zaterdag 31 december 2011

Oud en nieuw

Het is vandaag oudejaarsdag. Pappa is hier vannacht blijven slapen en ik moest wel even huilen dat ik niet van mijn kamer af mocht. Verder heb ik wel lekker geslapen en lekker bij pappa op schoot gezeten. Van mijn buurmeisje in het ziekenhuis heb ik wat dvd's deletend, dus ik kan nu heel veel kijken naar Kabouter Plop, Het Zandkasteel en Bumba. Puzzelen vind ik ook heel leuk en de potloodjes doe ik steeds in en uit het het doosje. En zo vermaak ik mij best.

Aan het einde van de ochtend komt mamma samen met Niels en Juul. We eten samen nog broodjes dan gaat pappa met broer en zus weer weg. Niels en Juul zijn heel moe, en die gaan aan de overkant eventjes slapen. Opa en oma komen ook nog langs met oliebollen. 's Avonds komt iedereen op mijn kamer. Dat is heel gezellig.

Als iedereen weer weg is en mamma ook bijna gaat slapen wil ik weer even kijken. Het is oud en nieuw en ik wil wel eens weten wat daar nou zo leuk aan is. Dus laat mamma mij buiten het vuurwerk zien en kijken we nog heel lang naar de fotomuur met de hele familie. Ik vind het heerlijk om naar foto's te kijken, want zo ben ik nooit helemaal alleen. Dus als je dit leest en je hebt nog een leuke foto voor me...?

Uiteindelijk ga ik weer lekker slapen en luid slapend het nieuwe jaar in. Van het vuurwerk merk ik niets meer.

donderdag 29 december 2011

De tweede chemokuur

Vandaag gaan we weer naar Groningen voor de tweede chemokuur. Ik heb er niet zo veel zin in, maar het is fijn dat we met z'n allen gaan. Niels en Juul slapen met pappa of mamma in het Ronald mc Donaldhuis en 1 van de 2 slaapt dan bij mij. We melden ns eerst op de poli, waar ik een nieuwe sonde krijg. Die zat vanmorgen niet meer goed en heeft pappa hem er maar uitgehaald. Ook krijg ik een nieuw naadje in mijn VAP. Als dit allemaal klaar is gaan we naar de afdeling. We moeten nog heel eventjes wachten, maar dan krijgen we weer een kamer. Wat een mazzel; ik heb een kamer voor mij alleen, dus het is makkelijker voor Niels en Juul om even te komen spelen of eten als de andere kindjes slapen.

's Middags krijg ik de eerste chemo en mag ik niet meer van mijn kamer. Hier moet ik wel weer een paar keer erg van huilen. Maar verder gaat het eigenlijk heel erg goed. Mijn haren vallen steeds verder uit. Daar moeten pappa en mamma wel even aan wennen. Ik voel ze nog steeds zitten, dus ik heb er nog niet zo'n last van. En eten doe ik sinds ik thuis ben gekomen nog steeds als de beste! Het valt dus allemaal reuze mee en het is eigenlijk best gezellig als we met ons vijven zijn.

woensdag 28 december 2011

Opnieuw naar de poli

Op woensdag de 28e gaan we weer opnieuw naar de poli. Ik heb thuis heerlijke dagen gehad. Ik voelde me erg goed, hoefde niet meer te spugen en heb erg gelachen met Niels en Juul. Ik heb zelfs heerlijk op de grond gespeeld en wat gelopen als pappa of mamma te lang in de keuken bleef. Er was ook veel bezoek en daar genoot ik erg van.

Omdat het zo goed met me gaat denken we dat we vrijdag weer terug moeten komen voor de chemo. In het ziekenhuis moet ik bloedprikken. Dit doen ze in mijn vinger. Ik vind het niet fijn en ga heel hard huilen. Later speel ik wel weer hoor, maar ik moest er toch even iets van laten merken...

