Mijn laatste woorden.

Zoals een ieder het afgelopen halve jaar heeft kunnen lezen op mijn blog of in de wandelgangen heeft opgevangen was het zwaar heftig en moeilijk. Een half jaar kuren, in veelal oorden waar je als mens liever niet bent gaat niet in de koude kleren zitten. Ten eerste niet voor mij maar ook niet voor mij broer, zus, pappa, mamma, familie, vrienden, kennissen en noem ze allemaal maar op.

Het klinkt gek maar het heeft ook veel, heel veel goeds gebracht. Dat ik Maud…Verbindt is gebleken, wanneer je er gister bij was heb je het resultaat hiervan kunnen zien. Dat verbinden dat blijf ik doen zal ik je vertellen.

Ik ben één van de toppers uit een topgezin van vijf waarbij het vijfde wiel aan de wagen niet voorkomt en nooit voor zal komen. Ik ben de spil van het gezin geworden waar alles vanaf nu om zal draaien. De spil binnen mijn gezin waar ik uit kom, en trots op ben.

Treurig is dat ik niet meer fysiek deel uit kan maken van dit geweldige gezin. Ben namelijk vrijdag nacht een ster geworden. S’avonds en s’nachts de mooiste, grootste en krachtigste lichtbundel die zal verschijnen daar boven. En reken er maar op dat ik overdag mee blijf loeren binnens en ook buitens huize Hamersveld.

Het leven is een feestje wat je iedere dag moet vieren. Dat het feest voor mij is opgehouden            “IS JAMMER”

“IS JAMMER”, de letterlijke woorden van zus Juul en broer Niels.

Gister hebben pappa, mamma, Juul, Niels, Familie, vrienden en vele anderen mij naar een mooi plekje gebracht, waar ik de kracht voort zal gaan zetten.

De kracht van rust. Het is een gevecht geweest om te overleven wat tot vier weken geleden over het algemeen super ging. Vanaf het begin in stijgende lijn. Het vele spugen en noem het maar op was peuleschil ten opzichte van de laatste weken. Vier weken geleden voelde ik me goed, zeer goed, de beste periode eigenlijk van mijn korte leven die ik achter mij heb gelaten.

De nodige Hoge Dosis kuur heeft hier verandering in gebracht. De treinreis is gestopt. Tot aan de laatste dagen had niemand het einde van dit spoor verwacht.

Een dieptepunt, dieper dan diep. KANKERSCHIMMEL…..waarbij de kanker was vertrokken. Nooit gedacht dat kanker het bij mij zou gaan verliezen van een schimmel.

Maar we gaan verder, dit moeten we en jawel, dit kunnen we!

Ik wil velen bedanken ook die ik niet persoonlijk ken. Alles wat ze voor mij gedaan hebben betekend veel voor me, al is het enkel en alleen de gedachte die naar mij uitging.

Maar ik bedank niemand. Ten eerste staan we hier dan morgen nog, er zal geen eind aan komen. Ten tweede is de klus voor een ieder nog lang niet klaar.

Ik leef jongens. Maud voor Leven!!!!!

 

Ik Maud van Hamersveld verbindt. Blijf ik gewoon doen zal ik je vertellen.

Dikke kus en knuffel aan een ieder………….was getekend  MAUD, De dappere strijdster

Einde spoor Groningen 00.18 uur, juni de 15e

Lieve mensen. Helaas. Het ging allemaal sneller dan verwacht. Gistermiddag hadden pappa en mamma een gesprek met de dokters. De longen, de schimmel. Mijn lijf trekt het niet meer. Pappa en mamma hebben einde middag een lange wandeling gemaakt en op een terras in de zon onder het genot van één rosé met daarbij een kleine versnapering zich voorbereid op een afscheid. De avond verliep prettig en samen, met ons drietjes hebben we de kralen van de afgelopen twee heftige weken aan de kanjerketting geregen. Met op de achtergrond wat gezellige muziek, het meezingen van pappa en mamma hebben we een fijne avond gehad. Eergister heb ik de ogen nog even open laten gaan en mijn mond en vingers bewogen. Als teken naar pappa, mamma, Niels en Juul dat het goed was. Gisteravond hebben de lieve artsen en mannelijke zusters ons geholpen met de laatste uren. Langzaam en geleidelijk aan werden de medicijnen stopgezet. Als laatste is de dieselmotor van het beademingsapparaat stopgezet. Dit was rond middernacht. Zeer snel, na drie pufjes heb ik mijn geweldige leven omgezet naar dat van een mooie ster. Vanavond als als het donker is en hopelijk helder zie je mij boven in de hemel. Die ene mooie grote met dat vele licht. Het afgelopen jaar zat ik samen met Juul, Niels, Mamma en Pappa in die snelle trein. Deze trein is gestopt vannacht om 00.18 uur. Het eindstation. Ik ben uitgestapt maar zal beslist in het leven van mijn dierbaren de weg verder bewandelen. Vanochtend ben ik samen met pappa en mamma naar Zwolle gereden, voor de laatste keer deze bekende rit. Dit keer riep ik bij het binnenrijden niet "kijk molen" en "thuis!" Dit keer was het stil in de auto, muisstil. Mijn leven was niet lang, veel te kort. Desondanks super maar dan ook super mooi en tof. Ook het laatste halve jaar waarin ik heb mogen strijden. Ik, Maud, heb zeer veel verbonden en vele goede dingen gebracht. Een ieder die er voor me was maar zeker bij wie ik in gedachte was, Dank, en vergeet niet, Het leven is een feestje dat je iedere dag mag vieren, voor mij nu niet meer maar beloof me dat jullie dit absoluut blijven doen!!

We zijn er nog LONG niet!

Alleen een behangetje zal niet voldoende zijn voor mijn longen. Er zal eerst een nieuwe stuclaag aangebracht moeten gaan worden. Voor dat dit kan gaan geschieden zullen eerst het oude behang en de vele, maar dan ook vele lijmerige slijmlagen opgeruimd moeten gaan worden. Er zit veel slijm in mijn longen als gevolg van de infectie/schimmel. Hierdoor gaan de gangen naar mijn longen, waar de lucht door naar binnen en buiten gaat, dicht zitten. Gevolg is moeilijk ademen. Gister is de longdokter met een camera en schoonmaaksetje naar binnen geweest. Hij heeft gesloten deuren met slijm opnieuw weten te openen. Dat het met de longen slecht gaat was duidelijk maar na dit longavontuur is nog meer duidelijk dat het slechter dan slecht met ze gesteld is. Na een gesprek met pappa en mamma liet de longdokter weten dat alles reeds uit de kast is gehaald om mijn longen op te kunnen lappen. Het enige wat de longen beter zouden kunnen maken is de kracht van mijn lichaam samen met de diverse bloedtransfusies die ik tot mij krijg. Afwachten en geduld dat is waar de tijd mee verstrijkt. Door verslappingsmedicijnen af te bouwen kan ik zelf weer wat krachten gaan gebruiken om te helpen. Ik begin hierdoor mijn mond, vingers en oogleden weer ietwat te gebruiken. Het is minimaal maar ik herken de stemmen van Niels, Juul, Pappa en Mamma wat ik laat blijken door mijn ogen te laten zien. Dit doet mijn omgeving goed. Reageer ook al een beetje op de muziek van Bumba en Biba Boerderij. Help zelfs al een klein beetje mee met zelf ademhalen. Zoals eerder geschreven krijg ik de bikinilijn al een beetje terug. Zie dan ook naar een strandbezoek uit. Een kleurtje hoef ik niet meer te krijgen. Een aantal medicijnen laat mijn huid ligt kleuren. Jammer dat de kleur een beetje naar geel uitwijkt. Begin zelfs al te vervellen. Vanmorgen hebben Niels en Juul mij een kus gegeven, hierna zijn ze met opa vertrokken naar Zwolle alwaar ze de vakantie zullen voortzetten in casa Hamersveld Senior. Pappa en mamma hebben nu alle tijd om er voor mij te zijn. In plaats van gister zal opa Jan morgen pas beginnen met het geven van bloed. Dit komt omdat de cellen van oom Robert nog met voldoende hoeveelheden in mijn lijf aanwezig waren.

Effe bijkletsen

Ik wordt nu al weer tien dagen in slaap gehouden en lig nog steeds aan de dialyse, het beademingsapparaat en de overige toeters en bellen. Wat vliegt de tijd! Via het infuus krijg ik wat vetten, vocht en voeding binnen en al drie dagen loopt er voeding binnen via mijn Sonde. Via de sonde is de voeding minimaal en deze weet ook niet verder te komen dan mijn maag. Inmiddels hebben ze vanochtend een nieuwe sonde naar binnen gedrukt die door de maag een klein deurtje naar binnen gedrukt is, zo mijn darmen in. Of deze sondeslang het deurtje naar mijn darmen heeft gevonden zal later vandaag blijken via de scan/foto die zal worden gemaakt. Eergister hebben ze geprobeerd het beademingsapparaat die mij helpt te vervangen voor de standaard beademing. Helaas was dit geen succes en hebben ze de bekende dieselmotor met de trilbeademing weer aangesloten. Het dialyseapparaat doet ook nog steeds haar werk. Ik kom door het af voeren van het vele vocht weer een beetje op mijn streefgewicht. Hier ben ik blij om, moet toch weer straks in mijn bikini passen. Het zelf plassen staat weer even stil. Momenteel zijn de medicijnen voor de verslapping gestopt. Hierdoor hopen ze door ietwat wakker te worden dat ik wat kracht terug kan gaan krijgen wat mij kan helpen met het herstel. Gister heb ik een derde zak met soldatencellen van oom Robert ontvangen. Robert heeft nu drie keer gegeven. Meer mag momenteel niet want zijn lichaam moet ook weer tot rust komen, hij moet immers ook op zijn beentjes blijven staan. Morgen zal opa Jan beginnen met het geven van een nieuw soldatenleger. Opa Jan heeft soldaten die bijna met pensioen gaan dus hebben zeer veel ervaring om te helpen met het gevecht. Niels en Juul hebben de "vakantie" er hier bijna opzitten. Vorige week maandagavond zijn ze bij mij op de IC en ook in Het Ronald Mac Donald Huis begonnen met feesten. Beiden hebben gezorgt voor leven in de brouwerij. Op mijn bed hebben ze lekker naar filmpjes en liedjes zitten kijken van K3. Ook hebben ze zich afgelopen dagen weten te vermaken bij de ballenbak "Apenkooi" en is er in het stadspark op pony's gereden. De bakfiets van het Ronald Mac Donald Huis bracht hun overal naar toe. Ook naar de speeltuinen en de ijscoverkooppunten in de omgeving. Pappa en mamma blijven bij mij in de buurt, dat is fijn. Moet wel zeggen dat ze ondanks de slaap die ze s'nachts pakken moe zijn. De lucht in het ziekenhuis, de onzekerheid en alles er om heen maakt het zwaar. Ondanks dat blijven de grapjes komen en wordt er echt nog wel gelachen hoor. Hoe lang ik hier nog op de IC moet gaan blijven kan niemand ons vertellen. Dat het nog weken zou kunnen gaan duren behoort ook tot de mogelijkheden. De muren in mijn longen zitten nog vol met schimmel. Deze schimmels moeten eerst weg alvorens er een nieuw behangetje op kan.

