donderdag 21 juni 2012

Mijn laatste woorden.


Zoals een ieder het afgelopen halve jaar heeft kunnen lezen op mijn blog of in de wandelgangen heeft opgevangen was het zwaar heftig en moeilijk. Een half jaar kuren, in veelal oorden waar je als mens liever niet bent gaat niet in de koude kleren zitten. Ten eerste niet voor mij maar ook niet voor mij broer, zus, pappa, mamma, familie, vrienden, kennissen en noem ze allemaal maar op.

Het klinkt gek maar het heeft ook veel, heel veel goeds gebracht. Dat ik Maud…Verbindt is gebleken, wanneer je er gister bij was heb je het resultaat hiervan kunnen zien. Dat verbinden dat blijf ik doen zal ik je vertellen.

Ik ben één van de toppers uit een topgezin van vijf waarbij het vijfde wiel aan de wagen niet voorkomt en nooit voor zal komen. Ik ben de spil van het gezin geworden waar alles vanaf nu om zal draaien. De spil binnen mijn gezin waar ik uit kom, en trots op ben.

Treurig is dat ik niet meer fysiek deel uit kan maken van dit geweldige gezin. Ben namelijk vrijdag nacht een ster geworden. S’avonds en s’nachts de mooiste, grootste en krachtigste lichtbundel die zal verschijnen daar boven. En reken er maar op dat ik overdag mee blijf loeren binnens en ook buitens huize Hamersveld.

Het leven is een feestje wat je iedere dag moet vieren. Dat het feest voor mij is opgehouden            “IS JAMMER”

“IS JAMMER”, de letterlijke woorden van zus Juul en broer Niels.

Gister hebben pappa, mamma, Juul, Niels, Familie, vrienden en vele anderen mij naar een mooi plekje gebracht, waar ik de kracht voort zal gaan zetten.

De kracht van rust. Het is een gevecht geweest om te overleven wat tot vier weken geleden over het algemeen super ging. Vanaf het begin in stijgende lijn. Het vele spugen en noem het maar op was peuleschil ten opzichte van de laatste weken. Vier weken geleden voelde ik me goed, zeer goed, de beste periode eigenlijk van mijn korte leven die ik achter mij heb gelaten.

De nodige Hoge Dosis kuur heeft hier verandering in gebracht. De treinreis is gestopt. Tot aan de laatste dagen had niemand het einde van dit spoor verwacht.

Een dieptepunt, dieper dan diep. KANKERSCHIMMEL…..waarbij de kanker was vertrokken. Nooit gedacht dat kanker het bij mij zou gaan verliezen van een schimmel.

Maar we gaan verder, dit moeten we en jawel, dit kunnen we!

Ik wil velen bedanken ook die ik niet persoonlijk ken. Alles wat ze voor mij gedaan hebben betekend veel voor me, al is het enkel en alleen de gedachte die naar mij uitging.

Maar ik bedank niemand. Ten eerste staan we hier dan morgen nog, er zal geen eind aan komen. Ten tweede is de klus voor een ieder nog lang niet klaar.

Ik leef jongens. Maud voor Leven!!!!!
 
Ik Maud van Hamersveld verbindt. Blijf ik gewoon doen zal ik je vertellen.



Dikke kus en knuffel aan een ieder………….was getekend  MAUD, De dappere strijdster

vrijdag 15 juni 2012

Einde spoor Groningen 00.18 uur, juni de 15e

Lieve mensen. Helaas. Het ging allemaal sneller dan verwacht. Gistermiddag hadden pappa en mamma een gesprek met de dokters. De longen, de schimmel. Mijn lijf trekt het niet meer. Pappa en mamma hebben einde middag een lange wandeling gemaakt en op een terras in de zon onder het genot van één rosé met daarbij een kleine versnapering zich voorbereid op een afscheid. De avond verliep prettig en samen, met ons drietjes hebben we de kralen van de afgelopen twee heftige weken aan de kanjerketting geregen. Met op de achtergrond wat gezellige muziek, het meezingen van pappa en mamma hebben we een fijne avond gehad. Eergister heb ik de ogen nog even open laten gaan en mijn mond en vingers bewogen. Als teken naar pappa, mamma, Niels en Juul dat het goed was. Gisteravond hebben de lieve artsen en mannelijke zusters ons geholpen met de laatste uren. Langzaam en geleidelijk aan werden de medicijnen stopgezet. Als laatste is de dieselmotor van het beademingsapparaat stopgezet. Dit was rond middernacht. Zeer snel, na drie pufjes heb ik mijn geweldige leven omgezet naar dat van een mooie ster. Vanavond als als het donker is en hopelijk helder zie je mij boven in de hemel. Die ene mooie grote met dat vele licht. Het afgelopen jaar zat ik samen met Juul, Niels, Mamma en Pappa in die snelle trein. Deze trein is gestopt vannacht om 00.18 uur. Het eindstation. Ik ben uitgestapt maar zal beslist in het leven van mijn dierbaren de weg verder bewandelen. Vanochtend ben ik samen met pappa en mamma naar Zwolle gereden, voor de laatste keer deze bekende rit. Dit keer riep ik bij het binnenrijden niet "kijk molen" en "thuis!" Dit keer was het stil in de auto, muisstil. Mijn leven was niet lang, veel te kort. Desondanks super maar dan ook super mooi en tof. Ook het laatste halve jaar waarin ik heb mogen strijden. Ik, Maud, heb zeer veel verbonden en vele goede dingen gebracht. Een ieder die er voor me was maar zeker bij wie ik in gedachte was, Dank, en vergeet niet, Het leven is een feestje dat je iedere dag mag vieren, voor mij nu niet meer maar beloof me dat jullie dit absoluut blijven doen!!