De dokter komt later met de uitslag en ze zegt ook dat ik mij goed heb hersteld. Ik heb wel 11 leuko's en dat is heel veel! Dit is zo goed dat ze eigenlijk morgen alweer wil beginnen met de volgende kuur. Dat gaat snel zeg. Dan kan ik dus niet meer lekker spelen, maar moet ik weer aan alle slangetjes. Mmm, we zullen zien. We rijden met z'n allen weer naar huis. Daar zie ik weer mijn nichtjes en neefje, die de hele dag bij Niels en Juul zijn geweest. Ze hebben heerlijke pasta gemaakt en daar smullen we van.

Helaas komt er daarna een einde aan de dag en gaan we weer naar bed. Morgen gaan we met z'n allen naar Groningen en als ik het goed heb begrepen, gaan we met z'n allen! Dat vind ik erg fijn, want dan zie ik iedereen lekker vaak.maar ged, nu eerst even slapen.

zondag 25 december 2011

Kerst 2011

Nu is het dan zover. Het is kerst. In de allereerste blog heb je al kunnen dat het erg fijn was. Dat doe ik niet meer overnieuw. Hopelijk blijft het zo een tijdje!

woensdag 21 december 2011

21 december, de eerste keer naar de poli

Vandaag ga ik voor de eerste keer naar de poli. Dan moeten we helemaal naar Groningen rijden, voor een beetje bloed en een gesprekje met de dokter. De dokter heeft ons dit keer uitgenodigd om een nachtje ov te blijven, omdat ze graag wil dat er een hartecho en een MRI worden. Het was erg fijn om thuis te zijn, maar we gaan dus toch alweer een nachtje naar Groningen.

's Avonds slapen we in het hotel bij het ziekenhuis. Daar heb ik nog lekker gespuugd in het kinderbedje en de gordijnen!!! Maar ik heb er ook heerlijk geslapen.

De volgende dag melden we ons voor een MRI bij het ziekenhuis. Tijdens de opname hebben ze dit al geprobeerd, maar ik werd alleen maar heel erg dronken van het slaapmiddeltje en ging errug grappig doen!!!!!! Dat moest dus nog eens over. Om 8 uur waren we op de afdeling, maar er ging wat fout. Ik had de hele nacht sondevoeding gehad en was dus niet nuchter. En dat terwijl ik onder narcose moest. O.oh...

Maar ook het ziekenhuis had iets fout gedaan. Er was geen slaapdronken aanwezig, dus moest ik de hele dag wachten tot er later die dag een plekje voor me was. Nadat de mensen van de MRI een paar mooie foto's van mijn darmen hebben gemaakt, mocht ik lekker uitslapen en daarna naar mijn kamer. Na lang wachten, een nieuwe pleister en de naald weer uit de VAP mochten we weer lekker naar huis. In de auto heb ik heerlijk geslapen en wat was ik blij toen ik thuis Niels en Juul weer zag liggen in hun bedje! Morgen weer lekker spelen!

zondag 18 december 2011

Naar huis!

De eerste kuur zit er op. Ik voel me nog behoorlijk ziek en het spugen is minder maar toch nog wel twee tot drie keer per dag. De bloeddruk is nog wat aan de hoge kant maar naar alle waarschijnlijkheid mag ik zaterdag naar huis. Mooi, lekker met kerst thuis. Pappa begint vast in te pakken en brengt vast het e.e.a. naar de auto. Jammer, eind van de dag is de bloeddruk nog te hoog en in combinatie met het spugen mogen we nog niet naar huis. Pappa haalt de spullen weer uit de auto.
Zondagmiddag is het dan echt zo ver. Met een auto vol vertrekken we naar Zwolle. Mamma zit met de kotshoed naast me op de achterbank. Thuis aangekomen ben ik blij Niels en Juul weer te zien. Opa is er ook. Terwijl wij via de achterdeur binnen komen vertekt oma via de voordeur naar de familie in kampen. Oma heeft last van buikgriep en we moeten alle ziektes buiten de deur houden in het belang van mijn herstel. Wanneer ik tussen de kuren ziek ga worden zal dit gevolgen hebben voor de voortgang, en dat moeten we voorkomen.

