul, Niels en pappa en mamma. We hebben ook fristi gedronken nadat we taart hebben gegeten. Althans, ik heb alleen naar de taart gekeken. Het eten en drinken smaakt me niet en doe ik daarom ook niet. Meneer Sondevoeding zorgt dat ik aan mijn dagelijkse behoefte voldoe. Vanaf de dag van thuiskomst zie ik iedere middag een prikmevrouw verschijnen die zonder moeite even een lekkere spuit in mijn bovenbeen zet. Iedere keer weer is het even schikken en doet het me huilen. De prinsessenpleister maakt het al snel weer goed. Ik dank iedere dag de mevrouw met een fijne handdruk. Dit doe ik uit mezelf. Vandaag was er geen prikmevrouw maar een prikmeneer. Deze meneer is wel een half uur geweest en begon eerst met mijn broer en zus te spelen. Hij maakte ook veel grapjes. Het was gezellig en de spuit jenste hij er zonder pardon met een behoorlijke snelheid in. Was dus zo gepiept. Nu nog twee spuiten te gaan en dan moet ik me maandag melden in Groningen om te kijken of ze de stamcellen uit mijn bloed kunnen filteren.
Ik voel me tot aan gister best goed en beweeg me lekker door het huis. Spelen met Juul en Niels gaat ook redelijk en het ruzie maken gaat zelfs zeer goed. Gister ochtend ging het op bed bij pappa en mamma iets minder. Heb mijn spuug lekker over het beddengoed weten te verspreiden. Moest toch al in de was want het was al een dag geleden dat het bed was verschoond. Gisteravond heb ik dit nog maar een keer herhaald. Dom, nu over mijn eigen bed. Hierbij heb ik direct maar even de sonde mee uitgespuugd. De mevrouw van de thuiszorg kwam om tien uur langs om deze even lekker terug te drukken. Mijn linker neusgat had hier geen zin en heeft de slang dus ook niet toegelaten. Mijn rechterneusgat daarintegen verwelkomde de sonde met plezier. Ik kan vertellen dat het inbrengen van de sonde geen pretje is. Ook niet voor de omstanders die mij vast mogen houden en toekijken. Maar goed, wat moet dat moet, daar ben ik inmiddels echt wel achter. Na deze happening had ik natuurlijk geen zin om te slapen, dat begrijp je. Ik wil trouwens alleen maar in slaap vallen als pappa of mamma op mijn kamer blijven zitten. Dit ben ik nu eenmaal gewent vanuit het ziekenhuis. Het scheelt dat zusterlief ook wakker was gezien de giga jeuk van de reeds wegtrekkende waterpokken. Het werd dus voor pappa en mamma een latertje. Zij komen toch al slaap te kort, maken deze uurtjes ook niet meer uit.

dinsdag 24 januari 2012

Tweelingzus

Gister was ik om acht uur s'avonds thuis. Er was nog even twijfel of ik weer aan een zakje bloed gezet moest worden. Hiervoor moest er weer bloed geprikt worden. De uitslag kwam pas tegen vier uur binnen. Gelukkig, het was niet nodig. In de middag kwam naast de tandarstdokter ook nog een andere mevrouw een bezoek brengen. Tijdens de eerste kuur heeft zus Juul ook bloed laten prikken. Dit om uit te zoeken of wij een 1 of 2-eiige tweeling zijn. En nu blijken we toch, zoals de vermoedens van pappa en mamma al waren een 2-eiige tweeling te zijn. Gelukkig, hoeft zuslief niet verder onderzocht te worden naar symptomen van een neuroblastoom. En dat kwam deze mevrouw even vertellen. Dat is fijn!
Pappa heeft via de eetzuster nog even patat besteld om dit met ons beiden te vieren. Daarna hebben we de koffers gepakt en zijn we naar huis vertrokken.