donderdag 14 juni 2012

We zijn er nog LONG niet!

Alleen een behangetje zal niet voldoende zijn voor mijn longen. Er zal eerst een nieuwe stuclaag aangebracht moeten gaan worden. Voor dat dit kan gaan geschieden zullen eerst het oude behang en de vele, maar dan ook vele lijmerige slijmlagen opgeruimd moeten gaan worden. Er zit veel slijm in mijn longen als gevolg van de infectie/schimmel. Hierdoor gaan de gangen naar mijn longen, waar de lucht door naar binnen en buiten gaat, dicht zitten. Gevolg is moeilijk ademen. Gister is de longdokter met een camera en schoonmaaksetje naar binnen geweest. Hij heeft gesloten deuren met slijm opnieuw weten te openen. Dat het met de longen slecht gaat was duidelijk maar na dit longavontuur is nog meer duidelijk dat het slechter dan slecht met ze gesteld is. Na een gesprek met pappa en mamma liet de longdokter weten dat alles reeds uit de kast is gehaald om mijn longen op te kunnen lappen. Het enige wat de longen beter zouden kunnen maken is de kracht van mijn lichaam samen met de diverse bloedtransfusies die ik tot mij krijg. Afwachten en geduld dat is waar de tijd mee verstrijkt. Door verslappingsmedicijnen af te bouwen kan ik zelf weer wat krachten gaan gebruiken om te helpen. Ik begin hierdoor mijn mond, vingers en oogleden weer ietwat te gebruiken. Het is minimaal maar ik herken de stemmen van Niels, Juul, Pappa en Mamma wat ik laat blijken door mijn ogen te laten zien. Dit doet mijn omgeving goed. Reageer ook al een beetje op de muziek van Bumba en Biba Boerderij. Help zelfs al een klein beetje mee met zelf ademhalen. Zoals eerder geschreven krijg ik de bikinilijn al een beetje terug. Zie dan ook naar een strandbezoek uit. Een kleurtje hoef ik niet meer te krijgen. Een aantal medicijnen laat mijn huid ligt kleuren. Jammer dat de kleur een beetje naar geel uitwijkt. Begin zelfs al te vervellen. Vanmorgen hebben Niels en Juul mij een kus gegeven, hierna zijn ze met opa vertrokken naar Zwolle alwaar ze de vakantie zullen voortzetten in casa Hamersveld Senior. Pappa en mamma hebben nu alle tijd om er voor mij te zijn. In plaats van gister zal opa Jan morgen pas beginnen met het geven van bloed. Dit komt omdat de cellen van oom Robert nog met voldoende hoeveelheden in mijn lijf aanwezig waren.