Dappere Strijdster

De veerboot vaart nog steeds en ontdoet zich goed van het overtollige water. Mijn gezicht begint weer wat eigen vorm te krijgen en mocht ik mezelf zien in de spiegel, dan zou ik mezelf wel weer kunnen herkennen. Er zit nog wel heel veel op mijn buik, maar gelukkig zijn ook mijn vingers weer klaar om achter de piano te kunnen plaatsnemen, als ik straks alles weer op het droge heb. De dokters noemen mijn situatie nog steeds zorgelijk, maar stabiel. Ze durfden mij zelfs weer te wassen en te verschonen vanmorgen en dat is gunstig! Mijn beademing kan een beetje minder en er is weer wat ruimte rondom mijn longen gekomen. Mijn longen schijnen er, als gevolg van de schimmel, niet zo best uit te zien, en dat is iets om in een later stadium weer eens goed naar te kijken. De soldaten van oom Robert doen hard hun best om mijn schimmel te verhuizen naar een andere woning, en we hadden zo bedacht dat die misschien lekker in een bos moeten gaan wonen... De zuster is nu bezig om weer wat voeding te installeren aan een pomp, zodat ik ook weer wat lekkers in mijn maagje krijg. Vanmorgen heb ik een nieuw beademingsbuisje gekregen, want die zal nog wel een tijdje blijven zitten, maar vergeleken met afgelopen dinsdag mogen we toch niet klagen over hoe het gaat. We zien lichtpuntjes en hebben hoop. Woensdag heb ik de hele familie (van dichtbij) weer gezien, en die hebben mij ingefluisterd dat het leven hartstikke fijn is, en dat ik nog even vol moet houden! En dat doe ik fantastisch, aldus de dokter die er gisteravond nog even was. En dus zal ik doorgaan, met vechten en met genieten van alle bezoekjes, kaartjes, en lieve berichtjes die alle mensen voor mij achterlaten op de blog, de website en overal waar mamma weer allerlei berichtjes vandaan tovert. Jullie steun is geweldig en ik wil jullie hierbij laten weten dat ik mijn naam eer aan zal doen. Zoals een ander meisje Maud mij vertelde, staat Maud voor Dappere Strijdster, en dat zal ik jullie de komende weken laten zien!

Soldaten van oom Robert zijn actief.

Naast de machinerie die alle dagen op mijn kamer aanwezig is en ook loopt zijn nu ook de soldaten in opmars gekomen. Deze soldaten, afkomstig van oom Robert zijn sinds gisteravond goed hun werk aan het doen. Het getal voor het totaal aan witte cellen die mijn lijf zelf aan het produceren was lag tussen de 0,1 en 0,2. Dit zijn getallen die mij niet veel zeggen maar ik moet minimaal een waarde hebben van 0,5 om iets tegen de schimmels en infecties in mijn lijf te kunnen gaan doen. Na het toedienen van de cellen gisteravond gaf de meter om acht uur een waarde van 6,2 aan. Dit komt er na berekeningen, die ik zelf helemaal niet snap, op neer dat er gisteravond 5,8 miljard granocyten per liter bloed die in mijn lijf zitten. Om zes uur vanmorgen zat de meting op 4,8. Betekent dat ik nu een aantal granulocyten in mij heb van ruim boven de vier. Een deel van de cellen breekt direct af en een deel zal haar werk gaan doen. We mogen dus zeggen dat onze eerste donor direct een super maar dan ook super goede is. De eerste strohalm, oom Robert in dit geval, waar we ons met z'n allen aan vastpakken is een stevige en krachtige. Wederom emoties, dit keer van voldoening en hoop. Het doet me goed dat hij dit voor mij kan en mag doen. Omdat deze eerste hoeveelheid cellen voor mij nu voor vandaag ruim voldoende is zal Robert vandaag niet aan de bloedmachine gezet gaan worden. Hij slaat een dag over waardoor donor opa Jan zich ook wat later volgende week mag melden. Voor nu, vandaag, heb ik dus voldoende granulocyten in mijn lijf om de schimmels en bacteriën met deze soldaten aan te gaan vallen. Oorlog in mijn lijf momenteel, we gaan door met vechten. Verder kan ik zeggen dat mijn toestand nog steeds stabiel en best zorgwekkend blijft. Het duurt nog wel heel wat dagen voordat we kunnen zeggen dat ik mij aan de strohalmen op het droge mag gaan trekken.

Start met laatste stohalmen.

Ik ben sinds gister stabiel gebleven. Ondanks dat heeft het team van specialisten besloten om vandaag te starten met het toedienen van granulocyten of te wel witte bloedcellen. Het alleen stabiel blijven is momenteel voor mij niet voldoende. Ik moet deze granulocyten ontvangen om de schimmel op te ruimen en zo de stamcellen een kans te geven om op te bouwen en mij weer kracht te geven om te gaan werken aan mijzelf. Vanmorgen in de vroegte heeft pappa oom Robert in ons verblijf UMCG ontvangen met koffie, verse jus en een broodje. Hij moest hier in alle vroegte voor uit de veren, uiteraard met liefde! Na even gewacht te hebben is hij in beide armen aangeprikt en is de lijn van en naar de machine aangesloten. De celafneemdokters waren met twee man en twee vrouw sterk aanwezig voor het gebeuren en tesaam hebben ze er een gezellige gebeurtenis van gemaakt. Met veel aaneengesloten gepraat over koetjes en kalfjes waren de drie uurtjes zo voorbij. Gisteravond heeft Robert zichzelf twee keer pijn moeten doen door met twee spuiten in één van zijn zwembanden te prikken. Deze medicijnen die het beenmerg activeren om witte bloedcellen aan te maken maakte Robert actief. Vanochtend stond hij op met wat pijn en tinteling in zijn onderrug en benen. De medicijnen hebben goed hun werk gedaan. Morgen en overmorgen komt Robert weer drie uur liggen aan de lijnen voor nieuwe cellen die ik vervolgens dezelfde dag tot mij ga nemen. Zaterdagavond moet opa Jan gaan beginnen met zichzelf twee keer te prikken. Het zoeken naar een zwemband zal voor hem wat moeilijk gaan worden. Hij heeft namelijk een wasbordje en heeft een goed afgetraind lichaam. Vanaf zondag zal hij hier in Groningen hetzelfde traject als Robert gaan bewandelen. Momenteel is het zakje met cellen de weg naar en in mijn lichaam aan het bewandelen. Om kwart voor zes zag pappa met spanning en emotie het goedje door de lijn naar binnen lopen. Voor nu afwachten hoe mijn lichaam hier op gaat reageren. Iedere dag zal met bloedafname worden gekeken welke stapjes er bij mij binnen gemaakt gaan worden. Aan de hand hiervan wordt ook gekeken of er nog meer donoren gezocht moeten gaan worden. Zover ze nu kunnen inschatten moet ik twee weken lang iedere dag cellen van iemand gaan ontvangen. Daarna moet het beenmerg alles over gaan nemen. Voor nu kan ik dus zes dagen voorruit. Hoe vervelend en naar het ook klinkt, we zijn begonnen met de laatste strohalmen.

Glimlach

De kracht die ik de laatste dagen van een ieder heb mogen ontvangen helpt! Al jullie kaartjes, brandende kaarsen, berichten op de blog en bovenal de gedachten die jullie naar mij hebben gezonden hebben effect, het helpt. Daarnaast draagt het bezoek van de familie vandaag er toe bij dat er gezegd kan worden dat mijn toestand stabiel is. Voor het eerst sinds dagen zie ik een glimlach bij de zusters en dokters op hun gezicht voor wat betreft mijn zorg. De glimlach van de zusters naar pappa is er vanaf de eerste dag al geweest. De dialyse doet haar werk, er komt weer wat plas vanuit mijn katheter naar buiten zetten. Wonderbaarlijk, aldus één van de artsen. De nieren gaan weer een beetje actief worden. De medicijnen voor de bloeddruk worden langzaam, zeer langzaam afgebouwd. Daarnaast wordt de huiduitslag minder. Moet wel zeggen dat het zorgwekkend blijft en er nog niets over te zeggen valt maar er is meer hoop. Ik lijk dus momenteel niet slechter te worden. Nu afwachten tot ik deel mag gaan nemen aan de stijgende lijn. Het kan dus per dag veranderen, dat blijkt nu. Gister is er aan pappa en mamma gevraagd om op zoek te gaan naar donoren. Donoren voor witte bloedcellen die afkomstig moeten zijn vanuit de familie. Uiteraard van gezonde personen, liefst mannen omdat deze beter te prikken zijn. Wanneer het blijft zoals het nu is of toch weer slechter zou gaan kunnen witte bloedcellen mij helpen om de aanwezige schimmels en overige ballast te bestrijden. Deze soldaatjes zijn nu te weinig aanwezig om dit zelf goed te kunnen. Momenteel zijn oom Robert en opa Jan het traject in gegaan om hieraan mee te gaan doen. Helemaal geweldig vind ik dat. Voor hun vanzelfsprekend maar voor mij erg bijzonder. Daarnaast hebben pappa en mamma wat lijntjes uitgezet bij overige familieleden omdat bloedcellen van één persoon slechts drie dagen werkzaam zijn. Oomlief begint vandaag met medicijnen om de aanmaak van witte bloedcellen bij hemzelf enthousiast te maken. De komende drie dagen wordt hij gevraagd om naar het ziekenhuis te komen. Hier wordt hij dan voor drie uur per dag aan een machine gezet. Vanuit zijn ene arm wordt bloed ontrokken uit zijn lijf en via zijn andere arm wordt het bloed weer ingebracht. Buiten zijn lijf zal de betreffende machine de witte bloedcellen er uit gaan filteren. Vervolgens kunnen ze deze cellen bij mij in gaan brengen. Na deze drie dagen zal opa Jan zijn stokje overnemen. Aansluitend zal het stokje aan persoon drie, vier misschien vijf overgegeven gaan worden. Wanneer het inbrengen van deze cellen bij mij zal gaan gebeuren hangt dus af van mijn toestand. Wanneer ik komende uren stabiel zal blijven en misschien zal verbeteren zullen ze niet van deze cellen gebruik gaan maken. Het toedienen van deze cellen kan namelijk ook een antireactie geven met onherstelbare gevolgen. Het zal dus een laatste strohalm moeten zijn die we zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Voor nu kan ik zeggen dat we weer iets hoopvoller zijn dan gister.