maandag 23 januari 2012

Oogsten

Wie zaait zal oogsten. De komende dagen zal ik iedere dag een spuit in mijn bovenbeen gaan krijgen met daarin "neupogen". Dit is een goedje om voldoende witte bloedcellen aan te maken. Gezien het beenmerg nu schoon is gaan ze volgende week indien de bloedcellen op hun hoogtepunt zijn het bloed filteren. Door een infuus die in mijn lies aangebracht gaat worden wordt het bloed uit mijn lijf gehaald, door een machine gehaald om het vervolgens weer via lijn nummer twee via de lies in mijn lijf terug te gaan pompen. Deze machine haalt de witte cellen uit het bloed met daarin de stamcellen. Dit zal een twee tot drie uur gaan duren en moet soms een aantal dagen achter elkaar plaatsvinden om zo genoeg stamcellen te verkrijgen. Deze stamcellen worden vervolgens in de vriezer bewaard. Of dat in de vriezer thuis moet of ergens in het ziekenhuis dat hebben ze me nog niet verteld.
Na de zes kuren die ik moet ondergaan volgt een extra behandeling met daarin een extra hoge dosis chemotherapie en eventueel bestralingen. Dit met als doel om de overgebleven kankercellen in zijn geheel vaarwel te kunnen zeggen. Door deze behandeling zal het beenmerg onherstelbare schade oplopen waardoor nieuwe bloedcellen niet meer aangemaakt kunnen worden. Het zal dus alle cellen, of het nu foute of goede zijn, kappot gaan maken. Door de ingevroren stamcellen vervolgens weer terug te plaatsen kan de bloedcelproductie weer op gang komen.
Een heel verhaal, snap er eigenlijk niets van, maar hoop dat ik het een toch duidelijk heb verwoord.

zondag 22 januari 2012

"Vrijlating"

Het is zondag en vanmiddag is het infuus van de chemo gestopt. Betekend dat er nog 24 uur gespoeld moet gaan worden zodat ik morgen na het verwijderen van de VAP-naald einde middag (mits, indien alles goed is) naar huis terug mag keren. Dan zal ik samen met pappa bevrijd gaan worden uit de isoleercel, het gevang! We hebben het tot aan nu best naar ons zin gehad hoor al duurde de dagen zonder veel contact met derden best lang. Gelukkig hebben wij skype ontdekt en zelfs pappa kan hier mee uit de voeten. Mijn zus, broer en mamma en ook de familie uit Kampen heb ik live kunnen zien en spreken. Dit doet me goed. Los van het feit dat ik afgelopen dagen redelijk moe was en toch meerdere keren de inhoud van mijn maag voor een tweede keer voorbij heb zien komen ben ik toch mooi door kuur nummer drie gefietst.

vrijdag 20 januari 2012

Het eerste goede nieuws!!!

Ik ben blij! De dokter kwam net binnen wandelen in het blauwe pak met mondkapje op om te vertellen dat mijn beenmerg schoon is. Eindelijk een eerste stap in de goede richting. De chemo heeft haar eerste werk gedaan. Super! Vier februari gaan ze een MRI scan van me maken om te kijken of de chemo ook de tumor en diens uitzaaiingen kleiner heeft weten te maken. Dat is dus nog even afwachten. Maar voor nu ben ik blij, zo blij dat ik alle sondevoeding uitspuug. Dit keer niet over mamma maar de beurt is aan pappa. De schade valt gelukkig mee. De zuster komt met een bepaald goedje de vloer schoonmaken. Pappa steekt mij in een schoon setje kleren en spoelt op de kamer de vieze kleren uit. Samen met zijn vriend meneer Biotex. Het spugen lucht gelukkig direct op zodat ik met plezier naar Kabouter Plob kan kijken. Pappa geeft me een paar zoute stokjes, daar waar ik momenteel zo dol op ben. Al met al tot zover best een leuke dag hoor. Het goede nieuws van de dokter geeft moed en positieve kracht.