dinsdag 12 juni 2012

Effe bijkletsen

Ik wordt nu al weer tien dagen in slaap gehouden en lig nog steeds aan de dialyse, het beademingsapparaat en de overige toeters en bellen. Wat vliegt de tijd! Via het infuus krijg ik wat vetten, vocht en voeding binnen en al drie dagen loopt er voeding binnen via mijn Sonde. Via de sonde is de voeding minimaal en deze weet ook niet verder te komen dan mijn maag. Inmiddels hebben ze vanochtend een nieuwe sonde naar binnen gedrukt die door de maag een klein deurtje naar binnen gedrukt is, zo mijn darmen in. Of deze sondeslang het deurtje naar mijn darmen heeft gevonden zal later vandaag blijken via de scan/foto die zal worden gemaakt. Eergister hebben ze geprobeerd het beademingsapparaat die mij helpt te vervangen voor de standaard beademing. Helaas was dit geen succes en hebben ze de bekende dieselmotor met de trilbeademing weer aangesloten. Het dialyseapparaat doet ook nog steeds haar werk. Ik kom door het af voeren van het vele vocht weer een beetje op mijn streefgewicht. Hier ben ik blij om, moet toch weer straks in mijn bikini passen. Het zelf plassen staat weer even stil. Momenteel zijn de medicijnen voor de verslapping gestopt. Hierdoor hopen ze door ietwat wakker te worden dat ik wat kracht terug kan gaan krijgen wat mij kan helpen met het herstel. Gister heb ik een derde zak met soldatencellen van oom Robert ontvangen. Robert heeft nu drie keer gegeven. Meer mag momenteel niet want zijn lichaam moet ook weer tot rust komen, hij moet immers ook op zijn beentjes blijven staan. Morgen zal opa Jan beginnen met het geven van een nieuw soldatenleger. Opa Jan heeft soldaten die bijna met pensioen gaan dus hebben zeer veel ervaring om te helpen met het gevecht. Niels en Juul hebben de "vakantie" er hier bijna opzitten. Vorige week maandagavond zijn ze bij mij op de IC en ook in Het Ronald Mac Donald Huis begonnen met feesten. Beiden hebben gezorgt voor leven in de brouwerij. Op mijn bed hebben ze lekker naar filmpjes en liedjes zitten kijken van K3. Ook hebben ze zich afgelopen dagen weten te vermaken bij de ballenbak "Apenkooi" en is er in het stadspark op pony's gereden. De bakfiets van het Ronald Mac Donald Huis bracht hun overal naar toe. Ook naar de speeltuinen en de ijscoverkooppunten in de omgeving. Pappa en mamma blijven bij mij in de buurt, dat is fijn. Moet wel zeggen dat ze ondanks de slaap die ze s'nachts pakken moe zijn. De lucht in het ziekenhuis, de onzekerheid en alles er om heen maakt het zwaar. Ondanks dat blijven de grapjes komen en wordt er echt nog wel gelachen hoor. Hoe lang ik hier nog op de IC moet gaan blijven kan niemand ons vertellen. Dat het nog weken zou kunnen gaan duren behoort ook tot de mogelijkheden. De muren in mijn longen zitten nog vol met schimmel. Deze schimmels moeten eerst weg alvorens er een nieuw behangetje op kan.

zondag 10 juni 2012

Dappere Strijdster

De veerboot vaart nog steeds en ontdoet zich goed van het overtollige water. Mijn gezicht begint weer wat eigen vorm te krijgen en mocht ik mezelf zien in de spiegel, dan zou ik mezelf wel weer kunnen herkennen. Er zit nog wel heel veel op mijn buik, maar gelukkig zijn ook mijn vingers weer klaar om achter de piano te kunnen plaatsnemen, als ik straks alles weer op het droge heb. De dokters noemen mijn situatie nog steeds zorgelijk, maar stabiel. Ze durfden mij zelfs weer te wassen en te verschonen vanmorgen en dat is gunstig! Mijn beademing kan een beetje minder en er is weer wat ruimte rondom mijn longen gekomen. Mijn longen schijnen er, als gevolg van de schimmel, niet zo best uit te zien, en dat is iets om in een later stadium weer eens goed naar te kijken. De soldaten van oom Robert doen hard hun best om mijn schimmel te verhuizen naar een andere woning, en we hadden zo bedacht dat die misschien lekker in een bos moeten gaan wonen... De zuster is nu bezig om weer wat voeding te installeren aan een pomp, zodat ik ook weer wat lekkers in mijn maagje krijg. Vanmorgen heb ik een nieuw beademingsbuisje gekregen, want die zal nog wel een tijdje blijven zitten, maar vergeleken met afgelopen dinsdag mogen we toch niet klagen over hoe het gaat. We zien lichtpuntjes en hebben hoop. Woensdag heb ik de hele familie (van dichtbij) weer gezien, en die hebben mij ingefluisterd dat het leven hartstikke fijn is, en dat ik nog even vol moet houden! En dat doe ik fantastisch, aldus de dokter die er gisteravond nog even was. En dus zal ik doorgaan, met vechten en met genieten van alle bezoekjes, kaartjes, en lieve berichtjes die alle mensen voor mij achterlaten op de blog, de website en overal waar mamma weer allerlei berichtjes vandaan tovert. Jullie steun is geweldig en ik wil jullie hierbij laten weten dat ik mijn naam eer aan zal doen. Zoals een ander meisje Maud mij vertelde, staat Maud voor Dappere Strijdster, en dat zal ik jullie de komende weken laten zien!

vrijdag 8 juni 2012

Soldaten van oom Robert zijn actief.

