Wat een dag!

Geweldig, wat heb ik genoten vandaag. En niet alleen van het weer of omdat we de verjaardag van Bea vieren. Wat een super fijne en goede dag heb ik gehad. Het begon allemaal vanmorgen met uitslapen. En wel tot half negen. Heerlijk wakker worden zonder de geur poep, plas of spugerij. Enkel en alleen de mondgeur van zus juul waar ik vlak naast lig kwam als een walm aan me voorbij. Maar dit neem ik graag voor lief. Het uitslapen was nodig omdag ik gister een beetje laat op bed kwam. Gisteravond heb ik het bestuur van mijn eigen stichting Maud voor Leven met aanhang en kroost uitgenodigd voor een "borrel Voor Leven" en aansluitend een "hapje Voor Leven". Dit werd wel eens een keer tijd aangezien deze mensen de energie en de kracht van de stichting zijn. Zonder hen zou deze stichting niet zo snel het resultaat hebben gekregen als waar we nu al op zitten. Moet ik niet vergeten te zeggen dat alle mensen die zich spontaan hebben aangemeld om aan acties mee te helpen en dit ook doen ook toppers zijn. En dan direct maar even te noemen alle mensen die centjes hebben binnen gehaald en/of hebben gestort. Laat ik dan de belangrijkste mensen ook maar even in de aandacht brengen. Dat zijn alle mensen die met regelmaat aan me denken! Na een verlaat ontbijt ben ik samen met broer en zus in de buggy gaan zitten. Pappa en mamma hebben ons net als gistermiddag richting stad geduwd. Goed voor ze. Komt dat luie zweet van hun er ook eens uit. In de stad hebben we eerst onze lieve naasten opgezocht die in de Diezerstraat de "rommel" aan de man/vrouw probeerden te slijten. En na achteraf horen zeggen, met succes! En dat te weten dat zij vanochtend vanaf zes uur in de weer waren om het beste plekje te veroveren. Ze hebben er wel wat voor over gehad. Daar kregen ze dan wel een hoop gezelligheid en warmte van de zon voor terug. Helaas kregen pappa en mamma het niet voor elkaar om de hele Diezerstraat met de buggy's te doorkruisen. Wat een drukte! Toen pappa en mamma vroeger zonder ons de stad in gingen, op een dag als deze, vervloekte zij alle ouders die met kinderwagens en buggy's zich door de menigte heen drukte. En nu doen ze het zelf! Een zijstraat was een uitkomst. Helaas hebben we daardoor een derde gezin die actief voor ons was niet met een bezoek kunnen verblijden. In plaats daarvan hebben we samen met opa en oma wel drie terassen bezocht alwaar we hebben gedronken en gegeten. Op ieder terras wilde ik niet op een stoel op bank zitten maar bewegen. Bewegen op de ritme van de muziek om mij heen. Tjonge jonge jonge, wat heb ik genoten. Halverwege de middag hebben pappa en mamma ons weer heerlijk naar huis gedrukt. Met het zweet in de bilnaat, aldus pappa. Thuis hebben we heerlijk in onze blote kont door de tuin gerend en de zandbak gespeeld. Na een uitgebreid badritueel en de warme maaltijd zijn we op tijd het bed in gedrukt om vervolgens te dromen over deze heerlijke zomerse dag. Zoals ik begon, een super fijne en goede dag!

Week van onderzoeken deel 2

Het weerzien met pappa was inderdaad zoals gezegd fijn te noemen. Het vervelende was dat ik weer afscheid moest nemen van mamma. Pappa liep binnen in een mooi jasje (om indruk te maken bij de zusters) met de verkregen cheque van zijn werk, de SMG Groep. Wel 10.550 euro. Daar wilde ik wel even mee op de foto. Pappa was moe van de dag en lied weten dat hij vroeg naar bed wilde gaan maar helaas voor hem, ik had weer een overdosis aan energie en ging pas tegen tien uur richting droomland. De volgende ochtend kwam de nachtzuster ons net als gister weer vroeg wakker maken. Ook wederom werd er geem ontbijt voor me neergezet. Daar baalde ik enorm van. Nu eet ik wel bijna tot helemaal niets, maar toch, het gaat om het idee. Ik had wel zin in iets. De sondevoeding was rond middernacht al stopgezet dus dat is niet gek. Om negen uur vertrok ik in mijn grote bed op wielen samen met pappa en een lieve zuster richting de MRI dokters. Een hele tour door het ziekenhuis wat best cool is. Op de plek aangekomen werd ik al snel ver weg naar droomland gebracht alwaar de scan werd gemaakt. Totaal schijnt het dat ze een uurtje met bezig zijn geweest. Gelukkig, alle onderzoeken deze week zitten er op. Nog even wat eten, wat drinken, zorgen voor een plasluier en ik mag naar huis. Naar Juul mijn zus en Niels mijn broer. Mamma kwam ons halen en tegen einde middag reden we Zwolle binnen. Een fijn gevoel! Nu afwachten wat er allemaal uit de onderzoeken gaat komen, we zullen het dinsdag/woensdag wel horen, spannend.