Derde dag, derde kuur

Was gister nog even vergeten te melden dat ik mamma alvorens zij naar huis vertrok nog heb verrast met overgeefsel. Van hoofd, schouder naar knie en teen, knie en teen. Oren en puntje van haar neus heb ik achterwege gelaten. Mamma heeft dus direct een zak met extra wasgoed naar huis meegenomen. Hoeft ze zich thuis in ieder geval niet te vervelen.
Ik heb vannacht redelijk goed geslapen. Tussen twaalf en vijf uur ben ik niet wakker geweest. Het verschonen van mijn luier om half vier heb ik niet meegekregen. Dit geldt dus ook voor pappa. Vanaf vijf uur vanmorgen heeft pappa mij, na een schone luier, bij zich in bed genomen. Het betreffende bed is een uitklapbed en is amper geschikt voor alleen pappa maar ik heb tot zeven uur nog heerlijk gelegen en zelfs geslapen. Pappa ietwat minder.
Helaas moest ik vanmorgen weer spugen. Het kwam er moeilijk uit en pappa drukte mijn sonde steeds weer terug want deze was steeds voornemens om ook mee naar buiten te komen. Een fijn gevoel kan ik je zeggen.
Om negen uur vanmorgen melde dezelfde zuster zich als gisterochtend. Dit keer naast het blauwe pak ook nog eens met een mondkapje. Dus een steeds minder bekend gezicht voor mij wat vreemd is. Ik wordt er zelfs een beetje bang van. Pappa weet nu hoe het voelt om opgesloten te zijn in een gevangenis. Communicatie naar de cateringzuster gaat via het glas en voor de rest kan pappa via zijn mobiel en iPad contact houden met de buitenwereld.
Het is tien uur, heb wat televisie gekeken, ben met de filtstiften in de weer geweest en vroeg al snel aan pappa of ik bij hem op schoot mocht.
Vanaf het moment van wakker worden heb ik meerdere keren gevraagd "waar is mamma nou?" Als antwoord heb ik ook meerdere keren vernomen dat mamma thuis is bij Juul en Niels. Mamma heeft vanmorgen al gebeld en vertelde dat mijn zus slecht heeft geslapen door de jeuk van de waterpokken. Mamma heeft dus haar verwachte nachtrust ook niet gehad zoals zij dacht die te gaan krijgen.
Inmiddels ben ik bij pappa op schoot in slaap gevallen en heeft hij me in bed gelegd.

donderdag 19 januari 2012

De derde kuur

Hallo allemaal. Hier ben ik alweer. Samen met mamma ben ik al voor de derde dag in Groningen. Dinsdag moest ik er zijn voor bloedprikken en een beenmergpunctie. Na veel wachten, bloedprikken en de vap aanprikken en een gesprekje met de arts gingen we door naar de
beenmerg Punctie. Ik moest even onder narcose en dat was echt zo gepiept. Toen ik wakker werd moest ik wel even huilen, maar een paar plakjes ontbijtkoek deden mij erg goed. 's Avonds heb ik de afdeling mijn ware aard laten zien. Ik liep vrolijk te rennen en lachen door de gangen, klauterde over de stoelen en heb mij wel een paar keer voor mamma verstopt. Dat was lachen zeg!