Naast de machinerie die alle dagen op mijn kamer aanwezig is en ook loopt zijn nu ook de soldaten in opmars gekomen. Deze soldaten, afkomstig van oom Robert zijn sinds gisteravond goed hun werk aan het doen. Het getal voor het totaal aan witte cellen die mijn lijf zelf aan het produceren was lag tussen de 0,1 en 0,2. Dit zijn getallen die mij niet veel zeggen maar ik moet minimaal een waarde hebben van 0,5 om iets tegen de schimmels en infecties in mijn lijf te kunnen gaan doen. Na het toedienen van de cellen gisteravond gaf de meter om acht uur een waarde van 6,2 aan. Dit komt er na berekeningen, die ik zelf helemaal niet snap, op neer dat er gisteravond 5,8 miljard granocyten per liter bloed die in mijn lijf zitten. Om zes uur vanmorgen zat de meting op 4,8. Betekent dat ik nu een aantal granulocyten in mij heb van ruim boven de vier. Een deel van de cellen breekt direct af en een deel zal haar werk gaan doen. We mogen dus zeggen dat onze eerste donor direct een super maar dan ook super goede is. De eerste strohalm, oom Robert in dit geval, waar we ons met z'n allen aan vastpakken is een stevige en krachtige. Wederom emoties, dit keer van voldoening en hoop. Het doet me goed dat hij dit voor mij kan en mag doen. Omdat deze eerste hoeveelheid cellen voor mij nu voor vandaag ruim voldoende is zal Robert vandaag niet aan de bloedmachine gezet gaan worden. Hij slaat een dag over waardoor donor opa Jan zich ook wat later volgende week mag melden. Voor nu, vandaag, heb ik dus voldoende granulocyten in mijn lijf om de schimmels en bacteriën met deze soldaten aan te gaan vallen. Oorlog in mijn lijf momenteel, we gaan door met vechten. Verder kan ik zeggen dat mijn toestand nog steeds stabiel en best zorgwekkend blijft. Het duurt nog wel heel wat dagen voordat we kunnen zeggen dat ik mij aan de strohalmen op het droge mag gaan trekken.

donderdag 7 juni 2012

Start met laatste stohalmen.

Ik ben sinds gister stabiel gebleven. Ondanks dat heeft het team van specialisten besloten om vandaag te starten met het toedienen van granulocyten of te wel witte bloedcellen. Het alleen stabiel blijven is momenteel voor mij niet voldoende. Ik moet deze granulocyten ontvangen om de schimmel op te ruimen en zo de stamcellen een kans te geven om op te bouwen en mij weer kracht te geven om te gaan werken aan mijzelf. Vanmorgen in de vroegte heeft pappa oom Robert in ons verblijf UMCG ontvangen met koffie, verse jus en een broodje. Hij moest hier in alle vroegte voor uit de veren, uiteraard met liefde! Na even gewacht te hebben is hij in beide armen aangeprikt en is de lijn van en naar de machine aangesloten. De celafneemdokters waren met twee man en twee vrouw sterk aanwezig voor het gebeuren en tesaam hebben ze er een gezellige gebeurtenis van gemaakt. Met veel aaneengesloten gepraat over koetjes en kalfjes waren de drie uurtjes zo voorbij. Gisteravond heeft Robert zichzelf twee keer pijn moeten doen door met twee spuiten in één van zijn zwembanden te prikken. Deze medicijnen die het beenmerg activeren om witte bloedcellen aan te maken maakte Robert actief. Vanochtend stond hij op met wat pijn en tinteling in zijn onderrug en benen. De medicijnen hebben goed hun werk gedaan. Morgen en overmorgen komt Robert weer drie uur liggen aan de lijnen voor nieuwe cellen die ik vervolgens dezelfde dag tot mij ga nemen. Zaterdagavond moet opa Jan gaan beginnen met zichzelf twee keer te prikken. Het zoeken naar een zwemband zal voor hem wat moeilijk gaan worden. Hij heeft namelijk een wasbordje en heeft een goed afgetraind lichaam. Vanaf zondag zal hij hier in Groningen hetzelfde traject als Robert gaan bewandelen. Momenteel is het zakje met cellen de weg naar en in mijn lichaam aan het bewandelen. Om kwart voor zes zag pappa met spanning en emotie het goedje door de lijn naar binnen lopen. Voor nu afwachten hoe mijn lichaam hier op gaat reageren. Iedere dag zal met bloedafname worden gekeken welke stapjes er bij mij binnen gemaakt gaan worden. Aan de hand hiervan wordt ook gekeken of er nog meer donoren gezocht moeten gaan worden. Zover ze nu kunnen inschatten moet ik twee weken lang iedere dag cellen van iemand gaan ontvangen. Daarna moet het beenmerg alles over gaan nemen. Voor nu kan ik dus zes dagen voorruit. Hoe vervelend en naar het ook klinkt, we zijn begonnen met de laatste strohalmen.