Zing, vecht, huil, bid..........

Omdat mijn huid op mijn buik en rug al meerdere dagen rode vlekjes laat zien kwam er gister een dokter met een soort appelboortje twee stukje huid van mijn buik wegnemen. Vooralsnog alleen nog maar als resultaat twee mooie pleisters op mijn buik. Alsof deze nog niet vol genoeg zit met noem het allemaal maar op. Maar goed, wat moet gebeuren, moet gebeuren. Vanmorgen is het beademingsapparaat vervangen voor een andere versie. Deze is wat krachtiger en wordt naar zeggen voor ietwat oudere kindjes gebruikt. Momenteel komt er een team van ingepakte dokters mij wederom verblijden met nog een lijn. Het is inmiddels tien uur in de avond maar ondanks dit tijdstip gaat alles hier gewoon door. Deze lijn wordt vervolgens op weer een nieuw apparaat gezet die metingen bij het hart gaat verzorgen. De kamer raakt vol en pappa voelt zich in de weg zitten. Hij trekt zich daarom even terug in de koffiekamer. Vandaag is er wederom een gesprek met de artsen en pappa en mamma geweest. Sinds gister ben ik ondanks de medicijnen, het dialyseapparaat en alle zorg helaas verslechterd. De zorg wordt groter en daarom hebben pappa en mamma voor morgen de directe familie gevraagd om mij te komen bezoeken. We weten immers niet hoe de komende dagen zullen gaan verlopen. Ondanks de emoties die nu bij paps en mams hoger aan het oplopen zijn blijven ook zij zich hard maken om de trein rijdende te houden. Enkel en alleen door er te zijn en mijn hand vast te houden, te zingen, te vechten, te huilen, te bidden, toch ook nog te lachen, mee te werken met de zusters en uiteraard te bewonderen!

De boot raakt vol met water

Ik vertelde al eerder dat ik met het geluid van de beademingsmachine het gevoel heb dat ik op het pondje/bootje zit van het kleine Veer Zwolle-Hattem. Momenteel lijk ik zelf wel het pondje. Ik vaar langzaam en zit tot aan de nok toe vol met water. Er kan niet veel meer bij in. We moeten hozen. Gister hebben ze nog een apparaat in mijn kamer geplaatst. Een dyalyseapparaat die het vocht via de bloedbaan uit me haalt. Hiervoor hebben ze een nieuw anker in mijn lijf moeten plaatsen. Dit keer in mijn nek. De kamer raakt al aardig vol met alle toeters en bellen. Gister kreeg pappa het verzoek mamma te laten komen. Liefst eerder dan gepland. Zo gezegd, zo gedaan. Om één uur was mamma van de partij. Er moest een gesprek plaatsvinden met de dokters over mijn toestand. Deze wordt zorgwekkend. De schimmel en misschien ook een bacterie is hard in mij aan het werk. Mijn lijf en gestel is het enige apparaat die mij er bovenop kan helpen. Na ongeveer vijf dagen aan de dialyse zal blijken of mijn vocht afgevoerd kan worden en of de nieren in staat zijn het geheel weer over te nemen. Hierdoor moet mijn lijf tot rust gaan komen om zo ook de beademing af te kunnen bouwen. Als dan ook nog de stamcellen aan de slag willen gaan kan ik beter worden. De medicatie die ik krijg is momenteel maximaal. Dit kan al niet meer worden uitgebreid. Door het eerder aanwezig zijn van mamma werden gisteravond om half negen Niels en Juul door opa en oma gebracht. Eindelijk, we zijn compleet. Al slapen ze allemaal in het Ronald Mac Donald huis, het geeft me een fijn gevoel dat ze dicht bij zijn. Ook vandaag zijn ze allemaal weer aanwezig. Juul en Niels spelen naast mijn bed en pappa en mamma drinken koffie en houden mijn hand vast. We gaan de komende dagen met ons hele gezin afwachten op daar waar de boot mij heen zal brengen. Ik kan vertellen dat de emoties wat beginnen op te lopen. Te vergelijken met die van de week van vijf december toen alles hier in huize UMCG begon.

Stabiel maar zorgelijk

We zijn weer twee nachten verder en ik wordt nog steeds in slaap gehouden. Naast de machine voor de ademhaling hebben ze nog een machine geplaatst. Deze geeft wat stikstof en zorgt voor een extra helpende hand bij mijn ademhaling. Ik hou nog steeds veel vocht vast waardoor het ballon en plofkip verhaal nog steeds van doen is. De arts die pappa vanmorgen bij het ochtendgloren tegenkwam noemde de situatie stabiel maar wel zorgelijk. Door middel van de medicijnen weten ze alles stabiel te houden. Hoe het er van binnen aan toe gaat is moeilijk te zien dus ook moeilijk te zeggen. Dat er een schimmel in mijn longen huist staat inmiddels vast. In hoeverre deze actief is laat deze schimmel zich niet vertellen. Mijn lijf die momenteel alle rust verdiendt na het vechten van de laatste periode komt nu tot rust. Doordat ik nu slapende ben hoef ik niet te werken om wakker te blijven en zo ook niet te pijn te onderdrukken. De medicijnen en apparaten kunnen samen met de rust haar werk doen. Vanmiddag komen mamma, Niels en Juul deze naar mij toe. Samen met pappa blijven ze in het Ronald Mac Donald Huis slapen. Ze verheugen zich hierop. Niet alleen het samen zijn maar ook het verblijf in dit huis vinden ze tof! Ik hoop dat Juul en Niels mij nog wel herkennen aangezien ik er door het vele vocht toch ietwat anders uit ben gaan zien. Ondanks dat ik slaap ben ik blij ze straks om me heen te hebben. Dit voelt goed.

Voortgang

Afgelopen zondag hebben pappa, Niels en Juul tijdens een fietstocht de pond gepakt van Zwolle naar Hattem, het Kleine Veer. De dieselmotor van dit pondje klinkt gelijk aan de machine die achter mijn bed beplaatst is en helpt me met de ademhaling. De lucht die deze machine met kleine beetjes in mijn longen brengt doet mijn lijf trillen, gelijk aan het gevoel als wanneer je op het veerpontje staat. Dit gevoel brengt me niet naar de overkant maar wel ver weg naar droomland. Sinds gister wordt ik non stop in slaap gehouden en dit zal de komende uren c.q dagen nog wel het geval blijven tot dat mijn longen weer krachtig genoeg zijn om het zelf te gaan doen. Op vijf plekken heb ik aan mijn kleine lijf een infuus zitten alwaar middels 11 pompen diverse medicijnen, bloed en vocht wordt toegediend. De voeding wachten ze nog even mee zodat de darmen even tot rust kunnen komen. Naast deze naalden met infuus telt mijn lijf een aantal plakkers die bloeddruk, zuurstof en hartslag in de gaten houden. Momenteel zakt eindelijk mijn hartslag, de bloeddruk is op peil, zelfs prima en ik ben lekker stabiel. Doordat ik in slaap wordt gehouden krijg ik rust en hoef ik niet te vechten tegen de pijn. En ik hoef ook niet te en vechten om wakker te blijven. Omdat de plas vanzelf via een slang wordt afgevoerd, ik niet bezig gehouden hoef te worden omdat ik slaap en alle andere activiteiten zoals het toevoegen van medicijnen door de zuster wordt verzorgd, heeft pappa een makkie. Hij heeft dan ook vanavond van de gelegenheid gebruik gemaakt en is op zoek gegaan naar een leuke zuster. Nu lopen er hier binnen genoeg maar om praatjes te voorkomen zoekt hij deze buiten het ziekenhuis. Na niet lang zoeken kwam hij er wel drie tegen op de Grote Markt te Groningen. Hij heeft snel een keuze gemaakt en bij één der drie gezusters heeft hij zich heerlijk laten verwennen. Lasagna stond op het dagmenu en samen met twee glazen wijn heeft hij dit heerlijk tot zich genomen. Om er voor mij te zijn moet pappa ook goed voor zichzelf zorgen, en dat doet hij! Inmiddels heeft de dokter laten weten dat de gemaakte ct scan van de longen en het hoofd geen gekke dingen heeft laten zien. Gelukkig maar. Al met al waren het twee heftige dagen waarvan ik hoop dat het hier bij blijft. Ik ga klimmen uit mijn dip!

Diep in dip

De longspoeldokter heeft gister zijn werk gedaan. Met een dunne slang en camera zijn ze via mijn mond naar mijn longen gegaan. Onderweg hier naar toe kwamen ze zeer veel slijm tegen. Het was een best moeilijk doorkomen maar de missie is geslaagd en het vocht wat afgevoerd is naar meneer de kweker kan op kweek. Ook de ct scan hebben ze gisteravond laat nog goed van mij kunnen maken. De uitslagen hierop laten nog op zich wachten. Omdat pappa hier op de IC niet mag slapen hebben ze gebrobeerd om het hotel reserveren. De kamers die voor het ziekenhuis gereserveerd zijn waren vol en het was te laat om bij het Ronald Mac Donald huis in te checken. Pappa mocht wel in de ouderkamer zijn nestje inrichten. Hier had pappa niet zoveel trek in gezien hij na de afgelopen nachten met slechte slaap wel toe was aan goede rust. Dan maar een kamer in het NH hotel los van de afspraken met het ziekenhuis. Gelukkig, er was nog één kamer vrij. De royalty room. Met bad en mooi strak afgewerkt interieur echter wel voor een enorme prijs. Hij heeft dan ook met een biertje in zijn ene hand en een stukje zeep in zijn andere een heerlijk bad gemomen om vervolgens een zeer goede nacht te maken. Uitgerust en opgewekt kwam pappa mij vanmorgen weer bijstaan. Ik lig er niet helemaal prettig bij met alle slangen en toeters en bellen om me heen. Ik wordt in slaap gehouden en krijg een enorme hoeveelheid aan medicijnen toegediend. Door het nog vele slijm die ik in me heb zal de beademing die ik nu heb vervangen gaan worden voor een andere manier. Er wordt momenteel nog een apperaat binnen gereden die mij gaat helpen met ademhaling. Ademhaling op basis van trilling. Volgens de dokter geen prettig gezicht maar absoluut beter voor mij. Vanaf nu zal mijn hele lijfje gaan trillen hierdoor. Zelf zal ik hier geen last van hebben maar voor omstanders is het wat gek om te zien. Helaas zit nog één van mij VAP-jes dicht waardoor ze een extra infuus hebben moeten geprikt. Een derde infuus is ook aangebracht en tevens een katheter. Vanmorgen kwam de dokter vertellen dat alles op kweek staat en dat we nu in afwachting zijn op uitslagen. Dat het van binnen niet goed zit moge duidelijk zijn. De dokter zei voorzichtig dat ik op dit moment ben ingestort. Zit dieper in de verwachte dip dan we hadden verwacht. De stamcellen die ik vorige week heb terug mogen ontvangen moeten samen met antibiotica en de medicijen hun werk gaan doen om mij op te lappen. Ik ben in zeer goede handen en krijg alle nodig zorg die goed voor me is.