Een week van onderzoeken, deel 1

Zo, het was me het weekje wel. Dinsdag heb ik al een bezoekje gebracht aan Groningen met het idee dat ik dan woensdag alleen even voor de MIBG scan en nog wat kleinigheidjes naar het ziekenhuis moest, maar dat bleek niet helemaal waar te zijn. We begonnen op de afdeling KNO, waar de oordokter mijn oren wilde testen. Na de eerste orendokter heb ik er nog twee gezien, een arts en een echte professor. Samen kwamen ze tot de conclusie dat ik de hoge tonen wat minder goed hoor. Maar ja, er zit ook heelwat snot in mijn oren, dus of het echt zo is, dat weten ze eigenlijk ook niet. Tot die tijd houden we het maar op oost-indisch doof als ik even niet goed naar pappa en mamma luister. Na deze onderzoeken mocht ik mij melden op de poli en kreeg daar een kamertje voor mij alleen. Daar kreeg ik een pilletje tussen mijn billen waar ik een beetje moe van werd. He, dat is niet de bedoeling, ik wilde lekker spelen! Even heb ik lekker met pappa op het bed gelegen, maar toen ze gingen rijden met mijnbed, voelde ik nattigheid. En dat bleek helemaal terecht. Ze wilden mij laten slapen en mij daarna stiekem op een gek bedje bij een tunnel leggen! Je denkt toch niet echt dat ik daaraan mee doe? Een paar keer nog hebben ze mij iets gegeven waar ik slaperig van werd, maar ik heb mij natuurlijk weer hevig verzet. Toen iedereen begreep dat ik het er echt niet mee eens was, zijn ze er mee gestopt. Pappa en mamma vonden het wel jammer dat hiermee de MIBG scan niet was gelukt en ook een beetje boos dat de dokters mij niet echt onder narcose hadden gebracht. Daarna hebben ze mij naar een ander kamertje gebracht, waar een mevrouw met een erg koud apparaatje over mijn borst ging. Dit was voor de hartecho, om te kijken of die het nog goed doet. Daarna kreeg ik een kamer voor mij alleen op afdeling M1, waar ik mocht blijven slapen. Misschien dat er de volgende dag iemand beschikbaar was om mij onder narcose te brengen. Die avond heb ik heerlijk gegeten, gedronken gesprongen op mijn bed en ook geslapen. Jammer dat alles wat ik heb binnengekregen na een dag nuchter, weer heb uitgespuugd. De volgende dag, inmiddels al woensdag, werd mamma om half 7 gewekt door de nachtzuster. Waarschijnlijk om alvast een broodje te kunnen eten zonder dat ik het kon zien, want ikmoest nuchter blijven vanwege een eventuele narcose die dag. Eenmaal wakker bleek dat ik mijn sonde eruit had getrokken. O, oh, dat betekent een nieuwe en dat vind ik altijd verschrikkelijk. Gelukkig had mamma een goed idee: beetje vocht via het infus, want ik had ontzettende dorst en mocht niks meer drinken en dan de sonde erin tijdens de narcose. Tja, zal je net zien, het lijntje zat verstopt, dus moesten wenog even langs de poli. Daar werken superzusters, die hem weer aan het werk hebben gekregen zonder dat ik opnieuw hoefde te worden aangeprikt! Pfffff, wat een opluchting! We mochten meteen door naar die ongezellige ruimte van gister, waar ik een narcose heb gekregen. Ik had het wel door, dus wilde eigenlijk niet in slaap vallen. Maar dit was zulk sterk spul, daar kon ik mij niet meer tegen verzetten. Gelukkig is eindelijk de MIBG scan gelukt. Nu morgen nog de MRI en dan kunnen we weer naar huis. Tijdens het maken van deze foto's heeft pappa een flinke cheque in ontvangst mogen nemen van zijn collega's, voor onze reis naar Amerika. Als hij daar klaar is, dan komt hij naar mij toe en gaat mamma weer naar huis. Zal een fijn weerzien zijn!