woensdag 6 juni 2012

Glimlach

De kracht die ik de laatste dagen van een ieder heb mogen ontvangen helpt! Al jullie kaartjes, brandende kaarsen, berichten op de blog en bovenal de gedachten die jullie naar mij hebben gezonden hebben effect, het helpt. Daarnaast draagt het bezoek van de familie vandaag er toe bij dat er gezegd kan worden dat mijn toestand stabiel is. Voor het eerst sinds dagen zie ik een glimlach bij de zusters en dokters op hun gezicht voor wat betreft mijn zorg. De glimlach van de zusters naar pappa is er vanaf de eerste dag al geweest. De dialyse doet haar werk, er komt weer wat plas vanuit mijn katheter naar buiten zetten. Wonderbaarlijk, aldus één van de artsen. De nieren gaan weer een beetje actief worden. De medicijnen voor de bloeddruk worden langzaam, zeer langzaam afgebouwd. Daarnaast wordt de huiduitslag minder. Moet wel zeggen dat het zorgwekkend blijft en er nog niets over te zeggen valt maar er is meer hoop. Ik lijk dus momenteel niet slechter te worden. Nu afwachten tot ik deel mag gaan nemen aan de stijgende lijn. Het kan dus per dag veranderen, dat blijkt nu. Gister is er aan pappa en mamma gevraagd om op zoek te gaan naar donoren. Donoren voor witte bloedcellen die afkomstig moeten zijn vanuit de familie. Uiteraard van gezonde personen, liefst mannen omdat deze beter te prikken zijn. Wanneer het blijft zoals het nu is of toch weer slechter zou gaan kunnen witte bloedcellen mij helpen om de aanwezige schimmels en overige ballast te bestrijden. Deze soldaatjes zijn nu te weinig aanwezig om dit zelf goed te kunnen. Momenteel zijn oom Robert en opa Jan het traject in gegaan om hieraan mee te gaan doen. Helemaal geweldig vind ik dat. Voor hun vanzelfsprekend maar voor mij erg bijzonder. Daarnaast hebben pappa en mamma wat lijntjes uitgezet bij overige familieleden omdat bloedcellen van één persoon slechts drie dagen werkzaam zijn. Oomlief begint vandaag met medicijnen om de aanmaak van witte bloedcellen bij hemzelf enthousiast te maken. De komende drie dagen wordt hij gevraagd om naar het ziekenhuis te komen. Hier wordt hij dan voor drie uur per dag aan een machine gezet. Vanuit zijn ene arm wordt bloed ontrokken uit zijn lijf en via zijn andere arm wordt het bloed weer ingebracht. Buiten zijn lijf zal de betreffende machine de witte bloedcellen er uit gaan filteren. Vervolgens kunnen ze deze cellen bij mij in gaan brengen. Na deze drie dagen zal opa Jan zijn stokje overnemen. Aansluitend zal het stokje aan persoon drie, vier misschien vijf overgegeven gaan worden. Wanneer het inbrengen van deze cellen bij mij zal gaan gebeuren hangt dus af van mijn toestand. Wanneer ik komende uren stabiel zal blijven en misschien zal verbeteren zullen ze niet van deze cellen gebruik gaan maken. Het toedienen van deze cellen kan namelijk ook een antireactie geven met onherstelbare gevolgen. Het zal dus een laatste strohalm moeten zijn die we zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Voor nu kan ik zeggen dat we weer iets hoopvoller zijn dan gister.

dinsdag 5 juni 2012

Zing, vecht, huil, bid..........

Omdat mijn huid op mijn buik en rug al meerdere dagen rode vlekjes laat zien kwam er gister een dokter met een soort appelboortje twee stukje huid van mijn buik wegnemen. Vooralsnog alleen nog maar als resultaat twee mooie pleisters op mijn buik. Alsof deze nog niet vol genoeg zit met noem het allemaal maar op. Maar goed, wat moet gebeuren, moet gebeuren. Vanmorgen is het beademingsapparaat vervangen voor een andere versie. Deze is wat krachtiger en wordt naar zeggen voor ietwat oudere kindjes gebruikt. Momenteel komt er een team van ingepakte dokters mij wederom verblijden met nog een lijn. Het is inmiddels tien uur in de avond maar ondanks dit tijdstip gaat alles hier gewoon door. Deze lijn wordt vervolgens op weer een nieuw apparaat gezet die metingen bij het hart gaat verzorgen. De kamer raakt vol en pappa voelt zich in de weg zitten. Hij trekt zich daarom even terug in de koffiekamer. Vandaag is er wederom een gesprek met de artsen en pappa en mamma geweest. Sinds gister ben ik ondanks de medicijnen, het dialyseapparaat en alle zorg helaas verslechterd. De zorg wordt groter en daarom hebben pappa en mamma voor morgen de directe familie gevraagd om mij te komen bezoeken. We weten immers niet hoe de komende dagen zullen gaan verlopen. Ondanks de emoties die nu bij paps en mams hoger aan het oplopen zijn blijven ook zij zich hard maken om de trein rijdende te houden. Enkel en alleen door er te zijn en mijn hand vast te houden, te zingen, te vechten, te huilen, te bidden, toch ook nog te lachen, mee te werken met de zusters en uiteraard te bewonderen!