Interne verhuizing door schimmel

Ik lig nu precies een week op de HC (High Care). Tijd voor wat anders.......op naar de IC (Intensive Care). Nu is het niet omdat ik dit zo graag wil. Als het aan mij had gelegen was ik weer terug gegaan naar mijn vertrouwde afdeling M2. Helaas. De verzuizing is lettelijk naast de deur, ook op M3 waardoor het binnen vijf minuten is bekeken. Na een kort afscheid van pappa aan de HC zusters stelt hij zich direct daarna voor aan de zusters op de IC. Uiteraard zoals verwacht heten ze mij en pappa van harte welkom. Op de plek waar ik toen lag hangt dezelfde Bumba ballon die ik toen ook aan mijn bed had hangen. Voor mij is dit een bekende afdeling. Direct na de operatie waarbij ze de tumor hebben verwijderd kwam ik hier ook enkele dagen logeren. Echter wordt ik nu wederom achter gesloten deuren gestopt. Ben slechts 10 plekken verhuist. Van kamer 10 naar kamer 20. De verhuizing heeft vele nadelen voor mij maar ook voor pappa. Er zijn geen ramen rechtstreeks naar buiten gericht. We mogen hier niet bellen en het ergste van alles is dat pappa hier niet mag blijven slapen. Eén voordeel voor pappa, hij heeft rechtstreeks zicht op de werkplek van de zusters. De reden van de verhuizing is niet prettig te noemen. Uit de vele prikjes en de daar op volgende bloedkweekjes hebben ze een schimmel ontdekt die in mij huist. Hoe deze ontstaat mag Broeder Joost weten, ik heb geen idee. Dat ik gevoelig ben voor schimmels en bacteries is bekend, dat komt door mijn enorme lage weerstand. Het schimmel huist in mijn longen en er bestaat ook een kans dat deze in mijn hoofd actief is. Wat hier de gevolgen van kunnen zijn is nog onbekend. Hoef ik dan ook niet te weten want het moet eerst nog onderzocht worden. Het onderzoek zal niet lang op zich laten wachten. Het beetje voeding dat ik nog kreeg is een paar uur geleden stop gezet en vanavond al gaan ze een ct scan van mijn longen en mijn hoofd maken. Dit uiteraad onder narcose gezien ik hier voor stil moet gaan liggen. Tijdens of na de scan zullen mijn longen schoongespoeld gaan worden. Schijnt best heftig te zijn waardoor ik ook aan de beademing zal komen te liggen. Ze zullen wel een hogedrukspuit naar binnen brengen om dit te doen. Deze dag krijgt dus een nare wending en daar we naar verbetering onderweg waren zakken we weer wat verder terug. Ik wordt er samen met pappa verdrietig van maar ondanks alles zijn we sterk!

Plofkip

Vanaf woensdag gaat het helaas niet veel beter met me, eerder slechter. De voeding die ik weer deels via de sonde naar binnen krijg komt er enkel en alleen in kleine hoeveelheden weer via boven uit. Het meeste kropt zich op in mijn maag. Voel me net een plofkip. Zo zie ik er trouwens volgens intimi ook uit. Vannacht hebben ze mijn maag geleegd via de sonde om zo te kijken of ik me iets aangenamer kon gaan voelen. Er kwam een vierhonderd milliliter naar buiten. Bijna een heel zakje voeding. Gedurende de rest van de nacht en ook vandaag heb ik het moeilijk. Mijn ademhaling is onrustig, mijn hartslag veel te hoog en ik blijf last hebben van het feit dat ik niet kan poepen. Ook blijft mijn temperatuur schommelen. Het is al meer dan twee dagen geleden dat ik via mijn poepgaatje iets naar buiten heb laten komen. Vanmiddag heeft de zuster dan ook een slangetje met een behoorlijke lengte via dit gaatje naar binnen gebracht. Met als gevolg een klisma. Ik ben gewend bij deze acties dat de poep er vervolgens met enige kracht uit komt zetten. Pappa weet hier ook alles van en zoekt een veilige afstand achter de brede rug van één van de zusters. Maar dit keer komt het niet direct op gang en zie ik slechts kleine dunne hoeveelheden gedurende de rest van de middag naar buiten komen. Tijdens dit proces heb ik geen luier om en laat ik alles de vrije loop. Met als gevolg dat pappa zich meerdere keren verdienstelijk kan maken met het verschonen van mij en het bed. Tussen door wordt ik vanwege de koortspieken weer bij regelmaat geprikt en om het feest helemaal compleet te maken moet één van beiden VAP naalden ook vervangen worden. Deze zit er namelijk al meer dan een week in. Maar ja, niemand weet te vertellen welke van twee vervangen moet worden. Dan maar beiden, aldus pappa. Zo gezegt zo gedaan. Dit keer ook nog zonder een verdoving. Gezien de pijn en mijn toestand is een prik voor mij een peuleschil. Helaas blijf ik er uit zien en me ook voelen als een plofkip.

Bezoek!

Ik voel me als een te hard opgeblazen feestballon. Prikzusters en dokters zijn gedurende de hele dag aan het proberen mij lek te prikken. Tjonge jonge jonge, wat zijn ze de afgelopen dagen enorm aan het prikken. Echter steeds zonder resulaat, ik blijf opgeZwolle. De temperatuur in mij loopt ook regelmatig op naar de veertig graden. Wat dat betreft lijk ik meer op een heteluchtbalon. Gelukkig verplaats ik mij niet in hogere sferen en blijf ik met beide beentjes op de grond staan. Vanochtend kwamen Juul, Niels en pappa de deur binnen lopen. Broer en zus kwamen na het groeten en een dikke kus bij mij op het grote bed zitten en draaien hun hoofden al snel richting de televisie. Ik vindt het helemaal geweldig dat ze er zijn al laat ik dit niet echt blijken. Ieder beentje wat mij aanraakt of alleen al een blik is me eigenlijk te veel. Hieruit blijkt des te meer dat de laatste kuur mij behoorlijk ziek heeft gemaakt. Dit uit ik dan ook in hun bijzijn met spugen. Juul vertelde me dat ook zij eergister thuis moest spugen. "net als jou Maud" Juul was niet ziek hoor. Door de warmte van de dag aan het Heerderstrand, de drukte, de net naar binnen gebrachte maaltijd en het misschien ietwat te warme bad mengde het eten zich met het badwater. Het was een kleurrijk gezicht omdat er net worteljes op het menu had gestaan, aldus pappa. Met Juul gaat het goed. Ze is vaak Niels de baas en slaat er dan vaak ook behoorlijk op los. S'middags een slaapje doen hoeft wat haar betreft niet meer waardoor ze s'avonds al snel in slaap weet te vallen. Haar grote voorbeeld Niels wil ze in alles graag nadoen. Ook voor wat betreft het praten. Af en toe lijkt het net een papagaai. Betekend wel dat ze al hele volzinnen over haar lippen kan krijgen. Het is een tutje die zich echt een meisje voelt in haar jurkje, liefst met mallot en uiteraard vlechtjes met knipjes in haar haar. Het is een bezige bij die niet stil kan zitten. Niels begint een echte kerel te worden al doet de nagellak op zijn duimen en grote tenen dit te niet. Hij is alles aan het ontdekken en proberen en vraagt continu "waarom....." Plassen en poepen doet hij al een tijdje op de wc. De ongelukjes zijn slechts op twee vingers te tellen. Momenteel is hij een beetje aan het oefenen om zonder zijwieltjes te fietsen. Het is een echte dromer en denkt overal over na. Zowel Niels als Juul missen mij in de thuissituatie. Dit laten ze blijken om dagelijks te vragen naar mij en het ook over mij te hebben. Dit doet me goed. Ook ik hier in Groningen laat dagelijks blijken dat ik hun mis. Vanmiddag zijn beide samen met mamma naar huis vertrokken. Voor de komende dagen zal pappa mij bijstaan.

De kralen blijven komen!

Hallo allemaal! Tijd voor een korte update. Ik begin maar met jullie te vertellen dat ik sinds de vorige keer al wel een stuk of 12 kralen aan mijn kanjerketting heb bijverdiend. Het begon toen ik vorige nacht wakker werd omdat een broeder graag wilde weten hoe warm ik was...midden in de nacht. Mijn lijf vond dit geen leuk idee en leegde mijn maaginhoud in mijn mooie pyama en mijn bed. In al dit geweld is mijn sonde verhuisd van mijn maag naar mijn mond. Nee, dat was zeker geen pretje. En dat ging door omdat deze meneer ook moeite had met het terugbrengen van de sonde. Tot twee keer toe belande deze in mijn luchtpijp, kon ik niet meer ademen en was ik zo blauw als de smurfin! Om het nog gekker te maken bleek ook dat één van de twee vap-lijnen verstopt zat en ik opnieuw moest worden aangeprikt. Het was nog steeds midden in de nacht. Je begrijpt dat ik hier doodmoe van was en de volgende dag dan ook heel erg veel heb geslapen. Tussendoor werd ik weer wakker gemaakt voor bloedprikken, neusdruppels, schone luiers en ga zo maar door. En dan hebben we het nog niet gehad over mijn maag die zich nog steeds onaangekondigd leegt wanneer hij maar wil. Naast deze toestanden eromheen is er natuurlijk ook mijn medische situatie. En daar is van alles over te zeggen. Om maar even iets goeds te melden; nadat mijn darmen enorm hebben gereageerd op de hoge dosischemo en behoorlijk beschadigd zijn, denkt de dokter aan mijn poep te zien dat deze zich weer wat gaan herstellen. Verder heb ik nog veel en best hoge koorts, die dan weer wordt geremd door paracetamol, antibiotica en penicilline. Zo volgestopt met dit soort pilletjes snap je dat je dan maar één ding kan doen en dat is...slapen, slapen, slapen. Dat heb ik vandaag dus maar gedaan. Niet echt gezellig voor mamma, die wel regelmatig mijn hand even moet vasthouden, maar ja. Ik heb dus heel veel kralen verdiend en die zijn echt wel heel mooi. 3 x vap pleister vervangen, 2 x een nieuwe sonde, 1 x vap aanprikken, 3 bloedtransfusies en 5 x bloedprikken uit mijn vinger. En dat allemaal in twee dagen tijd en ik ben pas twee jaar. Ik ben dan ook erg trots als ik dan weer een doosje met nieuwe kralen krijg die mamma voor mij aan mijn ketting rijgt. Mijn voeding is trouwens weer een beetje opgehoogd en dat antidoorligmatras heb ik ook niet meer, want dat lag niet zo fijn. Misschien, met een beetje mazzel, mag ik ergens deze week wel weer terug naar mijn eigen afdeling M2. Dat zou fijn zijn.