Dagje uit

De afgelopen dagen heb ik mij prima vermaakt en voel ik me nog steeds goed, eigenlijk de hele dag door. Af en toe heb ik een kleine terugslag wat ik tot uiting breng met het naar buiten brengen van lichaamssappen. Zondagavond heb ik pappa een coating hiervan gegeven, afkomstig uit mijn mond met enige kracht. Enkel zijn gezicht heb ik weten te besparen. Voor het eerst heb ik mezelf compleet schoon weten te houden, knap he! Bij het opgaan van de zon vanmorgen heb ik mezelf een bruine coating gegeven alsmede het beddengoed tot en met het matras aan toe. Hierdoor waren we ietwat verlaat en moest ik me samen met pappa haasten richting Groningen. In de auto gingen mijn benen en handen op de maat van de muziek heen en weer en heb ik mij weten te vermaken met het naar buiten kijken. Aangekomen in het ziekenhuis moesten we even wachten. Een uur wachten is voor ons de gewoonste zaak van de wereld en hier kijken we dan ook niet meer van op. Na het aanprikken van de VAP moest er nog even bloed geprikt worden middels een vingerprik om de bloedwaardes te meten. Ik heb de prikzuster aangegeven in welke vinger dit moest gebeuren en hier heeft ze dan ook prima gehoor aan gegeven. Normaal kunnen ze dit bloed uit het aangeprikte VAP halen maar deze had er geen zin in. Ook werd er nog even een plaszakje tussen mijn benen geplakt om zo wat plas voor onderzoek op te vangen. Tegen het middaguur heb ik mijn olijke toet bij de balie op de afdeling Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire beeldvorming laten zien. Hier heeft een alleraardigste man mij via de sonde een goedje van jodium gegeven. Na een kwartier wachten, ik sliep inmiddels, heeft diezelfde man naar horen zeggen mij via de VAP een radioactieve vloeistof naar binnen gedrukt. Er komt momenteel nog meer muziek uit mij dan mijn omgeving reeds gewend was. Deze vloeistof kan vandaag en vannacht een wandeling gaan maken door mijn gehele lichaam. Dit is nodig om morgen mooie plaatjes te gaan maken tijdens de MIBG-scan. Een volgende afspraak binnen het ziekehuis was aansluitend bij de afdeling bestralingen. Hier had pappa een gesprek met de bestralingsdokter. Na de scans van deze week en de hoge dosis kuur van volgende maand zal ik een aantal bestralingen moeten ondergaan. Op voorhand gaan ze uit van 20 bestralingen die achter elkaar gaan plaatsvinden. Betekent dat ik gedurende een maand iedere dag van de week een retourtje Zwolle Groningen ga maken om onder narcose een zeer korte bestraling te ondergaan. Denk dat ik met een strippenkaart ga werken, moet ik nog even zien. Na dit gesprek moest ik nog even terug naar de poli voor de plaszak. En wat bleek, leeg. Ik had geen zin om mijn plas in te gaan leveren. Dan maar morgen proberen, aldus de plaszakzuster. Na een korte pauze voor pappa met een broodje en een yoghurt drankje zijn we in de auto naar huis gestapt. Thuisgekomen ben ik samen met pappa op de fiets naar de stad gereden. Hier hebben we samen aan de bar gezeten met een appelsap om zo een mooie afsluiting van de dag te hebben. Tijdens de fietstocht werden we gebeld door de dokter met de vraag of wij nog in het ziekenhuis waren. De uitslag van de bloedwaardes waren binnen. Te laag. Helaas we waren al weer in Zwolle. Dan maar morgen, aldus de dokter. Voor morgen dus een druk programma. Nieuwe plaszak, MIBG scan, echocardiogram, audiologisch onderzoek en een bloedtranfusie. Heb er zin in. En met mij ook pappa en mamma.

Thuis en onrustig

Ik ben inmiddels al weer twee dagen thuis. Deze dagen zijn goed te noemen en de energie en vrolijkheid heb ik vanuit het ziekenhuis vast weten te houden. Heerlijk, ben ik eigenlijk wel ziek?
We zijn echter wel met ons allen van de leg. Afgelopen drie weken ben ik slechts een paar dagen thuis geweest. Voor broer en zus is dit vervelend en onrustig. De ene keer is pappa thuis, dan weer mamma, dan weer even beiden, vervolgens weer alleen pappa en ga zo maar door. Wanneer ik thuis ten tonele verschijn moet de aandacht weer over drie verdeeld worden.
De prinsessenaandacht voor mij verwijnt bij thuiskomst al redelijk snel en na een kus van broer en zus met daarbij een knuffel valt een ieder al snel in een oud patroon. Duwen, afpakken, soms zelfs slaan en bij regelmaat zeg ik, Niels en ook Juul " dat is mijn pappa, dat is mijn mamma "
Vermoeiend, voor iedereen. Eigenlijk moeten wij iedere middag even slapen, zoals gebruikelijk, als je twee of drie jaar bent. Maar nee hoor, we worden liever nog moeier en dat we op deze manier nog vervelender worden.............daar hebben we alleen pappa en mamma mee.
Door lekker naar buiten te gaan weten we van de dag toch altijd iets leuks te maken. Frisse lucht doet ons goed en daar kunnen we dan ook prima ons eitje kwijt.
Na een paar dagen keert dat beetje regelmaat wat we momenteel kennen weer terug en kunnen we als "normaal" gezin functioneren.
Vandaag zijn we op de fiets naar Zwolle zuid vertrokken alwaar de familie Herbrink met een kraam mooie kettingen aan het verkopen was. Ondanks het ietwat slechte weer trok het vele bezoekers waaronder ook ik met aanhangsels. De opbrengst van de verkoop komt geheel ten goede aan onze stichting, super toch.
Ook hebben twee vriendinnen van pa en ma op het Windesheimcollege bekendheid gegeven aan onze stichting en zijn een aantal van hun op de trekkertrek te Kamperveen geweest om daar al lopend door de modder een collectebus onder ieders neus te drukken. Ook wordt er vanaf vandaag bij meerdere bakkers MaudBrood verkocht. Dit zal de komende zaterdagen verkocht blijven worden.
Bij ieder verkocht brood gaat er 1 euro naar de stichting. Daarnaast zijn er ook nog buurvrouwen actief met het bakken van muffins/cupcakes die dan vervolgens weer door hun kinderen in de buurt aan de man/vrouwe gebracht.
Er gebeurt momenteel heel veel, te veel om op te noemen en van sommige activiteiten ben ik zelfs helemaal nog niet op de hoogte. Vergeet bijna te zeggen dat mamma afgelopen dinsdagavond nog voor 600 man/vrouw in schouwburg De Spiegel heeft gesproken om de stichting bekendheid te geven. Daarnaast heeft ze nog samen met een mooie en spontane club vriendinnen behoorlijk wat geld in de collectebussen laten drukken. En dat zonder gebruik te maken van hun decolletee omdat het "Maud-titshirt" tot aan de hals doorloopt. Trots op de club meiden maar helemaal op moederlief die net thuis was gekomen vanuit Groningen waar ze mij heeft bijgestaan tijdens enkele dagen van de kuur.
Gisterochtend ben ik samen met pappa naar De Ambelt gegaan om in bijzijn van giga veel kinderen en leraren een cheque van bijna 4.000,00 in ontvangst te nemen. Jemineeetje nog aan toe zeg.
Helaas heeft de voeding die ik tot mij laat nemen vanaf vanavond al drie keer rechts om keert gemaakt. Das jammer, het bleef de laatste dagen zo leuk binnen en de was had ook normale hoeveelheden.
Het is bijna half tien, broer Niels is al een half uur in diepe slaap, zus Juul is nog aan het stuiteren in bed en ik heb mezelf net in slaap weten te brengen. De geur van spuug in combinatie met bloemetjes van de zeep heeft me daarbij geholpen. Uiteraard ook de aanwezigheid van mamma naast mijn bed.
De rust in huize Hamersveld lijkt, net als iedere avond, weer terug te keren. Helaas voor vanavond wat later dan gewenst. Pappa en mamma kunnen nu de woonkamer aan kant maken om vervolgens nog even samen op de bank de dag te gaan evalueren.
Morgen is er weer een dag. Eens kijken wat deze ons mag gaan brengen.
De evaulatie van pappa en mamma was kort maar krachtig:
Het is moeilijk, het valt zwaar, vaak erg "damesplassertje" maar jongens jongens jongens, wat hebben we het ondanks alles goed en wat is onze directe en ook verre omgeving druk. Druk met acties, netwerken en aan het verbinden. Ik verbind.......Maud voor Leven!