Voor wat betreft de nacht kan ik zeggen dat ik naast mezelf ook mamma lekker weinig nachtrust heb gegeven. Door de aanwezige koorts die pas gister met de noorderzon wou vertrekken kon de derde kuur pas gister in de middag beginnen. Ik moet weer erg aan de situatie wennen en helaas, ik mag de kamer niet meer af. Dit vindt ik mooi vervelend en dan druk ik het nog zachtjes uit. Gelukkig mag ik van woensdag op donderdagnacht naast mamma in bed liggen. De warmte en het feit dat mamma heel dicht bij is doet me goed en zorgt dat de nacht qua nachtrust beter is.
Vandaag is het donderdag. Het leuke nieuws is dat ik vandaag pappa weer ga zien. Het slechte nieuws is dat mamma dag gaat zeggen. Dat ik daar verdriet van heb laat ik echt wel zien hoor. Maar goed, ik weet dat mijn zus en broer ook behoefte hebben om mamma te zien. Helemaal nu pappa vertelt dat Juul onder de waterpokken zit. Hier heeft zuslief last van. Broer Niels heeft ook enkele vlekken op zijn gezicht. Na het afronden van kuur nummer twee heb ik reeds een spuit in mijn been mogen ontvangen als preventie om zo te voorkomen dat ik deze pokke ziekte ga krijgen. Tijdens mijn kuren moeten we voorkomen dat de waterpokken vrij spel gaan krijgen. Dit komt de kuur absoluut niet ten goede. En daarnaast heb ik momenteel al genoeg ziekte in me, ja toch! Omdat de afdeling niet het risico mag lopen dat ik of mamma of pappa de waterpokken gaat verspreiden ontvang ik van de zuster een "rode" kaart. Code rood wel te verstaan. Betekend niets meer dan kans op besmettingsgevaar. Mamma neemt afscheid en gaat naar huis. Het verzoek van de zusters om snel de uitgang op te gaan zoeken. De weg naar de uitgang is inmiddels bekend gezien het ziekenhuis reeds een tweede huis is, voor mamma dus geen probleem. Voor mij en pappa een iets ander verhaal. Ik mocht de kamer toch al niet af maar nu pappa ook niet meer. We zitten in een eenspersoon kamer met wc en douche. Best lux hoor! Tussen de kamer en de gang zitten twee deuren met daar tussen een tochtportaal. Hier kunnen de zusters die pappa koffie, eten en eventuele andere behoeftes komen brengen hun handen wassen en mooie blauwe jassen aantrekken. Doen ze trouwens ook als ze voor mij komen hoor. Inmiddels heb ik wederom een spuit in mijn been mogen ontvangen om zo weer de eventuele waterpokken tegen te gaan of misschien al wel te remmen als deze reeds actief zijn in mij lijf. Voor het inbrengen van deze spuit sliep ik net. Het was zes uur en had nog de hele dag niet willen slapen. De spuit is ingebracht zonder verdoving om mij niet te veel kans te geven om als voorbreiding hier over na te kunnen denken. Ik werd wakker door zusters die aan mij gingen zitten, er werd verteld dat ik een prik zou gaan krijgen en voor ik het wist was het leed al geschied. Gemeen van ze maar wel snel gepiept. En wat moet dan moet. Na de spuit heb ik nog even bij pappa op schoot gezeten en ik ben net door hem in bed belegt. Het tanden poetsen lied ik niet meer toe, komt morgen wel weer. Wie dan leeft wie dan zorgt.