De boot raakt vol met water

Ik vertelde al eerder dat ik met het geluid van de beademingsmachine het gevoel heb dat ik op het pondje/bootje zit van het kleine Veer Zwolle-Hattem. Momenteel lijk ik zelf wel het pondje. Ik vaar langzaam en zit tot aan de nok toe vol met water. Er kan niet veel meer bij in. We moeten hozen. Gister hebben ze nog een apparaat in mijn kamer geplaatst. Een dyalyseapparaat die het vocht via de bloedbaan uit me haalt. Hiervoor hebben ze een nieuw anker in mijn lijf moeten plaatsen. Dit keer in mijn nek. De kamer raakt al aardig vol met alle toeters en bellen. Gister kreeg pappa het verzoek mamma te laten komen. Liefst eerder dan gepland. Zo gezegd, zo gedaan. Om één uur was mamma van de partij. Er moest een gesprek plaatsvinden met de dokters over mijn toestand. Deze wordt zorgwekkend. De schimmel en misschien ook een bacterie is hard in mij aan het werk. Mijn lijf en gestel is het enige apparaat die mij er bovenop kan helpen. Na ongeveer vijf dagen aan de dialyse zal blijken of mijn vocht afgevoerd kan worden en of de nieren in staat zijn het geheel weer over te nemen. Hierdoor moet mijn lijf tot rust gaan komen om zo ook de beademing af te kunnen bouwen. Als dan ook nog de stamcellen aan de slag willen gaan kan ik beter worden. De medicatie die ik krijg is momenteel maximaal. Dit kan al niet meer worden uitgebreid. Door het eerder aanwezig zijn van mamma werden gisteravond om half negen Niels en Juul door opa en oma gebracht. Eindelijk, we zijn compleet. Al slapen ze allemaal in het Ronald Mac Donald huis, het geeft me een fijn gevoel dat ze dicht bij zijn. Ook vandaag zijn ze allemaal weer aanwezig. Juul en Niels spelen naast mijn bed en pappa en mamma drinken koffie en houden mijn hand vast. We gaan de komende dagen met ons hele gezin afwachten op daar waar de boot mij heen zal brengen. Ik kan vertellen dat de emoties wat beginnen op te lopen. Te vergelijken met die van de week van vijf december toen alles hier in huize UMCG begon.

zondag 3 juni 2012

Stabiel maar zorgelijk

We zijn weer twee nachten verder en ik wordt nog steeds in slaap gehouden. Naast de machine voor de ademhaling hebben ze nog een machine geplaatst. Deze geeft wat stikstof en zorgt voor een extra helpende hand bij mijn ademhaling. Ik hou nog steeds veel vocht vast waardoor het ballon en plofkip verhaal nog steeds van doen is. De arts die pappa vanmorgen bij het ochtendgloren tegenkwam noemde de situatie stabiel maar wel zorgelijk. Door middel van de medicijnen weten ze alles stabiel te houden. Hoe het er van binnen aan toe gaat is moeilijk te zien dus ook moeilijk te zeggen. Dat er een schimmel in mijn longen huist staat inmiddels vast. In hoeverre deze actief is laat deze schimmel zich niet vertellen. Mijn lijf die momenteel alle rust verdiendt na het vechten van de laatste periode komt nu tot rust. Doordat ik nu slapende ben hoef ik niet te werken om wakker te blijven en zo ook niet te pijn te onderdrukken. De medicijnen en apparaten kunnen samen met de rust haar werk doen. Vanmiddag komen mamma, Niels en Juul deze naar mij toe. Samen met pappa blijven ze in het Ronald Mac Donald Huis slapen. Ze verheugen zich hierop. Niet alleen het samen zijn maar ook het verblijf in dit huis vinden ze tof! Ik hoop dat Juul en Niels mij nog wel herkennen aangezien ik er door het vele vocht toch ietwat anders uit ben gaan zien. Ondanks dat ik slaap ben ik blij ze straks om me heen te hebben. Dit voelt goed.