En we gaan nog niet.....

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet en we gaan nog niet naar huis want mamma is niet thuis. Nee hoor, het komt niet door mamma. Er is even wat misgegaan bij het bestellen van de medicijnen gister aan de ziekenhuisapotheek. Het goedje die nog als bestrijding tegen de waterpokken dient is nog niet aangemaakt en de benodigdheden hiervoor komen pas vanmiddag binnen bij de apotheek. Zuur ben ik er van. De terugreis naar huis was reeds uitgesteld van woensdagavond naar vanochtend vroeg. Wachten dus.
Ben nu met de buurvrouw naar het zandkasteel aan het kijken om de tijd te drukken.
Ook heb ik net een slang in mijn poepertje gedrukt gekregen, even nog een klisma om de poep kwijt te raken. Ben er nu toch en pappa vond het wel verstandig om de rest van deze week niet voor verassingen te komen te staan. We hopen tot a.s. dinsdag even niet in het ziekenhuis te vertoeven. Het resultaat, twee keer een stromende bruine rivier door mijn bilnaat. Fijn dat ik het kwijt ben nu. Pappa heeft het raam maar even open gezet omdat mijn kamergenootje en haar moeder het wel wat vonden stinken. Pappa kon het niet laten om beiden een smakeijke voortzetting van de maaltijd te wensen. Het was namelijk etenstijd.
Naast de scans van volgende week hebben we ook nog een uitnodiging mogen ontvangen voor een audiologisch onderzoek. Zal wel voor de oortjes zijn. Dat daar geen poep in zit willen ze toch even voor de zekerheid checken.
Zo, omdat ik toch even moet wachten spuug ik voor de aardigheid maar even mijn maaginhoud over de vloer. Alles wat ik de laatste uren tot mij heb genomen zie ik weer terug. Dat wat ik terug zie is niet verassend want ik heb het eten de laatste uren en dagen enkel en alleen beperkt tot de sondevoeding.
En nu, waar kan ik de wachttijd nog meer mee vullen........ Even met de spuughoedjes spelen. Deze passen perfect op mijn hoofd. De rest van de tijd ga ik vullen door clown te spelen en veel grapjes te maken.

Naar huis en dan?

Het is nu woensdagavond en ik probeer nu eindelijk in slaap te vallen. Dit gaat moeilijk want ik kom om van de energie. Zal wel door de bijwerking van een medicijn komen want ik ervaar dit eigenlijk al bij de gehele kuur. Vanaf het vertrek van pappa afgelopen zaterdag komt er gelukkig niets meer met kracht en vieze geur uit mijn mond zetten. Dit is niet vanwege het vertrek van pappa hoor, laat dat even duidelijk zijn. Pappa heeft mamma gistermorgen weer afgelost en ik blijf spuugvrij.
Ik voel me fijn, en sinds gister mag ik ook weer vrij de gang op. De chemo is gestopt en ben nu nog met een spoeling bezig voor de nieren zodat de chemo daar geen onnnodige schade kan aanrichten.
Morgenochtend is het weer zover, het moment waar ik iedere kuur steeds weer naar uit kijk. Ik ga naar huis!! De reeks van zes kuren zit er nu op.
Volgende week dinsdag moet ik mij hier weer te Groninigen melden. Dan krijg ik een vies goedje in mijn lijf, iets radioactiefs. Daarna mag ik weer naar huis om mij vervolgens woensdag weer opnieuw aan te melden voor een MIBG scan. Dan mag ik vervolgens weer, als ik uit mijn narose ben ontwaakt, naar huis. Donderdag heb ik een vrije dag en ga ik lekker thuis zijn om mij vervolgens vrijdag vroeg weer present te laten melden te Groningen. Dan wederom onder narcose voor een MRI scan.
Het wordt volgende week dus druk, kijk er nu al naar uit. En met mij ook de rest van ons gezinnetje.
Beide scans zijn om inzicht te krijgen wat de chemo tot nu toe heeft gedaan. We gaan er nu alvast vanuit dat het haar werk heeft gedaan want ik voel me goed. Dat het ook een andere uitslag kan hebben moet ik ook niet onder stoelen, banken of andere aanwezige meubeltjes drukken, alles kan, dat weten we inmiddels. Er zijn genoeg verhalen hier op de afdeling waar wij leerling uit trekken.
Over twee weken zal er dus wat meer bekend zijn, een spannende tijd dus.