zaterdag 17 december 2011

Medicijnen

Naast de Chemo krijg ik ook via het slangetje die in mijn neus zit (een sonde) voeding om op gewicht te blijven. Ik heb namelijk geen zin meer in eten en drinken. Door dit slangetje worden ook medicijnen toegediend;

Paracetamol, vier keer per dag tegen de pijn (een half opgelost tablet)
Tramal, vier keer per dag tegen de pijn (6 druppels)
Bactrimel, op drie dagen in de week antibiotica (5 ml per keer)
Magnesiumgluconaat, drie keer per dag voor de opbouw (11 ml)
Forlax, voor de poeperietes (enkel en alleen als de poep niet los komt)
Trandate, drie keer per dag voor de te hoge bloeddruk (3 ml per keer)
Amlodipine, twee keer per dag voor de te hoge bloeddruk (2 ml per keer)
Zofran, drie keer per dag tegen de misselijkheid (2,5 ml per keer)

Dit alles geeft de zuster maar pappa en mamma weten inmiddels ook hoe het werkt. Thuis spuiten zij dit door de sonde. Mamma trekt hierbij, tot de grote spijt van pappa, geen zusterspakje aan.

Voor de sondevoeding hebben wij via de firma Tefa een pomp met onhandige rugtas ontvangen. De voeding is ook thuisbezorgd. Pappa heeft alles in de kelder gezet, want het echt heel erg veel. Gelukkig kon het er nog net bij.

woensdag 14 december 2011

Voortgang kuur

De kuur is nu een paar dagen gaande en ik voel me nog zieker dan ik al was. Ik dacht dat ik hier was om beter te worden. Van boven spuug ik meerdere malen per dag alle sondevoeding weer uit. Soms en vaak direct na het toedienen van de medicijnen. Als ik binnen een half uur na het toedienen van de medicijnen moet spugen krijg ik dezelfde hoeveelheid medicijnen nog een keer naar binnen gespoten.
Poepen lukt de eerste dagen van de kuur niet. Na vier dagen krijg ik een klisma. Jawel alles komt zeer snel hierna goed los en wel dun en tot aan mijn nek. Meerdere malen spuugt mijn poepert de dunne zeer stinkende substantie tot aan mijn nek. Zoveel kracht dat de luier die goed om zit er niet tegen bestand is.
De resultaten die er van onder en boven uitkomen moet daar waar mogelijk worden opgevangen. Gewicht en uitstraling wordt nauwkeurig bekeken en gerapporteerd. De vlapoeder gaat ingepakt in de luier en de yoghurt met stukjes van boven wordt opgevangen door pappa en/of mamma in een mooi kartonnen hoedje.
Je begrijpt dat ik de eerste dagen zo van me afspuug dat dit moeilijk is op te vangen. Ik geef dan ook nog niet aan wanneer het gaat komen. Betekent dat de wasmachine en droogtrommel in het Ronald Mac Donald Huis herhaaldelijk haar werk doet. Voorafgaand spoelt pappa of mamma de kleren in de spoelruimte van het ziekenhuis goed uit. Wel met handschoenen omdat de chemo in de uitwerpselen terug te vinden zijn en schadelijk is voor de huid etc.
Na vijf dagen chemo moet er nog twee dagen gespoeld worden om de rotzooi uit het lijf te doen laten verdwijnen. Tijdens de kuur wordt herhaadelijk mijn temperatuur en bloeddruk bijgehouden. Daarnaast moet ik iedere ochtend op de weegschaal. Tijdens de kuur mag ik niet de kamer af en in bad of onder de douche mag ik ook niet.

zaterdag 10 december 2011

10 december / start kuur

Jawel, de keuze van de behandeling is gemaakt. Ik ga per direct starten met de chemokuur. Pappa en mamma zijn zover in deze situatie kan opgelucht. Ze weten wat ik heb en er is bekend wat te doen. Met ons hele gezin zijn we in een zeer snelrijdende trein gestapt die voorlopig niet meer gaat stoppen. We mogen niet meer uitstappen. Aan het einde van de spoorbaan mogen we er pas uit, en dan ben ik helemaal beter!!!!