zondag 15 januari 2012

Bloedtransfusie

En jawel, na een goed nachtje slapen meldt ik mij samen met pappa in het Zwolse Ziekenhuis bij het bloedprikken om acht uur in de ochtend. Pappa geeft de prikzuster de opdracht om te overleggen of het prikken in de arm kan worden overgeslagen. Er moet immers voor de transfusie in mijn VAP aangeprikt gaan worden, hier kan dan alvorens de zak met bloed aangekoppeld gaat worden prima even bloed uitgezogen gaan worden, aldus pappa. Scheelt mooi weer een extra prik! Na overleg met waarschijnlijk meneer de dokter vindt iedereen het een goed idee, das mooi! Wij mogen ons vervolgens melden op afdeling K2 (dagbehandeling) waar we lief en zorgzaam worden ontvangen. Koffie voor Pappa, limonade voor mij, "daar staat de kar, pak maar als je zin hebt", aldus de zuster. Intussen kreeg ik zoals al vaker een wit goedje met daarover een pleister op de plek van de VAP geplakt. Dit om de prik wat minder te voelen. Een goed begin is het halve werk, dacht ik!!! Ten eerste vroeg de zuster aan pappa welke naald wij in Groningen gewend waren te gebruiken. Pappa antwoorde "zou het niet weten, als ik dat allemaal ook nog eens bij moet gaan houden......, misschien handig om even met Groningen te bellen". Na een uurtje wachten, wachten zijn we inmiddels prima gewend, kwam de dokter om de naald in te gaan brengen. Ten eerste moest bloed worden afgemomen om vervolgens de juiste zak bloed uit het magazijn te halen en dit met het afgenomen bloed te testen. Helaas, het bloed afnemen lukte niet, dit komt af en toe voor, aldus de dokter. Waarschijnlijk was de naald ietwat tegen de zijkant van het VAP geprikt. Daarom moest ik alsnog terug naar de prikdokter om uit mijn vinger bloed te halen. En niet één keer, wel in twee vingers! Ondanks het feit dat het prikken voor mij al bekend is moet ik toch even huilen. Meer van het drukken in mijn vinger om het bloed te laten vloeien dan van het prikje zelf. Na het prikken mogen we weer naar boven en worden we verhuist van K3. Nu was het al bekend dat het later dan half vijf zou gaan worden, en dan sluit de afdeling K2. Het was inmiddels één uur. Na twee uren gewacht te hebben kwam daar dan eindelijk de zak met bloed binnen. Het indruppelen kon beginnen. Dat mocht bijna vijf uren duren. Aansluitend nog een drie kwartier spoelen! Ik heb de tijd door in slaap te vallen deels vol proberen te krijgen. De tijd dat ik wakker was heb ik blokjes uit een bakje gehaald om vervolgens weer terug te kunnen stoppen. Dit alles vanuit het bed. Dit kan ik lang volhouden hoor. Voor pappa schoot en allemaal niet op. Ik heb hem proberen te vermaken door af en toe een blokje op te grond te gooien. Hij mocht dan uit zijn stoel op staan om vervolgens mij het blokje terug te kunnen geven. Daarnaast heeft pappa koffie gedronken en een boekje gelezen. In de tussentijd kwam mamma ook binnen met de medicijnen van twee uur. Ook de dokters en zusters die ik bij het eerste ziekenhuis bezoek heb gezien kwamen nog even om de deur kijken. Tegen half vijf heb ik pappa nog even weten te vermaken met wat overgeefsel. Als ik het kwijt moet, dan moet ik het kwijt, toch? Om half negen kwam de dokter de naald uit mijn VAP verwijderen en kon ik eindelijk naar huis. Thuis aangekomen voelde ik me goed en heb ik tot half tien lopen keten en zoute stokjes gegeten. Zoute stokjes, tomatenketchup en toetjes gaan er nog wel in. Af en toe een broodje maar dan houdt het op. Mamma en pappa vullen de behoefte van eten aan met de sondevoeding. Zit de slang in mijn neus er niets voor niets in.
De volgende ochtend voelde ik me toch nog niet echt opgeknapt van het zakje bloed. Het snot komt uit mijn neus, ik moet hoesten en daarnaast heb ik ook nog eens een ontstoken oog. Kan er ook allemaal nog wel bij. De koorts loopt in de middag op tot bijna 39 en mamma belt met de dokter in Groningen. De dokter belt ietwat later terug met de mededeling dat wij ons in Zwolle op de spoedeisende hulp moeten melden. Pappa en ik stappen in de auto en om half vijf lopen wij de spoedeisende hulp binnen. Het zit vol met mensen maar tot onze verbasing wordt mijn naam al geroepen alvorens we ons hadden gemeld.
Per omgaande mogen we mee lopen naar de afdeling K3, bekend terrein alwaar dokter Klok (jammer genoeg niet de goochelaar) mijn oren, neus, mond en keel bekijkt. Na overleg met Groningen komen ze tot de conclusie dat ik een griepvirus hebt. Vooralsnog geen paniek en ik ga weer lekker naar huis om te slapen. Als het niet erger wordt, doen we het er mee en zal het virus hopelijk snel weer vertrekken uit mijn lijf. Hopelijk voor a.s. dinsdag. Dinsdag moet ik me weer melden in Groningen en zal er een beenmergpunctie gedaan gaan worden. Spannend, kunnen ze direct kijken of de chemo al haar werk heeft gedaan!! Mocht het beenmerg schoon zijn wordt hiervan een deel in de vriezer bewaard. Na de zes kuren die ik moet ondergaan volgt een heftige kuur die alles kapot maakt. Vervolgens kunnen ze dan het beenmerg uit de vriezer halen en terug plaatsen. Aanluistend deze Punctie hoop ik woensdag/donderdag a.s. voor kuur nummer drie te gaan.