zaterdag 2 juni 2012

Voortgang

Afgelopen zondag hebben pappa, Niels en Juul tijdens een fietstocht de pond gepakt van Zwolle naar Hattem, het Kleine Veer. De dieselmotor van dit pondje klinkt gelijk aan de machine die achter mijn bed beplaatst is en helpt me met de ademhaling. De lucht die deze machine met kleine beetjes in mijn longen brengt doet mijn lijf trillen, gelijk aan het gevoel als wanneer je op het veerpontje staat. Dit gevoel brengt me niet naar de overkant maar wel ver weg naar droomland. Sinds gister wordt ik non stop in slaap gehouden en dit zal de komende uren c.q dagen nog wel het geval blijven tot dat mijn longen weer krachtig genoeg zijn om het zelf te gaan doen. Op vijf plekken heb ik aan mijn kleine lijf een infuus zitten alwaar middels 11 pompen diverse medicijnen, bloed en vocht wordt toegediend. De voeding wachten ze nog even mee zodat de darmen even tot rust kunnen komen. Naast deze naalden met infuus telt mijn lijf een aantal plakkers die bloeddruk, zuurstof en hartslag in de gaten houden. Momenteel zakt eindelijk mijn hartslag, de bloeddruk is op peil, zelfs prima en ik ben lekker stabiel. Doordat ik in slaap wordt gehouden krijg ik rust en hoef ik niet te vechten tegen de pijn. En ik hoef ook niet te en vechten om wakker te blijven. Omdat de plas vanzelf via een slang wordt afgevoerd, ik niet bezig gehouden hoef te worden omdat ik slaap en alle andere activiteiten zoals het toevoegen van medicijnen door de zuster wordt verzorgd, heeft pappa een makkie. Hij heeft dan ook vanavond van de gelegenheid gebruik gemaakt en is op zoek gegaan naar een leuke zuster. Nu lopen er hier binnen genoeg maar om praatjes te voorkomen zoekt hij deze buiten het ziekenhuis. Na niet lang zoeken kwam hij er wel drie tegen op de Grote Markt te Groningen. Hij heeft snel een keuze gemaakt en bij één der drie gezusters heeft hij zich heerlijk laten verwennen. Lasagna stond op het dagmenu en samen met twee glazen wijn heeft hij dit heerlijk tot zich genomen. Om er voor mij te zijn moet pappa ook goed voor zichzelf zorgen, en dat doet hij! Inmiddels heeft de dokter laten weten dat de gemaakte ct scan van de longen en het hoofd geen gekke dingen heeft laten zien. Gelukkig maar. Al met al waren het twee heftige dagen waarvan ik hoop dat het hier bij blijft. Ik ga klimmen uit mijn dip!

Diep in dip

De longspoeldokter heeft gister zijn werk gedaan. Met een dunne slang en camera zijn ze via mijn mond naar mijn longen gegaan. Onderweg hier naar toe kwamen ze zeer veel slijm tegen. Het was een best moeilijk doorkomen maar de missie is geslaagd en het vocht wat afgevoerd is naar meneer de kweker kan op kweek. Ook de ct scan hebben ze gisteravond laat nog goed van mij kunnen maken. De uitslagen hierop laten nog op zich wachten. Omdat pappa hier op de IC niet mag slapen hebben ze gebrobeerd om het hotel reserveren. De kamers die voor het ziekenhuis gereserveerd zijn waren vol en het was te laat om bij het Ronald Mac Donald huis in te checken. Pappa mocht wel in de ouderkamer zijn nestje inrichten. Hier had pappa niet zoveel trek in gezien hij na de afgelopen nachten met slechte slaap wel toe was aan goede rust. Dan maar een kamer in het NH hotel los van de afspraken met het ziekenhuis. Gelukkig, er was nog één kamer vrij. De royalty room. Met bad en mooi strak afgewerkt interieur echter wel voor een enorme prijs. Hij heeft dan ook met een biertje in zijn ene hand en een stukje zeep in zijn andere een heerlijk bad gemomen om vervolgens een zeer goede nacht te maken. Uitgerust en opgewekt kwam pappa mij vanmorgen weer bijstaan. Ik lig er niet helemaal prettig bij met alle slangen en toeters en bellen om me heen. Ik wordt in slaap gehouden en krijg een enorme hoeveelheid aan medicijnen toegediend. Door het nog vele slijm die ik in me heb zal de beademing die ik nu heb vervangen gaan worden voor een andere manier. Er wordt momenteel nog een apperaat binnen gereden die mij gaat helpen met ademhaling. Ademhaling op basis van trilling. Volgens de dokter geen prettig gezicht maar absoluut beter voor mij. Vanaf nu zal mijn hele lijfje gaan trillen hierdoor. Zelf zal ik hier geen last van hebben maar voor omstanders is het wat gek om te zien. Helaas zit nog één van mij VAP-jes dicht waardoor ze een extra infuus hebben moeten geprikt. Een derde infuus is ook aangebracht en tevens een katheter. Vanmorgen kwam de dokter vertellen dat alles op kweek staat en dat we nu in afwachting zijn op uitslagen. Dat het van binnen niet goed zit moge duidelijk zijn. De dokter zei voorzichtig dat ik op dit moment ben ingestort. Zit dieper in de verwachte dip dan we hadden verwacht. De stamcellen die ik vorige week heb terug mogen ontvangen moeten samen met antibiotica en de medicijen hun werk gaan doen om mij op te lappen. Ik ben in zeer goede handen en krijg alle nodig zorg die goed voor me is.