Tijdens de treinreis krijg ik totaal zes kuren. Deze kuur bestaat uit twee soorten die om en om plaats zullen gaan vinden. De ene duurt zeven dagen de ander tien. Als na iedere kuur de witte jassen tevreden zijn mag ik twee tot drie weken naar huis om weer enige weerstand op te kunnen bouwen zodat is goed genoeg ben om een volgende kuur te ondergaan. In de weken thuis moet ik iedere woensdag naar Groningen voor controle en om bloed te laten prikken zodat hieruit gekeken kan worden hoe ik opknap. Tussen de kuren door gaan ze kijken hoe het staat me de vervelende beestjes en in een later stadium zal gekeken worden of de tumor middels een operatie verwijderd kan worden. Ook zal door een tussentijds beenmergpunctie gekeken worden of deze schoon is. Indien dit schoon is zal wat beenmerg worden afgenomen (oogste zoals ze dit noemen). Deze hebben ze later weer nodig. Om de tumor die op mijn bijnier zit helemaal weg te krijgen, zullen ze daarna nog gaan bestralen.

Wanneer alles geslaagd is en ik uit de trein mag stappen op het laatste perron pak ik samen met pappa en mamma en uiteraard met Niels en Juul het vliegtuig naar Amerika. Hier gaan we dan vijf tot zes maanden doorbrengen en zal ik een nabehandeling ondergaan. Deze behandeling zal er dan voor zorgen dat alle cellen in mijn lichaam zo aangepakt gaan worden dat het Neuroblastoom niet meer terug kan komen.

vrijdag 9 december 2011

9 december / Uitzaaiingen

Het is donderdag negen december en ik voel me in de middag blij. Blij omdat er een feest van herkenning mijn kamer binnen komt wandelen. Oma's, opa en een oom en tante. Juul en Niels zijn ook van de partij. Dit doet me goed. Hierdoor begin ik ook wat aan deze nieuwe omgeving te wennen. Nu hebben pappa en mamma ook even tijd om samen weg te gaan. Dat ze dit samen met de dokter doen is vreemd. Het blijkt dat ze een gesprek met de dokter hebben die de resultaten van de onderzoeken wil overleggen. Hieruit blijkt dat de tumor de zieke beestje naar mijn beide heupen, mijn ruggengraat, mijn schedel en naar een oogkas heeft gestuurd. Later blijkt dat mijn ruggenmerg ook behoorlijk vol met de vervelende beestjes zit. Aan de hand van deze uitslagen gaan de opperdokters overleggen wat voor een behandeling er plaats gaat vinden.