Vrijheid, blijheid

Pappa deed vanmorgen de gordijnen open en de zon kwam naar binnen. En dat terwijl de zon binnen ook reeds aan het schijnen was. En dan bedoel ik mijn eigen persoontje.
Gistermiddag heb ik weer eens moeten spugen en dat heb ik afgelopen nacht nog twee keer weten te herhalen. Helaas kwam hierbij vannacht ook de sonde mee naar buiten en daarnaast kon mijn luier de hoeveelheid plas van een drie uurtjes ook niet meer verdragen. Een fijne onderbreking van de nacht.
Wat geweest is is geweest en inmiddels heb ik vanmorgen pappa weten te verassen met een volle ook weer overstromende luier. Dit keer een dunne best riekende poepluier. Hier zijn we blij mee want dan hoef ik geen klisma in mijn poepertje gedrukt te krijgen. Dat we hier blij mee zijn is toch geweldig, voor velen de normaalste zaak van de wereld maar voor mij een aangename bijkomstigheid.
Zuster "Tiene" kwam ons vanmorgen verblijden met zeer goed nieuws! We hoeven niet meer in de isoleer. De waterpokken zijn lekkere korsten geworden en meer dan ingedroogd. De sluizen mogen open! Helaas mag ik de gang niet op vanwege de chemo, maar toch, het geeft toch vrijheid.
Ben nu aan het kleuren, aan het meezingen met de muziek en met mijn grote kijkers pappa aan het gelukkig maken.
En dan krijg ik ook nog net te horen dat mamma, Niels en Juul straks komen................................mensen, ik ben blij!!!!

Oeps, oeps

Moet eerst maar even kwijt dat ik en pappa vannacht heerlijk hebben geslapen. We waren beiden moe van de dag en pappa nog eens extra door dat ene wijntje. Of stiekem toch twee?
Vandaag hebben we een fijne dag gehad. Ik voelde me prima, had veel praatjes en heb me dan ook best vermaakt met kleuren, boekjes lezen, televisie kijken en knuffelen met de knapste vent te wereld, genaamd "pappa".
Heb zelfs een vierde deel van de door mezelf besmeerde boterham met smeerkaas naar binnen gedrukt. Pappa heeft, zoals tegenwoordig gebruikelijk, mijn warme maaltijd tot zich genomen. En ik heb om een ijsje gevraagd. Deze ook gekregen en ook deels opgelikt. Weet niet of hier kleurstoffen in zaten maar kan je zeggen dat ik nog actiever werd dan ik al was. Lekker bewegen op bed, gaan staan en lopen..........en oeps.......daar maakte ik een salto over het de rand van het bed, zo op de harde vloer. En ja hoor, dat was huilen met de kraan open?
Het huilen duurde gelukkig niet lang maar helaas herhaalde het huilen zich in de loop des avonds.
Ik had wat jeuk onder de VAP pleister (onder deze pleister zit de naald, door mijn huid, in mijn VAP gedrukt en hieraan zit het infuus met vocht en chemo) en met wat gepulk lukte het mij al snel om deze los te krijgen. Lekker even krabben. Dan ook maar meteen even aan de naald zitten en oeps........trek ik de gehele naald er zo uit! Omdat het gehele gebeuren nog enigzins vast zat drukte de naald heerlijk op mijn huid, dat deed zeer, erg veel zeer. Pappa nam direct actie en drukte op de rode knop. Omdat de komst van een zuster enkele minuten kon duren ging pappa even de gang op. Nergens een zuster te bekennen. Pappa wist dat bij het indrukken van de groene knop een heel reanimatieteam met daarbij alle zusters op bezoek zouden komen. Geen goed plan. Gelukkig, daar kwam zusterlief al aangespoed. Ook blij waren we dat er op dit moment geen chemo aan het indruppelen was. Het eerste zakje was inmiddels al mijn lijf binnengelopen. Het tweede zakje lag wel klaar maar was door de uitloop van gister (de chemomaakdokter was het goedje vergeten aan te maken gister) over datum. Een geluk bij een ongeluk, anders zat mij buik, bed en misschien meer onder de chemo en moest er een speciaal schoonmaakteam aanrukken.
Vervolgens moest er onder protest en zonder verdoving snel een nieuwe naald aangeprikt worden.
Allemaal niet leuk zal ik je vertellen maar pappa wist me al snel te verblijden door te zeggen dat we weer twee kralen hadden verdiend voor de kanjerketting.
Pappa heeft zich direct even laten informeren over het "knoppenstyseem" van de zusters. Rood en groen was reeds duidelijk. De gele nog niet. Wanneer pappa de gele knop indrukt komen alle dienstdoende zusters al rennend onze kant op. Echter alleen als het nodig is, in een geval als net omschreven. "nee pappa, niet voor andere doeleinden..............."
Dag twee van het ziekenhuis zit er op, om tien uur vanavond is het nieuwe zakje met chemo aan de paal gehangen. Ben net weer wakker gemaakt om de overvolle luier te vervangen voor een nieuwe en val vervolgens weer snel in slaap.......dromen over alle mooie dingen.