Verhuizing naar M3

Een paar dagen geleden zat ik nog lekker relaxed op M2, waar ik precies weet wie de zusters zijn en hoe daar alles werkt. Helaas kwam daar afgelopen vrijdag ineens verandering in. De dag was al even wennen, want aan het eind van de morgen stonden daar ineens mamma en oma op mijn kamer en die had ik al even niet gezien. Dat wennen deed ik het liefst door vooral bij pappa op schoot gade te slaan wat er allemaal gebeurde. Eenmaal gewend kwam de dokter vertellen dat we misschien wel naar 'high care' zouden verhuizen, omdat er daar 1 op 1 zorg voor mij gegeven kon worden. Nu reageren wij nooit zo op misschien, want het zegt nog niets. Maar na een paar verpleegkundigen en artsen die dit misschien kwamen vertellen, was daar ineens een knoop doorgehakt en werd ik al slapende in mijn bed door het ziekenhuis gereden. Van de felle verlichting boven mijn ogen werd ik wakker. De lichten waren die van de lift en we waren er nog niet. We gingen door tot aan een andere afdeling, waar speciaal voor mij een box was geregeld waar ook mamma mag blijven slapen. De nachten verlopen hetzelfde als toen pappa nog bij mij was. Onrustig, spugen en dan duurt het weer even voor ik de slaap weer kan vatten. In tegenstelling tot M2 moeten we hier uitkijken dat we niet bevriezen. En mamma vooral, want die dacht dat het hier zomer was, dus heeft alleen kleren zonder mouwen en broekspijpen meegenomen. Afgelopen nacht was ietsje dramatischer. Mijn hartslag was al best heel hoog aan het einde van de dag. Ik had ook ineens weer koorts. De bloedprikdames maken dan overuren, want ik word de hele dag door geprikt voor allerlei waardes. Gister heb ik al een zakje bloedplaatjes en een zakje rode bloedcellen gekregen, maar de koorts bleef en ik was nogal futloos, op een half uurtje na. Toen mamma net wilde gaan slapen kwam er weer een hele lading spuug aan, en daarna kon ik even slapen. Rond 2 uur was ik weer 2 uur wakker en toen ik net weer sliep kwam er weer spuug. Pfff ik ben er nog moe van. Halsoverkop en behoorlijk in de stress kwam er toen een verpleger binnenstormen, die meteen aan mijn lijntje begon te trekken. Wat jullie niet weten is dat mijn dubbele vap nu echt wordt gebruikt. Aan de ene loopt voeding en aan de andere antibiotica en andere medicatie. Een gesneuvelde lijn kun je dan niet gebruiken, maar het leek er ernstig op dat dit hier het geval was. Na pogingen tot doorspuiten, een middeltje om een eventueel bloedstolsel op te lossen en daarna nog een poging, is het uiteindelijk gelukt om de lijn weer open te krijgen. Voorlopig lukt het dus weer om voldoende medicijnen binnen te krijgen. Ik heb het vooruitzicht op straks wéér een prikje in de vinger omdat het bloed kapot was. Ik krijg nu allerlei extraatjes, zoals kalium en zo, want dat blijkt erg laag te zijn. De dokter wil een nieuw prikje, om zeker te weten dat ze niet te veel geven, en zo gaat dit de hele dag door. Vaak kan ik dit best wel hebben, maar nu ben ik zo moe, dat ik geen zin heb in al die prikjes en gepriegel aan mijn lijfje. Ik moet ervan huilen en wil dan het liefste met rust gelaten worden. Nu laten ze me gelukkig even slapen, even bijtanken van de afgelopen nacht. Mamma zal stiekem wel een beeje jaloers zijn, ha ha. Vanmiddag komen opa en oma, en daar heb ik heel veel zin in. Even afleiding en horen hoe het thuis is. En heb ik nieuws, dan laat ik jullie dit weer weten!

Prik, prik, prik

Het infuus aansluiten voor de voeding is nog niet gelukt. Gistermiddag zijn drie zusters en een arts bezig geweest om mijn tweedde deel van het VAP aan te prikken. Ik heb namelijk een dubbele VAP onder mijn huid zitten. Maar helaas, na drie pogingen door wel drie deskundige handen kregen ze het niet voor elkaar. Vervelend al dat geprik met die dikke naald. Het lijkt er op dat dit deel van de VAP verstopt zit. Vanochtend kwam de camerazuster mij weer een bezoek brengen en heeft een foto van mijn borst gemaakt alwaar mijn VAP huist. Nu maar afwachten wat de geleerden er van gaan zeggen en wat er precies met de hand is. Krijg nu alleen nog via de sonde een beetje eten binnen. Gisteravond voelde ik me goed en heb ik lekker even met mijn mooie stenen gespeeld. Even een opleving waar ik samen met pap lekker van genoten heb. Het bed kom ik echter niet meer uit. Afgelopen nacht verliep redelijk. Spuug af en toe een beetje dikke slijm maar heb gelukkig geen koorts meer. Wel bleek uit het bloedprikken dat er een infectie in mijn bloed zit. Dit hadden ze door de koorts van eergister verwacht en hiervoor waren ze reeds gestart met antibiotica. De maatregelen die er genomen moest worden voor het snotvirus vond de dokter wat overdreven. Ik hoest niemand in het gezicht en de snot loopt ook mijn neus niet uit. Mondkapjes gaan we lekker achterwege laten, aldus de dokter. Vanochtend werd ik wakker met pijn, voel me slecht en moet dan ook veel huilen. Inmiddels krijg ik medicijnen tegen de pijn en zijn we ook gestart met een medicijn voor de maagbescherming. Ik ben dieper en dieper aan het zakken in de dip. Helaas komen ze ook nog bloedprikken. Eén keer uit mijn arm omdat ze wat meer nodig lijken te hebben en ook nog een vingerprik. Ellendig al dat geprik! Voor het vele prikken en alles wat er om me heen gebeurde gister heb ik net een kraal gekregen voor aan de ketting. De kraal voor een super slechte dag. Pappa heeft deze me de andere verkregen kralen aan de ketting vast gemaakt. De ketting wordt lang, veel te lang volgens pappa maar ik ben er blij mee, het is een mooie ketting! Het nieuws dat mamma zo gaat komen maakt me blij en zorgt dat ik wat rustiger wordt. Al langzaam val ik met deze gedachte in slaap.

Stand van zaken

Vannacht zat de zuster op de knietjes tussen pappa's benen. En ik zat op dat moment op pappa's schoot omdat de poepmannetjes de vrijheid hadden genomen en het bed verschoond moest worden. Al zittend bij pappa nam mijn maaginhoud ook de vrije loop. Over mijn nachthempie en mijn armen, via pappa's benen kletterend op de grond. De zuster maakte de vloer schoon vandaar haar misschien wat vreemde positie op dat moment. De gehele nacht was onrustig en zowel ik als pappa waren om de twee uur wakker. Meestal met als oorzaak spuug. Op dit moment is de ochtend al weer bijna voorbij en weet ik mij hoofzakelijk te vermaken met slapen. De monddokter heeft mij net in mijn schoonheidsslaap weten te verstoren door met zijn vingers toegang te zoeken in mijn mond. Dit stel ik niet op prijs en probeer hem dan ook met mijn uithuilende adem te bedwelmen. De geur die gister onstond bij het terugplaatsen van de stamcellen draag ik namelijk nog steeds bij me en komen dan ook uit al mijn gaten naar buiten. Hoofzakelijk uit mijn mond en poepgaatje. Je moet het zien als iemand die dagelijks zeer veel knoflook tot zich neemt en dit dan ook met zijn gehele lijf uitstraalt, maar dan nog een tikkie erger. Al snel gaf de monddokter aan dat ik nog geen problemen in mijn mond heb en nam daarna snel de benen. Ook de arts kwam nog even binnen om wat controles uit te voeren. De uitslag van de poep-, keel- en neuskweek was ook binnen. Ik heb een nieuw virus die in mij huist, het "rhino-virus". Dit is niets meer dan een snotvirus en kan voor mij of pappa zeker geen kwaad. Echter wel als besmetting voor andere kinderen. Nu kom ik de kamer niet af, maar de zusters, dokters en ook pappa lopen wel de kamer in en uit. Vandaar dat we vanaf nu met mondkapjes moeten gaan werken. Pappa mag enkel en alleen de kamer verlaten met mondkapje en moet tevens de ouderkamer en het contact met anderen binnen de afdeling zo veel mogelijk vermijden. Dit heeft hij al eerder meegemaakt, jammer maar geen probleem hoor. Ook kwam de zuster net vertellen dat de voeding die ik via de sonde binnen krijg op een lage stand gezet gaat worden. De voeding gaat vanaf vandaag via het infuus naar binnen omdat ik het via mijn maag niet meer binnen weet te houden. Extra vocht vanwege het spugen krijg ik inmiddels ook al via het infuus. Daarnaast zullen ook de meeste medicijnen via het infuus naar binnen gebracht gaan worden. Het moet immers wel binnen blijven. De boel van binnen ligt dus behoorlijk overhoop door de laatste hoge dosis kuur. Daarnaast zullen ze morgen nog een klein testje gaan doen om te kijken of ik voldoende zuurstof tot mij neem. De monitor waar ik op aangesloten zit geeft te veel schommeling hierin aan. Niets spannends vooralsnog, alleen even een check. Ook werd gevraagd hoe het met pappa en mamma gaat. Het is voor pappa en mamma belangrijk dat ook zij dit hele gebeuren gaan trekken. Helamaal na die lange weg die we reeds hebben afgelegd. Niet alleen voor mijn herstel maar ook voor het verplegend personeel is het van belang dat wij als ouders hier niet aan onderdoor gaan. Zij hebben onze hulp en bijdrage ook hard nodig. Los van het feit dat pappa en mamma moe zijn, gaat het best goed met ze. Ze zijn een gouden stel met super mooie en fijne kinderen met om zich heen, een warme familie en veel vrienden en kennissen die allemaal hun steenje bijdragen. Moet wel zeggen dat er af en toe een dip bij hun is maar deze weegt zeker niet ten opzicht van de dip waar ik in verkeer.