vrijdag 1 juni 2012

Interne verhuizing door schimmel

Ik lig nu precies een week op de HC (High Care). Tijd voor wat anders.......op naar de IC (Intensive Care). Nu is het niet omdat ik dit zo graag wil. Als het aan mij had gelegen was ik weer terug gegaan naar mijn vertrouwde afdeling M2. Helaas. De verzuizing is lettelijk naast de deur, ook op M3 waardoor het binnen vijf minuten is bekeken. Na een kort afscheid van pappa aan de HC zusters stelt hij zich direct daarna voor aan de zusters op de IC. Uiteraard zoals verwacht heten ze mij en pappa van harte welkom. Op de plek waar ik toen lag hangt dezelfde Bumba ballon die ik toen ook aan mijn bed had hangen. Voor mij is dit een bekende afdeling. Direct na de operatie waarbij ze de tumor hebben verwijderd kwam ik hier ook enkele dagen logeren. Echter wordt ik nu wederom achter gesloten deuren gestopt. Ben slechts 10 plekken verhuist. Van kamer 10 naar kamer 20. De verhuizing heeft vele nadelen voor mij maar ook voor pappa. Er zijn geen ramen rechtstreeks naar buiten gericht. We mogen hier niet bellen en het ergste van alles is dat pappa hier niet mag blijven slapen. Eén voordeel voor pappa, hij heeft rechtstreeks zicht op de werkplek van de zusters. De reden van de verhuizing is niet prettig te noemen. Uit de vele prikjes en de daar op volgende bloedkweekjes hebben ze een schimmel ontdekt die in mij huist. Hoe deze ontstaat mag Broeder Joost weten, ik heb geen idee. Dat ik gevoelig ben voor schimmels en bacteries is bekend, dat komt door mijn enorme lage weerstand. Het schimmel huist in mijn longen en er bestaat ook een kans dat deze in mijn hoofd actief is. Wat hier de gevolgen van kunnen zijn is nog onbekend. Hoef ik dan ook niet te weten want het moet eerst nog onderzocht worden. Het onderzoek zal niet lang op zich laten wachten. Het beetje voeding dat ik nog kreeg is een paar uur geleden stop gezet en vanavond al gaan ze een ct scan van mijn longen en mijn hoofd maken. Dit uiteraad onder narcose gezien ik hier voor stil moet gaan liggen. Tijdens of na de scan zullen mijn longen schoongespoeld gaan worden. Schijnt best heftig te zijn waardoor ik ook aan de beademing zal komen te liggen. Ze zullen wel een hogedrukspuit naar binnen brengen om dit te doen. Deze dag krijgt dus een nare wending en daar we naar verbetering onderweg waren zakken we weer wat verder terug. Ik wordt er samen met pappa verdrietig van maar ondanks alles zijn we sterk!

Plofkip

Vanaf woensdag gaat het helaas niet veel beter met me, eerder slechter. De voeding die ik weer deels via de sonde naar binnen krijg komt er enkel en alleen in kleine hoeveelheden weer via boven uit. Het meeste kropt zich op in mijn maag. Voel me net een plofkip. Zo zie ik er trouwens volgens intimi ook uit. Vannacht hebben ze mijn maag geleegd via de sonde om zo te kijken of ik me iets aangenamer kon gaan voelen. Er kwam een vierhonderd milliliter naar buiten. Bijna een heel zakje voeding. Gedurende de rest van de nacht en ook vandaag heb ik het moeilijk. Mijn ademhaling is onrustig, mijn hartslag veel te hoog en ik blijf last hebben van het feit dat ik niet kan poepen. Ook blijft mijn temperatuur schommelen. Het is al meer dan twee dagen geleden dat ik via mijn poepgaatje iets naar buiten heb laten komen. Vanmiddag heeft de zuster dan ook een slangetje met een behoorlijke lengte via dit gaatje naar binnen gebracht. Met als gevolg een klisma. Ik ben gewend bij deze acties dat de poep er vervolgens met enige kracht uit komt zetten. Pappa weet hier ook alles van en zoekt een veilige afstand achter de brede rug van één van de zusters. Maar dit keer komt het niet direct op gang en zie ik slechts kleine dunne hoeveelheden gedurende de rest van de middag naar buiten komen. Tijdens dit proces heb ik geen luier om en laat ik alles de vrije loop. Met als gevolg dat pappa zich meerdere keren verdienstelijk kan maken met het verschonen van mij en het bed. Tussen door wordt ik vanwege de koortspieken weer bij regelmaat geprikt en om het feest helemaal compleet te maken moet één van beiden VAP naalden ook vervangen worden. Deze zit er namelijk al meer dan een week in. Maar ja, niemand weet te vertellen welke van twee vervangen moet worden. Dan maar beiden, aldus pappa. Zo gezegt zo gedaan. Dit keer ook nog zonder een verdoving. Gezien de pijn en mijn toestand is een prik voor mij een peuleschil. Helaas blijf ik er uit zien en me ook voelen als een plofkip.