donderdag 8 december 2011

Scan / Echo / Operatie

De rest van de week wordt ik in mijn bed meerdere malen door het ziekenhuis gereden voor verder onderzoek. Ik krijg een scan van mijn hele lijf en daarnaast wordt er ook een echo van mijn buik gemaakt. Voorafgaand aan de scan hebben de zusters mij in slaap gebracht door het spuiten van een slaapmiddel in mijn poepert. Hier weet ik dus niets meer van. Bij de echo kan ik op de televisie mee kijken. Vond er niets aan, kijk liever naar Bumba. De man in het witte pak die met een grote viltstift met glibberspul als een gek over mijn buik heen ging leek wel een clown.
Daarnaast word ik dezelfde week donderdag wederom van mijn kamer weggereden. Dit keer moet ik een gek jasje aan. Verder helemaal niets. In een grote ruimte moet mamma zich in een blauw schilderspak hijsen. Tevens krijgt ze een blauwe pietenmuts op. Het ziet er niet uit! Mamma brengt me samen met andere blauwe pietenpakken achter een deur alwaar een kapje op mijn gezicht gedrukt krijg. Ik herken dit, is hetzelfde als vorige week in Zwolle. Al heel snel val ik in een diepe slaap. Niet wetende dat ik een snee in mijn buik ga krijgen en twee prikken in mijn rug. Een bioptie om een stukje uit de tumor te halen en een punctie om iets uit het ruggenmerg te halen. Dit alles om te onderzoeken waar de vervelende cellen zich hebben genesteld. Als ik wakker wordt zit er ook een grote pleister op mijn linkerborst. Hieronder zit een VAP. Dit is een kastje onder de huid waar de naald voor het infuus in geprikt kan worden en zit direct verbonden met een ader. Deze blijft zitten tot dat alle zieke beestjes uit mijn lichaam zijn vertrokken. Weet zelf niet hoe lang dit gaat duren............
Terug op de afdeling, op mijn nog niet vertrouwde kamer krijg ik een lange draad met hieraan gekleurde kralen. Ook krijg ik een knuffel, genaamd "chemo Casper". Bij iedere gebeurtenis die ik mee moet gaan maken, van vervangen van een pleister tot aan de Chemo zelf ontvang ik een kraal. Pappa moet een traan laten, hij noemt het een "damesplassertjesketting", maar het is het kanjerketting.

maandag 5 december 2011

5 december: de diagnose

Het is vandaag 5 december. Eigenlijk zouden we Sinterklaas vieren, maar dat gaat mooi niet door. Toch fijn dat we zaterdagochtend op het bed van pappa en mamma de cadeau's hebben kunnen uitpakken en dat sinterklaas aan ons heeft gedacht. Vandaag zijn we nog steeds in het ziekenhuis. Vandaag gaan ze geen enge dingen met me doen, maar we krijgen wel de uitslag van het onderzoek. Volgens mij is het erg spannend.

Aan het einde van de dag komt de dokter, en die neemt pappa en mamma even mee. Het is tegen half vijf. Daar vertelt de dokter ze dat ik een neuroblastoom heb. Dit is een tumor en die is kwaadaardig. Oma hoorde enkele jaren geleden op dezelfde dag en tijdstip dat ze borstkanker had. Wat een toeval zeg. Ze denken ook dat het in een fase 4 zit, omdat ik al zo'n pijn heb in mijn botten. Dit betekent dat het al is uitgezaaid. Deze week gaan ze dat verder onderzoeken. Pappa en mamma zijn erg verdrietig en zijn de hele avond aan het bellen naar de familie. Dit vinden ze moeilijk omdat ze nu iedereen verdrietig gaan maken. We zijn verhuisd naar een andere kamer, waar we alleen kunnen zijn. Dat is wel fijn, omdat we dan de hele dag bezoek kunnen krijgen. Omdat we zo'n naar bericht hebben gehad mogen we vanavond met ons drieën op de kamer slapen. Dat is erg fijn. Ik pink een traan bij pappa weg. Wat zijn mijn ouders verdrietig! Door de vermoeiende dag slapen we alle drie goed. Ben benieuwd wat ze morgen gaan doen.

zaterdag 3 december 2011

3 december 2011

We vieren vandaag Sinterklaasfeest op het bed van pappa en mamma. Niels en Juul zijn er ook, en die heb ik de afgelopen week best wel gemist. Er zijn veel cadeautjes en het is erg gezellig. Na het uitpakken van de cadeau's en het inpakken van de kleren moeten we erg snel wassen en in de kleren. Opa en oma komen en wij gaan met z'n drieën in de auto, naar Groningen. Het was een emotioneel afscheid, omdat we niet weten wat ons te wachten staat.

We komen op de afdeling M², waar we allemaal kindjes zien zonder haar, met palen op wieltjes met allerlei zakjes eraan. Pappa en mamma worden hier erg verdrietig van. Ik mag gelukkig lekker bij ze op schoot zitten en ik loop ook een klein beetje rond. Er zijn vooral veel verpleegsters met witte jassen aan. Ze kijken erg lief naar me, maar ik weet niet zo goed wat ik er mee moet. (ook zie ik sommige lief naar pappa kijken, of lijkt dat maar zo). Ik zeg lekker niets tegen de zusters en kijk, als ze beginnen te praten, mooi de andere kant op.