Zitten we er in, ja hoor!

Om één uur bracht de zuster pappa een pak koffie. Eindelijk koffie voor een lekker bakkie dacht pappa. Die van het automaat smaakt namelijk naar sterke thee. Maar helaas, in ons verblijf van vijf bij vijf is geen koffiezetter aanwezig. Deze zit niet bij de prijs inbegrepen. De koffie moest pappa in bakjes verdelen om vervolgens in de kamer te verpreiden. Dit om de lucht die vrijkomt bij het terugplaatsen van de stamcellen te neutraliseren. En dan hebben we het niet over de luchten die vrijkomen van de zusters die in de kamer hard aan het werk zijn bij een temperatuur van heel veel graden. Bij het indruppelen van de stamcellen via het infuus komt er een bepaalde geur vrij die nog al heftig is. De koffiegeur neemt een deel van deze geur weg. Vanaf half twee kwam één van de zusters in de kamer alles in gereedheid brengen. Zuster twee kwam even na twee uur met het eerste zakje stamcellen aanrennen. Elders in het ziekenhuis hebben ze deze ingevroren stamcellen weten te ontdooien. Vanaf dit moment begon het inlopen van de stamcellen. In de tussentijd werd het tweedde zakje met stamcellen ontdooid en opgehaald. Tijdens het indruppelen kwam zuster nummer drie nog assisteren en ook kwam de arts nog even een kijkje nemen. Naast wat toedienen van extra zuurstof en zoutoplossing om de infuuslijn goed door te laten lopen liep alles voorspoedig en was de happening om half vier klaar. Zitten alle stamceellen er in? Ja hoor? Gedurende het hele proces heb ik geslapen en dus van alles niets meegekregen. Inmiddels hebben de zusters van de dagdienst het toneel verlaten en is het stokje overgedragen aan de avondzuster. Ik lig aan de monitor en voorlopig zal ik om het kwartier/half uur een conrolebeurtje krijgen. Vanavond zal dit om het uur zijn tot het allemaal mooi stabiel is. Ook kan de fotograaf ieder moment binnen huppelen om een foto te maken van mijn longen. Enkel en alleen even voor de check. Tot nu gaat alles goed en is er geen reden tot paniek of klagen. Voor nu kan ik zeggen dat we weer een hoogtepunt in het hele proces achter de rug hebben. Dit voelt goed! We kunnen goed op deze dag terugkijken. Zoals ik eerder schreef is gister de dip begonnen. Hoe ver ik in deze dip nog ga zakken is onbekend, we wachten geduldig af. Dat we met ons allen blij mogen zijn dat we weer een station verder zijn in deze snel lopende trein moge duidelijk zijn. Het is geen boemeltje Zwolle-Kampen waar we in zitten. Het lijkt meer op de TGV Amsterdam-Parijs. Ondanks alles gaat alles redelijk voorspoedig en zijn we goed op weg.

De dip is ingezet

Gistermorgen kwam de zuster mij bij het ochtendgloren verblijden met enkele grote wattenstaafjes. Eén werd in mijn poepert gedrukt en één achter in mijn keel. Daarnaast kreeg ik in mijn linker neusgat een slangetje gedrukt waar vervolgens snot uit gezogen werd. Dit alles voor de kweek om te kijken of er een virus of iets dergelijks in mij huist. Een niet leuk begin van de dag. Het spugen was een paar dagen terug reeds gestart maar neemt nu toe. Daarnaast begin ik koorts te krijgen en begint de bloeddruk en hartslag op te lopen. Het begin van de dip en naar alle waarschijnlijkheid het "echte" ziek worden is begonnen. De hoge dosis gaat er nu inhakken. Moet wel zeggen dat ik me na iedere spuugbeurt weer lekker voel en me samen met pap prima weet te vermaken. Gistermiddag is de koorts toegenomen en heb ik ook last van trillerietus. Voel me niet goed en ga al spugend de nacht in. Ik heb dan ook de nachtrust voor mij en mijn kamergenoot pappa herhaaldelijk weten te onderbreken. Om vier uur vannacht kwam de dienstdoende arts mij onder de loep nemen. De koorts was net als buiten behoorlijk opgelopen tot een 39 graden. De zuster heeft bloed afgenomen voor onderzoek en de antibiotica kuur is van start gegaan. Gelukkig heb ik de laatste drie uurtjes nog geslapen. Vanmorgen ben ik opgestaan met nog steeds hoge koorts waarbij ik mijn bed wederom met alle mogelijke lichaamssappen heb weten te besmeuren. Pappa kon weer druk in de weer om zowel mij, het bed maar ook zichzelf weer fris en fruitig te maken. De handwasjes was pappa nu zat en heeft net gebruik gemaakt van de wasmachine op afdeling M4. Ik dacht nu even te kunnen gaan zitten maar helaas daar Willy aan. Nee, niet de vriend van Maya de Bij. Het was Willy de prikzuster. Gelukkig werd er via skype ingebeld door mamma Lieke, broer Niels en zus Juul. Het maakte me blij en vond het goed om ze even te zien en te horen. Niels had een mooi rose t-shirt aan en Juul was erg blij met haar zomerse rokje. Mamma zag er trouwens ook geweldig uit, aldus pappa. Ik voelde me voor even niet ziek en heb na dit contactmoment heerlijk door pappa op bed laten leggen alwaar ik om negen uur alwaar diep in slaap viel. In de tussentijd wordt alles op mijn kamer en ook daar buiten in de gereedheid gebracht voor het terugplaatsen van de stamcellen. We wachten af op dat wat gaat komen en pakken ieder moment voor wat het is.

Dagje sauna

Na drie keer scheepsrecht te hebben gemaakt met poep ben ik afgelopen nacht maar eens over gegaan op spugen. En wel twee keer. Dit was al weer een tijdje geleden. Vandaag heb ik ook met het spugen drie keer scheepsrecht gemaakt. Vanochtend heb ik me heerlijk laten verwennen in sauna UMCG. Het kuren zit er op, de temperaturen op mijn kamer liepen hoog op door de naar binnen schijnende zon, dus dacht ik, nu maar eens een lekker bad. Jawel, mijn verblijf is uitgerust met bad! De VAP naald moest er eerst nog even uit want met een naald in bad is niet zo'n goed idee. Het water mocht echter niet tot aan het VAP komen gezien het gevaar op onsteking en besmetting. Dit mocht de pret niet drukken. Samen met de op de OK/uitslaapkamer verkregen badeendjes en een miniemmer en schepje heb ik me meer dan een uur heerlijk weten te vermaken. De kraan met warm, uit Groningense bronnen afkomstig, water bleven maar doorstromen. Op de achtergrond zorgde pappa voor muziek en bellenblaas om te zorgen voor extra sfeer. Na deze heerlijke ontspannende ochtend werd de nieuwe naald weer aangeprikt. Dit voor het extra vocht om mijn lichaam weer heerlijk door te spoelen en uiteraad voor het toedienen van alles voor de aankomende week. Pappa zorgde dat de nodige kralen voor aanprikken en het vervangen van de pleister snel ter plekke waren om zo aan de kanjerketting te rijgen. Pappa noemt het trouwens een kankerketting en zit bovenop het spaarsysteem. Hij wil alle kralen hebben. En ik ook want het zijn mooie kleurrijke kralen. Om het ontspannen compleet te maken heb ik mezelf heerlijk te rusten gelegd op mijn bed alwaar ik snel in slaap viel en lekker twee uurtjes naar droomland ben geweest. Voor nu zit ik heerlijk te tjillen/chillen (is gelijk aan relaxen) op mijn bed, al kijkend naar de net per post verkregen Bumba in Afrika. Een super cadeau. Niet alleen voor mezelf maar ook voor pappa. We hebben het gezellig en drinken thee. Dit doen we in combinatie met het eten van een zakkie chips. Al met al was het tot nu toe een geweldig fijne dag. Villa UMCG, dank!

Dunne derrie derrie

Vanmorgen heb ik pappa wakker weten te maken met het woord "poep". Het eerste wat pappa zag waren mijn stralenden ogen wat hem goed deed. Het volgende wat in zijn gezichtveld en ook via zijn neus naar binnen kwam was poep. Inmiddels weten zowel pappa als mamma dat ze er snel bij moeten zijn als ik op een bepaalde manier het woord "poep" naar buiten breng. De ochtend begon dus goed voor vader lief. De luier had de dunne supstantie niet weten te houden en ik zat inmiddels in een mooie plas van dit stinkende goedje. Een goede wasbeurt en schoon beddengoed waren de eerste activiteiten van deze zondag morgen. De zon scheen reeds ons villa UMCG verblijf binnen waardoor de temperatuur hier niet onder deed aan die van bijvoorbeeld een zonovergoten Turkije. Pappa bood aan de zuster zijn verontschuldigingen aan omdat er nog geen tijd was geweest om de tanden te poetsen. Tijdens deze opruim- en schoonmaakactiviteiten werd er een heerlijk zondags ontbijt gepresenteerd. Een croisant met kaas, een pistoletje pindakaas en een yoki drankje. Naar er even naar gekeken te hebben heb ik het pappa op laten eten. Vervolgens was het de beurt aan pappa om te wassen. Onze kamer heeft de beschikking over een eigen douche en toilet. Wat een luxe hé. Nadat pappa fris en fruitig zich half had weten aan te kleden keek ik hem wederom aan met mijn mooie kijkers. Zonder het woord "poep" te zeggen wist pappa wat er aan de hand was. Binnen een uur zat ik wederom in een enorme plas van derrie derrie en vrut vrut. Dit keer liep het al richting mijn nek en langs mijn benen naar beneden. Bij het uitrekken van mijn sokken wisten enige rond vliegende spatters het meubilair in de kamer te bereiken. Al snel kwam de poepopruimzuster pappa helpen. Inmiddels zit ik weer in de kleren en heb ik en pappa onze tanden gepoetst. Moet wel nog even kwijt dat we prima hebben geslapen. Gister zijn mamma, Juul en Niels helaas weer naar Zwolle vertrokken. Zij hebben twee dagen doorgebracht in het NH hotel. Dit vonden ze tof. Vanaf het penthouse waar een speelkamer zit konden ze de helikopter van het ziekehuis zien opstijgen en landen. Het was fijn dat ze er even waren. Voor nu moet ik het alleen met pappa doen. Het gaat tot aan nu goed met me. Heb nog steeds energie voor twee al begin ik wel moe te worden. De arts die me net kwam bezoeken en ook de rest van het team hier verbaast zich over hoe goed ik me voel. We gaan lekker zo door......