woensdag 11 januari 2012

Controle na tweede kuur

Het is nu woensdag 11 januari en ik ben al een paar dagen thuis na het afronden van de tweede kuur. Het gaat allemaal best lekker en soms voel ik me best goed. Pappa en mamma zijn om de beurten in mijn buurt en wanneer ik een dip krijg of warmte zoek klim ik op schoot. Dan duik ik lekker bij ze in de nek, en probeer ik te vergeten wat er allemaal met me gebeurt. Ik heb niet altijd zin om alleen op de stoel of bank te zitten; een schoot is dan dus de allerbeste plek. Pappa heeft met mij een rondje stad gelopen. Ik natuurlijk in de buggy. Het laatste stuk vanaf de kinderboerderij heb ik gelopen. Een best lang stuk. Het is een lange tijd geleden dat ik dit heb gedaan. Vooruitgang!!! Onderweg hebben we twee warme bakkers bezocht, waar ik een lekker broodje heb gekregen. Het eten en drinken gaat steeds minder goed mijn mond in. Ik krijg daarom weer een zakje met eten via de sonde naar binnen gepompt. Lekker hoor? Of om maar beter te zeggen, noodzakelijk!
Vandaag ben ik met pappa naar Groningen gereden voor de controle. Ik mocht naast pappa voor in de auto zitten. Tof man. Lekker naar liedjes geluisterd. In het ziekenhuis aangekomen heb ik om de tijd door te komen aan een ham-kaas-croissant geknabbeld. Met het bloedprikken ben ik al wel bekend. Moest wel even hard huilen, maar de ballon, de Winny de Poeh pleister en het prikkraaltje voor de ketting maken veel goed.
Na het prikje krijg ik een plaszak tussen mijn benen aangebracht. Ook geen pretje maar ik onderga het maar. Na een kwartier wachten mag ik bij meneer de dokter komen. Moet weer uit de kleren voor wat onderzoek. En warempel.........de plaszak heb ik tot het randje toe volgeplast. Zo vol dat meneer de dokter ietwat over zijn handen heen krijgt. De plas gaan ze controleren en vergelijken met die van voor de chemokuur. Kunnen ze waarschijnlijk kijken of de kuur al enigszins haar werk doet.
De bloeduitslagen van het bloedprikken van een half uur geleden komen ook op tafel. De waarden zijn te laag. 3,7 wel te vertellen. Wanneer deze onder de 4 is moet er bloed komen. Pappa overlegt of dit ook in Zwolle kan, en dat kan. Zo zal ik morgen aan een zak met bloed gezet gaan worden. Daar zal ik me zeker beter door gaan voelen.

maandag 9 januari 2012

Verloop tweede kuur

Nieuwjaarsdag kwam ook weer tot een eind. In de middag vertrokken pappa, Niels en Juul naar Zwolle. Mamma en ik bleven in het ziekenhuis. Ik moest nog aan op de kamer blijven en de slangetjes bleven aangesloten op mijn VAP. Ik weet dit inmiddels en kan het woord VAP prima uitspreken. Net als pleister. "Piep" betekent het meten van de bloeddruk en het meten van de temperatuur. Dit willen ze meerdere keren op een dag hier in het ziekenhuis weten. Ik ben gedurende deze kuur best vrolijk hoor. Ik hoef zelfs niet te spugen en mijn poep weet gelukkig niet de weg tussen de luier door naar buiten te vinden. Wel de plas helaas. Aan de paal hangt een hele grote zak met vocht. Normaal gebruiken ze deze volgens mijn op de camping of op de boot met als functie " douchezak". Af en toe heb ik praatjes en ik geef duidelijk aan wat ik wel en niet wil door soms enkel en alleen maar te wijzen en zing zelfs met het liedje van Bumba mee.