Wederom de pokken

Vanaf gister gaat het goed met me. Zal dan ook wel eens tijd worden na al die dagen vanaf het afronden van kuur nummer vijf. Voel me lekker, ben goed in beweging en geef broer en zus bevelen. Had zoveel energie dat ik afgelopen nacht drie keer aandacht heb gevraagd aan pappa. Vanmorgen nog even heerlijk met Juul en Niels in bad geweest. Dit was heerlijk. Uiteraard even afgezien van het duwen en afpakken van badeendjes.
Na het ontbijt zijn we nog even naar het park geweest en hebben we bij het doepark De Nooterhof een appelsapje soldaat gemaakt. Heb heerlijk geklommen, frisse lucht tot mij genomen en vitamine C opgedaan. Toen we tegen lunchtijd thuis waren werd een ieders vermoeidheid zichtbaar en hoorbaar. De onrust van mijn vertrek naar Groningen is hier ook debet aan.
Om half twee reden pappa en ik de snelweg op. Ik had geen zin in een goed gesprek dus ben per direct in slaap gevallen. In de parkeergarage van het UMCG heeft pappa mij middels open en dichtslaande deuren wakker gemaakt. Ik keek om me heen en dacht "bekend terrein, fijn we zijn weer in ons tweedde verblijf zijn aangekomen"
Via de artiesteningang hebben wij ons vervolgens aangemeld op de poli. Dit vanwege de vlekken op mijn hoofd. Al snel werd mijn VAP aangeprikt en kwam de dokter met pappa praten. De reeds ingedroogde vlekken op mijn hoofd en bij mijn schaamstreek blijken inderdaad waterpokken te zijn. Kan trouwens ook gordelroos zijn. Wat de verschillen zijn zou ik niet weten, ga het ook niet in de boekjes opzoeken. Een extra medicijn zal het moeten laten verdwijnen. Dat het waterpokken of gordelroos is kwam uit de kweek naar voren van vorige week die in het Zwolse ziekenhuis is gemaakt. Bij chemopatienten kunnen waterpokken meerdere keren voorkomen. Ik tref het dus!
Via de artiesteningang ben ik ook weer naar buiten gegaan en samen met pappa richtign de vertrouwde afdeling M2 gelopen. Uiteraard rechtstreeks naar mijn kamer om contact met andere patienten te vermijden. Op mijn bed, in isoleerbox nummer 1 lag een cadeau te wachten. Een boek, een nest met chocolade eieren, een broedende kip en een schaapje. Met het pellen van de chocolade eieren heb ik me prima weten te vermaken. Pappa heeft mij met het op eten meegeholpen. Ook Bumba heeft pappa op de televisie laten verschijnen.
Helaas, bij de bestelling van de chemolimo was ietwat verkeerd gegaan. Moest alsnog met spoed besteld worden. Om acht uur vanavond kwam het goedje binnen en is het indruppelen begonnen. Naast de pomp van de chemo loopt ook de pomp van het extra vocht en de voeding. Dat wordt weer om de twee tot drie uur een schone luier. Pappa heeft nog even wat medicijnen, waaronder extra antimisselijkheid, ingebracht via de sonde en het werk voor nu is gedaan.
Half negen, ik ga slapen, pappa maakt dit verhaal nog even af en gaat daarna nog even de koffer met kledij en het flesje wijn uit de auto halen. De dag is voorbij gevlogen..........

Ikke ikke ikke!

Zit ik aan de chips en de limonade denk ik bij mezelf......."ik heb het alleen maar over mezelf" En dat terwijl collega's van mamma en enkele familieleden vandaag hard aan het rennen zijn geweest in Utrecht. Ook hebben tantes van pappa hun kofferbak van de auto als kraam gebruikt voor de verkoop van oude spullen. Een zogeheten kofferbakverkoop te Leusden. En dit alles onder het genot van de neerkomende regen op deze voor hun vrije welverdiende 2e paasdag.
Enkel en alleen om geld in het laadje te brengen voor de reis van mij en de familie naar Amerika!! Dat is toch allemaal wat.

Nu ik hier zo over nadenk voel ik naast de bewondering ook enig bezwaar. Dat dit alles toch nodig is, voor mij, omdat ik ziek ben. In Zwolle zie ik hier en daar al posters voor de ramen verschijnen met daarop mijn eigen olijke toet. Zelfs bij de winkels in Assendorp waar pappa en mamma bij regelmaat hun gezicht laten zien. Ook is de stichting "Maud voor Leven" giga actief met allerlei zaken. Het lijkt voor deze mensen die zich daar hard voor maken wel een full time baan.