De hoge dosis is begonnnen.

Het heeft weer even mogen duren maar hier weer een bericht van mij. Na een paar dagen thuis en enorm van de buitenlucht gensnuffeld te hebben ben ik afgelopen maandagochtend met mamma richting Groningen vertrokken. Het was wederom een onrustig en vreemd afscheid van thuis en helemaal van Juul en Niels. Terwijl ik onderweg ben naar de zusters gaan zij naar de opvang Het Atelier. Dit wil ik ook en laat ik dan ook bij regelmaat blijken. Ik vindt het oneerlijk. Maar goed, ik moet beter gemaakt worden en dat weet ik intussen ook. Maandagmiddag ben ik begonnen met de hoge dosis kuur. Ik zit op kamer nummer veertien en heb weer een mooi groot bed tot mijn beschikking. De foto's en de kanjerketting hangen aan het prikbord en er bewegen twee mooie balonnen in de lucht. Ik heb mij de kamer naar mijn hand weten te zetten en voel me er al aardig thuis. En dat moet want de periode dat ik me hier moet gaan vermaken kan best lang worden en helaas, de kamer mag ik niet verlaten. Ik vermaak me met spelen, boekjes lezen tv kijken. Het eten druppelt nog steeds via de sonde naar binnen, hier ben ik inmiddels aan gewend. Het enige wat ik nog zelf naar binnen druk zijn chips, patat en ijsjes. Gister, op hemelsvaartdag, kwamen pappa, Niels en Juul binnen huppelen. Een gezellige drukte. Tot en met zaterdag blijven ook zij in Groningen. Helaas zit het Ronald Mac Donald huis vol en moeten de nachten in het NH Hotel worden doorgebracht. Vandaag komen opa, oma en tante Marja ons met een bezoek verblijden. Pappa en mamma gaan van dit bezoek een win win situatie maken. Oppas voor de mij, Juul en Niels zodat zij samen even wat kunnen ondernemen. En ik kan je vertellen, hier zijn ze aan toe! De roerige, drukke, onrustige en zeer vermoeiende periode die we met ons allen reeds achter ons hebben eist zo af en toe haar tol. Hierdoor is het in huize Hamersveld niet altijd even gezellig. Daarnaast zijn er afgelopen weken weinig goede berichten van lotgenoten wat er ook behoorlijk inhakt. Het indruppelen van de chemo zal tot maandag duren. Woensdag spuiten ze mijn stamcellen terug in mijn lijf waarna ik weer op kan bouwen. Tot aan vandaag voel ik me goed, hoef niet te spugen. Alle energie die pappa en mamma te kort komen, en dat is nog al wat, heb ik tot mijn beschikking. Ik slaap weinig en de nachten zet ik pas na half tien s'avonds in. Deze nachten worden om de drie tot vier onderbroken om mij te voorzien van een schone luier. Niet alleen in Groningen leeft het, ook in Zwolle is de afgelopen weken weer beweging. Alles voor de stichting Maud voor Leven. Na het bevrijdingsfestival ben ik samen met pappa vorige week vrijdag naar een school in Zwolle zuid geweest. Hier hebben we een cheque van wel 500,00 in ontvangst genomen. Het Atelier heeft afgelopen woensdag een sponserloop georganiseerd waar nog eens 1.800,00 is opgehaald. Gister stonden opa Arnold, oma Alie en oom Edwin met een kraam en een springkussen op BraPop in Apeldoorn. Alle opbrengst voor de stichting. Super toch! Stichting Maud voor leven blijft leven en verbinden! Toch wel tof dat ik dit allemaal teweeg breng.

Uitslag, en weer even naar huis!

Vanmorgen kwam pappa mij en mamma vergezellen op mijn mooie kamer. De wisseling van de wacht. Al snel kwam ook de dokter om de gezelligheid nog completer te maken. Zij kwam vertellen dat er een röntgenfoto gemaakt moest gaam worden van mijn longen om te kijken wat er nu precies zit. Zo gezegd zo gedaan. Om twee uur duwde pappa mij in de buggy richting de fotodokter. Het ritje er naar toe was aangenaam. Het maken van de foto's vond ik ietwat minder. Moest mijn hempie uit doen, op een gekke stoel zitten, en vervolgens de armen in de lucht houden. En dan ook nog een keer stil blijven zitten. Helaas, ik raak er inmiddels al aan gewend, waren de eerste kiekjes mislukt. Dit keer lag het aan de fotodokter. Ze had het verkeerde knopje van de camera ingedrukt. Gelukkig, poging nummer twee is geslaagd. Weer terug op mijn kamer had mamma haar vele spullen reeds bij elkaar geraapt en was ze klaar voor vertrek. De komende dagen moet ik het met pappa doen. Door de toch wel vermoeiende dag en de te hoge temperatuur op de afdeling had ik mezelf ten rusten gelegd op mijn mooie bed. Na anderhalf uur slapen werd ik wakker gekust door een knappe, jonge prins, ook wel bekend als pappa. Het was inmiddels al tijd geworden voor wat eten. Ik heb pappa hierbij geholpen door met mijn vork het eten in zijn mond te stoppen. Zo worden de rollen eens omgedraaid en kan ik vast oefenen voor als pappa op zijn oude dag hulpbehoevend wordt. Na de maaltijd lekker weer de gang op om de fietsen en de kletsen met alles en iedereen die ik tegen kom. Helaas werd ik na een meter al weer richting de kamer gebracht omdat de dokter even wilde praten met pappa. Alle foto's en scans zijn door het gehele team bekeken en besproken. Op een plek op één van mijn linkerribben na zijn alle uitzaaingen verdwenen!!! Dat is toch super. Hebben alle chemokuren en ellende tot nu toe haar werk goed gedaan. De vlekken bij de longen die eerder deze week op de MIBG scan zichtbaar waren blijken op de foto's van vandaag niet meer zichtbaar. Vocht en slijm door de narcose tijdens deze MIBG waren de oorzaak van deze vlekken. De bloedwaarden zijn goed, alleen nog even onderzoeken of er misschien nog een bacterie of iets dergelijks in mij huist. Een snotkweek is reeds afgenomen, nu alleen nog een slijmkweek uit de keel. De hoge dosis kuur kan beginnen. Direct na de zes kuurdagen worden de stamcellen teruggeplaatst. Gezien dit niet in het weekend kan gebeuren omdat de mensen van de stamcelteruggave dan niet werken mag ik qua planning nog niet beginnen. A.s. maandag wordt de dag van starten. Betekent dat er de komende dagen niets gaat gebeuren. Naar huis dus, en snel. Binnen vijf minuten waren de koffers gepakt, klaar voor vertrek. Nog even snel de VAP naald er uit door zusterlief en onder begeleiding van broeder pappa. En daarna werd ee nog even een stokje tegen mijn huig aangedrukt om wat slijm uit de keel te schapen. Heel fijn is dag. Maar goed, alles voor het goede doel. Inmiddels is het tien uur en ik lig net op bed. Toen ik een uur geleden thuis kwam heb ik eerst zus Juul uit bed getrommeld en nog even lekker gespeeld. Wederom een fijn moment, dat thuis komen. Dat blijft iedere keer weer het mooiste wat er is.

Opnieuw naar Groningen: MIBG scan

Dinsdag is het dan zover.Na een heerlijke week weer op naar het ziekenhuis voor een herkansing op de MIBG scan. Met een flinke toet Emla op mijn vap rijd ik samen met mamma weer richting Gronngen. Alles heb ik gezien, zelfs ook de witte molen vlak voor Groningen. Meestal slaap ik tegen die tijd... Hartstikke vrolijk rijden we bijna tegen het ziekenhuis aan, ware het niet dat er een flink oponthoud is. Er schijnt iets te zijn afgezet bij de parkeergarage. Omdat mamma enorm moet plassen rijden we een stukje om naar de andere garage, maar helaas, we zijn toch een beetje te laat. Geen stress, zeggen de dames aan de kinderpoli. Later komen ze er achter dat dit toch wel handig was geweest, want tegen de tijd dat mijn Vap wordt aangeprikt had ik eigenlijk al een afspraak bij de afdeling, waar ik weer een nucleair goedje zou moeten krijgen. Inmiddels zijn we al wat gewend en we laten ons huneur er niet door verpesten. Vrolijk dartel ik heen en weer, ook op de afdeling voor de MIBG. Samen met mamma drink ik kopjes thee en als we kaar zijn gaan we naar M2, waar ik zal blijven rot dat de hoge dosiskuur klaar is. Er kan natuurlijk niet meteen geslapen worden, eerst een broodje, weer wat thee en dan komt nog de zaalarts en de verpleegkundige voor de standaardcontroles. En daarna gaat het lichtje uit. Ik doe nog even zelf de gordijnen dicht, al balancerend op de brede vensterbank, en als ik een keer lig, slaap ik en ben met geen mogelijkheid meer wakker te krijgen tot een uurtje of 5. Dat belooft wat voor vanavond mam! De volgende morgen word ik wakker met een megagrote glimlach op mijn gezicht. Blij dat ook mamma er is en dat ik best zin heb in de dag, staan we samen op. Mamma bied me nog een kopje thee aan, maar wordt vervolgens teruggefloten door de zuster.... Het is al half 9 en ik krijg een narcose, dus die thee moeten even wachten. In plaats daarvan doe ik een goedemorgenrondje aan de andere kindjes, want iedereen is inmiddels wel wakker. Ik cross door de gangen op de fiets todat ik hoor dat we moeten gaan. Op het grote bed rijden we naar de afdeling waar de MIBG zal plaatsvinden. Foto's van mijn botten om te kijken of daar nog uitzaaiingen wonen... Als ik wakker wordt ben ik ontzettend boos. Ik voel met hartstikke dizzy en mamma is er nog niet. Ook als ze er al is blijf ik niet zo in mijn element en al strijdend met elkaar werkt mamma mij op de grond waar ik in elk geval niet meer van mijn bed af kan vallen. Helaas is in deze strijd de sonde geplunderd en moet deze opnieuw worden ingebracht. Dit doet de zuster op de afdeling. Ik wordt rijkelijk beloond met een raketje. En terecht, en ik ben gek op ijs! Mijn dag vul ik met spelen, ondeugend doen en klimmen en klauteren (mijn bed op en af, net geleerd). Aan het einde van de dag komt de oncoloog met het langverwachte nieuws. "er is eigenlijk niets meer in de botten te zien". Voorzichtig spreekt hij deze woorden uit, want de experts moeten er samen nog naar kijken. Er is nog iets gezien op mijn long, wat kan wijzen op een longontstekinkje... Morgen dus nog geen hoge dosiskuur. Eerst krijg ik een snotkweek, m te kijken wat dat nu is, want we willen natuurlijk geen onnodige risico's lopen. We zijn blij, maar met reserve. We hebben de laatste weken veel nare berichten gehoord over lotgenootjes. Eerst even dit laatste stukje afwachten, en dan een vreugdesprongetje?! Maar goed, de eerste berichten zijn goed en die K-cellen worden door aardig opgeruimd!