Pas de volgende dag gaan ze iets doen. Ze willen een plasje van me, en proberen een plaswekker. Jammer, hadden ze in Zwolle ook al geprobeerd, maar ik zweet het gewoon weer los. Dan een katheter en dat is echt niet leuk. Als ik op zo'n bed moet liggen en iedereen houdt me vast, dan word ik bang en ga ik heel hard huilen. Pappa en mamma zijn trouwens altijd bij mij in de buurt en laten me niet alleen bij die witte pakken! Er is ook een vrouw die bellen blaast om mij, naar zeggen, af te leiden. Dat dit niet helpt laat ik met mijn gezicht duidelijk zien. Mijn plas gaan ze onderzoeken op ziektes en dat horen we dan maandag. We hopen allemaal dat het meevalt. Gelukkig is er in de middag afleiding. Sinterklaas komt samen met heel veel pieten op motoren langs in de grote hal beneden. Ik krijg zelfs een cadeau (een smurfin) die me weinig kan boeien. Op maandag komt pappa met de Groninger krant de kamer binnen lopen. Hij laat een foto zien van het bezoek van Sinterklaas. Ik en pappa staan op de foto. Lekker belangrijk laat ik met mijn gezicht zien. Ik wil maar een ding, weg van hier!
De volgende dag gaan twee witte jassen nogmaals proberen in mijn armen een prikje te maken. Wederom met bellenblaas erbij. Net als in Zwolle wil het niet lukken. Waarom blijven ze dit steeds weer proberen?

maandag 28 november 2011

November 2011, de eerste verschijnselen

Ik voel mij al een tijdje niet lekker. Ik ben wat koortsig en zweet me kapot. Het lopen doet me erg veel pijn en het gaat steeds slechter. Pappa en mamma hebben in november al een paar keer gebeld met de dokter. Na een paar keer bellen mochten we wel langskomen bij de dokter. Onze eigen dokter was met vakantie dus mochten we naar zijn vervanger aan de Assendorperdijk. Dit was een hele plezierige man. Wel jammer dat ik uit de kleren moest voor wat onderzoek. Moest ook een stukje lopen. Duidelijk was dat ik met een voet naar binnen liep en dat het pijnlijk was en moeizaam ging. De dokter had het vermoeden dat het een onsteking in de heup was. Mogelijk dat er ook een bacterie in de heup aan het logeren was. Hij belde met het ziekenhuis en we konden direct terecht om daar het probleem te vertellen. Wederom moest ik uit de kleren. Maar eigenlijk wisten ze het ook niet zo goed wat ik nu precies onder de leden zou hebben. Waarschijnlijk een ontsteking in de heup. Dit zou met twee weken vanzelf wel weg zijn. Toen zijn we weer naar huis gegaan.

In die week lukte het lopen me weer wat beter, dus we waren allemaal wel erg blij. Maar na een paar dagen werd het al weer minder en ik zweette me weer een ongeluk. Het dagverblijf gaf ook aan dat ik veel moest zweten en dat ik beslist niet lekker in mijn vel zat. Mijn bed was na ieder dutje drijfnat. Mamma droeg mij het hele huis rond omdat ik het zelf niet meer kon. En slapen dat ik deed! Wel drie keer per dag!

Na nog een keer bellen, en weer een week afwachten of de koorts niet hoger werd, mochten we op 28 november eindelijk weer terug naar het ziekenhuis. Dit vonden vooral pappa en mamma wel een goed idee. Ik vond het allemaal helemaal niet leuk. Moest weer tot twee keer toe uit de kleren. Toen we daar kwamen begonnen ze meteen met bloedprikken (hierdoor ben ik een hekel gaan krijgen aan de mensen in de witte jassen), kreeg ik een scan van mijn botten en moest ik daar blijven slapen. Mamma was er ook 's nachts. Maar toen ik voor de eerste keer wakker was, ging ik echt niet meer slapen hoor.