En dan niet te vergeten mijn eigen broer, zus, pappa, mamma en naaste familie. Altijd zijn ze er voor mij en een ieder geeft me het gevoel dat ik op nummer 1 sta.
Voor een ieder die het leest, dank! Het is niet alleen ikke ikke ikke. Ik verbind en weet dat de ziekte die ik ga overwinnen ook veel goed doet en mensen laat inzien dat het leven mooi is. Ik besef dat ik mensen nodig heb en dankbaar ben.

Intussen zijn er enkele haren uit hoofden getrokken en heeft een deel van de witte muur en de bank een rode kleur gekregen van mamma's wijn. Het is de vermoeidheid die parten speelt maar ons er niet onderdoor gaat krijgen.

Paasdagen

Vrijdagochtend heeft mamma met Groningen gebeld. Op mijn hoofd onstaan blaasjes, lijken wel waterpokken. Das gek, die heb ik toch al gehad, krijg ik deze dan nog een keer??? Jawel, we mogen ons melden in het Zwolse ziekenhuis al waar ik al gauw in samen met mamma in een kamertje wordt geparkeerd. Twee dokters willen graag naar mijn blaasjes kijken, en dat terwijl ik mij net lekker ontspannen in de buggy had genesteld. Ik word gewaarschuwd dat er straks nog een dokter naar komt kijken. Als ik net bijna in slaap ben gevallen komt hij eraan, en mag ik weer worden gewekt. De dokter wil de plekjes verder onderzoeken en moet ergens spullen vandaan halen. Dit duurt allemaal erg lang, misschien heeft hij het opgehaald uit Groningen? De hele tijd heb ik hard geschreeuwd, mamma geduwd en geroepen dat ik 'daarheen' wilde. Daarheen is de andere kant van de deur, oftewel naar huis. Met veel tegenzin en gehuil krijg ik uiteindelijk een wattenstaaf tegen mijn hoofd gedrukt. Deze wordt naar zeggen op kweek gezet om volgende week naar alle waarschijnlijkheid een uitslag te krijgen. We zijn benieuwd. Gelukkig hoef ik niet te blijven en gaan we zo snel mogelijk weer naar huis. Op naar de paasdagen.

Tot vandaag, 2e paasdag gaat alles "overdag" best goed, al zeg ik het zelf. Ik heb weer praatjes voor twee en dat komt goed uit want broer Niels is uit logeren voor wel twee nachten bij opa en oma. Even geen geduw en getrek en lekker fijn, gezellig en rustig spelen met zuslief.

De nachten laat ik, net als de paaseieren, breken en noodgedwongen om drie uur in de nacht ga ik in bad omdat het echt niet anders kan, en dat laat ik heerlijk over me heen komen. Mag graag in bad zitten namelijk. Het tijdstip hiervoor is mij geheel onbelangrijk. De afgelopen nacht is de eerste sinds tijden dat ik heb doorgeslapen. Wel fijn dat het apparaat van de sondevoeding om drie uur vannacht ging piepen omdat de voeding op was en dat Juul zich twee keer heeft laten horen, want stel je toch voor dat pappa en mamma aan doorslapen gaan wennen. Dat zou toch wat zijn zeg.

Het is inmiddels 2e paasdag halverwege de middag. Het weer van buiten laat zich binnen terug zien met veel gejammer en gehuil. Na een kwartier te hebben geslapen werd ik wakker van een goedje wat op "paaseiersalade" leek. Broer Niels en zus Juul wilden niet slapen, ik ook niet meer en het slaapmoment van pa en ma is hun dus ook niet gegund. Dat wordt een middag overleven met ons allen. Maar toch ondanks alles fijn dat we samen zijn. Er wordt ook echt wel wat gelachen en samen gespeeld hoor.

Morgen mag ik me weer melden bij huize Isala om bloed te laten prikken. Als de bloedwaarden goed zijn mag ik mijn gezicht woensdag laten zien bij huize UMCG, waar ik waarschijnlijk direct mijn intrek mag nemen in de isolatiekamer. Holadijee! Voor nu ranja en een chippie en misschien nog een echte paaseiersalade. Iedereen leest een boekje van Bumba, de dames van K3 zingen een liedje op de achtergrond. We gaan voor een mooie afsluiting van dit Paasweekend!

Shoppen

Het is inmiddels zaterdagochtend. Afgelopen dagen ben ik weer wat aan het opkrabbelen. Ik zorg wel dat de wasmachine minimaal twee keer per dag haar werk kan doen. Dit is momenteel de enige regelmaat die we hier thuis hebben. Donderdagmiddag ben ik samen met Juul, pappa en mamma de stad in gelopen. Wij zussen natuurlijk in de buggy. Eindelijk eens de mogelijkheid om te shoppen. Ik groei uit de kleren dus moet nodig wat nieuws hebben. En zuslief ook. Tijdens de tocht naar de stad ben ik heerlijk in slaap gevallen en ben ik in de positie ligstand gebracht.
De eerste winkel die wij aandeden was ons favoriet, de Hema. De geur van de door ieder bekende rookworst deed me echter geen goed. Gezien het feit dat ik gestrekt lag is de winkelvloer bespaard gebleven. De golf liep heerlijk via mijn kin, langs de nek, door mijn sjaal en over mijn jas de buggy in. En daar lig je dan. Voor pappa en mamma; en daar sta je dan. In de verzorgingstas gelukkig genoeg benodigheden om mij ietwat op te kunnen lappen.