De nachten vind ik niet fijn. Om de drie uur komt er een zuster de kamer op die mij vervolgens met een zaklamp in het gezicht schijnt, een schone luier geeft en dan weer weg loopt. Soms geeft ze me ook nog medicijnen. Ja.........en dan ben ik wakker. Ben ik niet blij en zet ik het op een janken. Al snel staat mamma, die op het campingbedje naast me ligt op, haalt me uit bed en troost me. Na een poosje legt mamma me weer in bed en slapen we weer verder. Dit herhaalt zich dus meerdere keren per nacht. Vanaf een uur of zes heb ik het gehad en wil ik echt niet meer slapen. Mamma wel maar dat laat ik niet toe. Woensdag belt mamma pappa op met de vraag of hij wilt komen zodat mamma thuis een "goede" nacht kan maken. En dat wil pappa. Ik ben blij pappa te zien maar vind het vertrek van mamma niet leuk. Hoor wel dat morgen (donderdag) de chemo stopt en we bij groen licht naar huis mogen. De nacht met pappa is niet fijn. Voor mij niet omdat ik me niet lekker voel weg wil van hier. Ik zet het op een schreeuwen en wil vanaf een elf uur 's avonds niet meer slapen. Dit niet willen slapen en blijven schreeuwen houd ik vol tot de volgende ochtend zeven uur. Daarna word ik weer iets rustiger. Pappa heeft mij de hele nacht proberen bezig te houden en ik heb er voor gezorgd dat ook hij zijn bed niet heeft kunnen aanraken. Pappa is "blij". In de middag huppelt mamma weer binnen en rond twee uur gaan we met ons drieën naar huis. Alvorens we naar huis gaan krijg ik nog een fijne spuit in mijn bovenbeen om eventule waterpokken uit mijn lijf te houden voor de komende twee weken. Het goedje is slechts twee weken werkzaam. Omdat op de opvang waterpokken heerst en Niels en Juul dit voor mij mee kunnen nemen moet deze voorzorg genomen worden. Dat is fijn. Ik heb wel genoeg aan deze ene ziekte en hoef er liever niets bij.

Pappa slaapt in de auto. Hij is inmiddels ook ziek geworden en duikt thuis direct het bed in. Zaterdagochtend stapt hij weer uit zijn bed. Het gaat al weer wat beter met hem. Aan het einde van de ochtend komt de thuiszorg langs. Een aardige vrouw komt mij even fijn een spuit in mijn been geven. Deze bevat een medicijn om de witte bloedcellen weer op te kunnen bouwen. Ik neem het voor lief. Het feit dat dit niet in het ziekenhuis hoeft is al fijn. Het scheelt toch weer twee dagen logeren in het ziekenhuis. Tijdens deze hele kuur zit ik gelukkig niet aan die smerige sondevoeding. Brood eten doe ik als nooit te voren en het avondeten gaat ook redelijk. Ik eet meer dan mijn broer en zus samen.

Ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste nacht thuis wilde ik nog niet in mijn eigen bed, maar nu ben ik wel weer gewend. Ik loop het huis door en klim zelf weer op mijn trip trap. Het weer genieten thuis. Vanmorgen heb ik geholpen met Niels en Juul wegbrengen naar de kinderopvang. Ik vond het wel leuk om alle kindjes weer te zien en daarom loop ik ook ontzettend vrolijk rond. Hopelijk blijf ik dit allemaal zo goed doen, en heb ik niet zo veel last van het ziek zijn.

zondag 1 januari 2012

Nieuwjaarsdag

Zo, het is 1 januari er begint een nieuw jaar. Ik snap dat nog niet precies, maar kreeg vandaag nog wel een oliebol. Dat was wel lekker. Verder was het vandaag een fijne dag. Ik heb vooral bij mamma op schoot gezeten en toen het bedtijd was besloot ik om nog maar een stukje te gaan wandelen door de kamer en om de tafel heen. Ik heb ook de boekjes gevonden van Plop die in de kast staan en heb lekker geklauterd op en af de triptrap.

En toen ik echt niet meer onder bedtijd uitkwam ben ik heeeeel hard gaan huilen, zodat mamma mij nog even op schoot nam. Kon ik lekker bij haar in slaap vallen. Daar kan toch niets tegenop. Pappa, Niels en Juul zijn nu thuis, dus ik hoop dat ik het even zonder ze kan. Ik was vanmiddag wel even verdrietig en dat heb ik mamma ook verteld. Gelukkig begreep ze me. Oh ja, de dokter kwam ook nog even langs vandaag en die vertelde dat ze vond dat het heel goed ging. Dit is toch een opstekertje. Nu dan maar lekker slapen en voor wie ik nog niet heb gesproken namens ons hele gezin wens ik iedereen een heel fijn, gezellig en gezond nieuwjaar toe!