In de rest van de week werd het niet beter. Iedere nacht bleef pappa of mamma slapen. Dat was fijn. Hoefde ik niet alleen te zijn en kon ik in hun armen vliegen als er weer een wit pak binnen kwam. Verpleegster en dokters liepen af en aan om bloed en infuus te prikken, wat na vijf keer door twee artsen nog niet lukte. Ook moest steeds mijn bloeddruk gemeten worden met een gek piepding. Akelig, steeds weer! Ook kreeg ik een plaswekker aangeplakt om in te plassen, maar door het zweten ging dat natuurlijk weer los.

Omdat het prikken voor het infuus niet wilde lukken hebben ze mij, door een plastic bakje op mijn mond en neus te zetten, in slaap gebracht. Toen ik wakker werd was mijn arm ingepakt en kwam er uit de verpakking een slang tevoorschijn. Dit slangetje zat aan een piepapparaat die herhaaldelijk af ging.

En na al die onderzoeken hadden ze nog steeds geen idee. Wel konden ze op de scan plekjes terug vinden. De arts gaf aan dat het waarschijnklijk kanker zou zijn. Ik werd doorgestuurd van het Sophia ziekenhuis naar het UMCG in Groningen, waar ze meer weten over kanker bij kinderen. Pappa en mamma schrokken zich natuurlijk kapot, mamma vroeg steeds nog of er niet een antibioticakuur was die het hele probleem zou oplossen. Dat kon niet zeiden ze, dus mochten we op vrijdag even naar huis om de volgende dag weer naar Groningen te rijden. Vanaf het moment dat de witte pakken met dit nieuws kwamen, kwamen er bij papa en mama af en toe tranen in de ogen.

zondag 27 november 2011

1e Kerstdag

Hallo allemaal,

Vandaag is de eerste keer dat ik wat schrijf over mijn ziekte en de behandelingen die ik moet ondergaan om de neuroblastoom uit mijn lichaam te krijgen. Het is allemaal erg snel gegaan, dus ik loop al enorm achter. De rest komt dus nog en zul je hierna kunnen lezen. Maar eerst zal ik je wat over vandaag vertellen.

Zoals gezegd, vandaag is het 1e kerstdag en tot nu toe heb ik een leuke dag gehad. Vanmorgen hebben we eerst de mand met cadeaus uitgepakt, die ik heb gekregen van het Atelier. Dit is de kinderopvang waar ik twee keer per week naar toe ging. Nu kan dat voorlopig niet meer. Pappa heeft me uit laten schrijven. Een vervelend moment. De cadeaus waren erg mooi en de kaarten heel lief. Ik heb al wel een hele doos vol met allemaal kaarten van iedereen die me beterschap wenst!

Vanmorgen heb ik de eerste pluk haren uit mijn hoofd getrokken, toen ik mijn knipje zelf uit wilde doen. Gister viel er al wel wat uit, maar nu komt het bij bosjes. De blonde plukken van de zomer zijn nu al echt weg.

Deze week zijn we lekker samen thuis. Het kan best zijn dat ik nog voor Oud en Nieuw al weer naar Groningen moet voor de tweede chemokuur. Thuis is het erg gezellig, en ik geniet met volle teugen van mijn broer Niels en zus Juul. Ik moet steeds erg om ze lachen. En eten doe ik ook best goed. Zoute stokjes vind ik ook heerlijk. Als ik straks in het ziekenhuis ben, dan heb ik dit niet. Ik vind het daar niet zo prettig, maar gelukkig zijn pappa en mamma altijd bij me. Nog even genieten dus van de kerst, de kerstboom en van het thuis zijn. Woensdag weet ik wanneer de volgende chemokuur gaat beginnen!