Nu, snel op zoek naar een schone en tevens nieuwe jas. We kwamen uit in de PC hoofdstraat van Zwolle, de Sassenstraat. In een trendy kinderwinkel met enkel en alleen A-merken waar ik nog nooit ben geweest en ook niet snel weer zal komen heb ik me een mooie jas aan laten meten. Pappa heeft ook een vuilniszak gevraagd. Al trekt pappa een vuilniszak aan, ook dat staat hem goed. Nee hoor, deze zak was uiteraard voor ongesmeerde kledij. Na dit bezoek hebben we elders nog laarsjes gekocht. Laarsjes voor de regen. Voor mij rode, voor Juul rose en voor Niels hebben we grijze gekocht.

Daarna hebben we nog even de stad doorgelopen en al snel gaf ik pappa aan dat er poep naar buiten was gekomen. Pappa stond er inmiddels alleen voor omdat mamma zich op uitnodiging bij de schoonheidssalon mocht laten verwennen. En daar staat pappa dan midden in de stad met twee dochters waarsvan hij weet dat hij snel aktie moet ondernemen om mijn luier te vervangen. Op het gasthuisplein op een terrastafel heeft hij de klus weten te klaren. Mijn hemd was reeds getroffen door de dunne poep en zo ook al snel de handen van pappa en het terras met de luier die al open met de poep naar onder een neerwaardse beweging maakte. Je begrijpt dat pappa het enigzins warm kreeg en zich ook wat bekeken voelde. Na nog appelsap en een broodje bij Bakker Bart liepen we met een omweg naar de schoonheidsspecialist alwaar mamma lekker onderhanden werd genomen met een gezichtsbehandeling. Een massage aan gezicht en schouderpartij werd gevolgd door een voetmassage en de kwasten om het gezicht van mamma mooi te maken (nog mooier te maken aldus pappa). Ik heb samen met Juul chocolade paaseitjes van hun jasje ontdaan.

Na het speciaal aangeboden ontspanningsavontuur van mamma was pappa aan de beurt met eenzelfde behandeling. De kwasten bleven bij hem achterwege, was niet nodig bij pappa. Ter afsluiting van deze middag hebben we met ons vieren bij het oude postkantoor gegeten. Hier kun je ook super leuk spelen en dat hebben we dan ook echt wel gedaan.

Een onrustige maar toch leuke dag was het. En ik ben blij dat uit onverwachte hoek mijn pappa en mamma ook eens aandacht hebben gekregen door ze even heerlijk te laten ontspannen.

Weer naar huis!

De laatste dagen in het Zwolse ziekenhuis waren niet leuk. Wilde naar huis toe. Denk dat het ook komt omdat het grote feest hier in november is begonnen. Ik werd toen lekgeprikt om een infuus te krijgen en dat was mijn eerste ervaring met de dokters en zusters.

Wat extra medicijnen tegen het vasthouden van de poeperietus en een klisma heeft de boel van binnen op een stromen gezet. Het sijpelde weer heerlijk tussen mijn benen en de luier door. Dit loskomen van de poep geeft me een goed gevoel en vooral een opluchting. Daarnaast heb ik afgelopen dinsdag een zakje bloed tot mij genomen. Dit zijn de rode bloedcellen. Daarna heb ik bloedplaatjes mogen ontvangen omdat ik iedere keer en aanhoudend een bloedneus kreeg. Ook kwam er tijdens hoestbuien bloed mee naar buiten waarmee ik mamma mee wist te besproeien. Deze plaatjes zijn niet om naar te kijken. Waarom het dan zo heet zou ik niet weten. Het zag er uit als sinaasappelsap. Deze plaatjes moesten er voor zorgen dat het bloed beter zou gaan stollen. Zowel de plaatjes als het zakje bloed deden mij al snel opknappen.

Gister ben ik daarom ook ontslagen uit het ziekenhuis. Pappa, Juul en Niels kwamen mij ophalen. Zij kwamen rechtstreeks vanaf De Ambelt. De Ambelt is een school die ieder jaar een sponsorloop organiseert. Een deel van de opbrengst komt ten goede aan onze stichting Maud voor Leven. Pappa Juul en Niels hebben ook twee rondjes gelopen en alle kinderen waren zeer enhousiast en hadden veel geld ingezameld.

Momenteel zit ik samen met zus Juul aan tafel om fruit te eten. Een appel, mandarijn, peer, ik heb alles in mijn handen genomen en zelfs enkele hapjes tot mij genomen. Zien eten doet eten!
Na meer dan een week niet lekker in mijn vel te hebben gezeten, ontevreden en verdrietig was moet ik nu zeggen dat ik het fijn heb thuis, voel me weer blij, maak grapjes en voel me gelukkig. Hopende dat ik dit gevoel even vast mag houden. In ieder geval tot volgende week. Dan moet ik me weer melden in Groningen voor kuurtje nummer zes. Zie er nu al naar uit!!!