Uitstel, dus vakantie!!

Na een fijne dag buiten te zijn geweest lig ik inmiddels moe maar voldaan in mijn vertrouwde nestje te slapen. Het was wederom een goede dag waarbij ik me wederom weer eens afvraag "ben ik nu echt ziek?" Zoals bekend heb ik vorige week de nodige onderzoeken de revue laten passeren. Niet allen met het gewenste resultaat. Schrik niet! Helaas is de MIBG scan mislukt. Deze scan moet weergeven hoe het staat met de uitzaaiingen in mijn botjes. Vorige week schreef ik al dat ze mij met de slaapmiddelen niet plat wisten te krijgen waardoor de scan een dag werd verschoven. Nu blijkt dat het radioactieve goedje niet haar werk meer heeft kunnen doen omdat de tijd tussen het inbrengen en de daadwerkelijk scan te ruim was. Dat is naar en dan druk het zachtjes uit. Wil niet weer het vrouwlijk geslacht in mijn schrijven op tafel gooien. Het gevolg is dag de scan overnieuw moet en dus ook het radioactieve goedje. Betekent wederom onder narcose. Dit gaat volgende week dinsdag en woensdag plaatvinden. Los van het weer onder narcose gaan wordt gaat het hele traject weer een week schuiven. Het voordeel is dat ik nu vakantie heb. Ik wordt tot aanstaande dinsdag niet in Groningen verwacht, ik voel me goed en kan dus mijn eigen gang gaan. Uiteraad moet ik wel rekening houden met de rest van het gezin, maar toch. De gehoortest is ook niet helemaal duidelijk voor de artsen en ook deze moet opnieuw plaats gaan vinden. Of mijn gehoor nu wel of niet is beschadigd door de chemo is dus nog onduidelijk. De uitslag van de hartecho is nog niet bekend. De MRI scan van vorige week heeft wel haar werk gedaan. Deze was om te kijken of de tumor goed is verwijderd en dit is dan ook het geval. Gelukkig, toch nog iets goed na een week van onderzoeken en testen. Ik heb namelijk wel een beetje het gevoel dat ik vorige week te veel in het ziekenhuis ben geweest met te weinig resultaat. Maar goed, nu dus "vakantie". Ben vandaag naar het Noorder Dierenpark in Emmen geweest. Veel dieren gezien, lekker gespeeld en fijn buiten. Na afloop zijn we nog een bij de braderie in Meppel geweest. Ik ben in de auto blijven slapen en Juul en Niels zijn bij de springkussens geweest. Door een gegoeide vriend van pappa en ook weer zijn vrienden van vrienden en diens ouders (snappen jullie het nog) waren op de braderie wel drie springkussen neergezet. Daarnaast stond er ook een soort van clown die van lange ballonnen dieren kon draaien. Het halve plein stond in het teken van Maud, mij dus. Bizar eigenlijk! Helemaal leuk al heb ik er zelf niets van gezien. En daar baal ik wel van kan ik je zeggen. Maar goed ik ben geen robot. De opbrengst van de festiviteiten komt allen geheel ten goede van de stichting. Super toch! De rest van de week gaan we lekker thuis spelen. Nergens is het beter dan thuis.

Wat een dag!

Geweldig, wat heb ik genoten vandaag. En niet alleen van het weer of omdat we de verjaardag van Bea vieren. Wat een super fijne en goede dag heb ik gehad. Het begon allemaal vanmorgen met uitslapen. En wel tot half negen. Heerlijk wakker worden zonder de geur poep, plas of spugerij. Enkel en alleen de mondgeur van zus juul waar ik vlak naast lig kwam als een walm aan me voorbij. Maar dit neem ik graag voor lief. Het uitslapen was nodig omdag ik gister een beetje laat op bed kwam. Gisteravond heb ik het bestuur van mijn eigen stichting Maud voor Leven met aanhang en kroost uitgenodigd voor een "borrel Voor Leven" en aansluitend een "hapje Voor Leven". Dit werd wel eens een keer tijd aangezien deze mensen de energie en de kracht van de stichting zijn. Zonder hen zou deze stichting niet zo snel het resultaat hebben gekregen als waar we nu al op zitten. Moet ik niet vergeten te zeggen dat alle mensen die zich spontaan hebben aangemeld om aan acties mee te helpen en dit ook doen ook toppers zijn. En dan direct maar even te noemen alle mensen die centjes hebben binnen gehaald en/of hebben gestort. Laat ik dan de belangrijkste mensen ook maar even in de aandacht brengen. Dat zijn alle mensen die met regelmaat aan me denken! Na een verlaat ontbijt ben ik samen met broer en zus in de buggy gaan zitten. Pappa en mamma hebben ons net als gistermiddag richting stad geduwd. Goed voor ze. Komt dat luie zweet van hun er ook eens uit. In de stad hebben we eerst onze lieve naasten opgezocht die in de Diezerstraat de "rommel" aan de man/vrouw probeerden te slijten. En na achteraf horen zeggen, met succes! En dat te weten dat zij vanochtend vanaf zes uur in de weer waren om het beste plekje te veroveren. Ze hebben er wel wat voor over gehad. Daar kregen ze dan wel een hoop gezelligheid en warmte van de zon voor terug. Helaas kregen pappa en mamma het niet voor elkaar om de hele Diezerstraat met de buggy's te doorkruisen. Wat een drukte! Toen pappa en mamma vroeger zonder ons de stad in gingen, op een dag als deze, vervloekte zij alle ouders die met kinderwagens en buggy's zich door de menigte heen drukte. En nu doen ze het zelf! Een zijstraat was een uitkomst. Helaas hebben we daardoor een derde gezin die actief voor ons was niet met een bezoek kunnen verblijden. In plaats daarvan hebben we samen met opa en oma wel drie terassen bezocht alwaar we hebben gedronken en gegeten. Op ieder terras wilde ik niet op een stoel op bank zitten maar bewegen. Bewegen op de ritme van de muziek om mij heen. Tjonge jonge jonge, wat heb ik genoten. Halverwege de middag hebben pappa en mamma ons weer heerlijk naar huis gedrukt. Met het zweet in de bilnaat, aldus pappa. Thuis hebben we heerlijk in onze blote kont door de tuin gerend en de zandbak gespeeld. Na een uitgebreid badritueel en de warme maaltijd zijn we op tijd het bed in gedrukt om vervolgens te dromen over deze heerlijke zomerse dag. Zoals ik begon, een super fijne en goede dag!

Week van onderzoeken deel 2

Het weerzien met pappa was inderdaad zoals gezegd fijn te noemen. Het vervelende was dat ik weer afscheid moest nemen van mamma. Pappa liep binnen in een mooi jasje (om indruk te maken bij de zusters) met de verkregen cheque van zijn werk, de SMG Groep. Wel 10.550 euro. Daar wilde ik wel even mee op de foto. Pappa was moe van de dag en lied weten dat hij vroeg naar bed wilde gaan maar helaas voor hem, ik had weer een overdosis aan energie en ging pas tegen tien uur richting droomland. De volgende ochtend kwam de nachtzuster ons net als gister weer vroeg wakker maken. Ook wederom werd er geem ontbijt voor me neergezet. Daar baalde ik enorm van. Nu eet ik wel bijna tot helemaal niets, maar toch, het gaat om het idee. Ik had wel zin in iets. De sondevoeding was rond middernacht al stopgezet dus dat is niet gek. Om negen uur vertrok ik in mijn grote bed op wielen samen met pappa en een lieve zuster richting de MRI dokters. Een hele tour door het ziekenhuis wat best cool is. Op de plek aangekomen werd ik al snel ver weg naar droomland gebracht alwaar de scan werd gemaakt. Totaal schijnt het dat ze een uurtje met bezig zijn geweest. Gelukkig, alle onderzoeken deze week zitten er op. Nog even wat eten, wat drinken, zorgen voor een plasluier en ik mag naar huis. Naar Juul mijn zus en Niels mijn broer. Mamma kwam ons halen en tegen einde middag reden we Zwolle binnen. Een fijn gevoel! Nu afwachten wat er allemaal uit de onderzoeken gaat komen, we zullen het dinsdag/woensdag wel horen, spannend.

Een week van onderzoeken, deel 1

Zo, het was me het weekje wel. Dinsdag heb ik al een bezoekje gebracht aan Groningen met het idee dat ik dan woensdag alleen even voor de MIBG scan en nog wat kleinigheidjes naar het ziekenhuis moest, maar dat bleek niet helemaal waar te zijn. We begonnen op de afdeling KNO, waar de oordokter mijn oren wilde testen. Na de eerste orendokter heb ik er nog twee gezien, een arts en een echte professor. Samen kwamen ze tot de conclusie dat ik de hoge tonen wat minder goed hoor. Maar ja, er zit ook heelwat snot in mijn oren, dus of het echt zo is, dat weten ze eigenlijk ook niet. Tot die tijd houden we het maar op oost-indisch doof als ik even niet goed naar pappa en mamma luister. Na deze onderzoeken mocht ik mij melden op de poli en kreeg daar een kamertje voor mij alleen. Daar kreeg ik een pilletje tussen mijn billen waar ik een beetje moe van werd. He, dat is niet de bedoeling, ik wilde lekker spelen! Even heb ik lekker met pappa op het bed gelegen, maar toen ze gingen rijden met mijnbed, voelde ik nattigheid. En dat bleek helemaal terecht. Ze wilden mij laten slapen en mij daarna stiekem op een gek bedje bij een tunnel leggen! Je denkt toch niet echt dat ik daaraan mee doe? Een paar keer nog hebben ze mij iets gegeven waar ik slaperig van werd, maar ik heb mij natuurlijk weer hevig verzet. Toen iedereen begreep dat ik het er echt niet mee eens was, zijn ze er mee gestopt. Pappa en mamma vonden het wel jammer dat hiermee de MIBG scan niet was gelukt en ook een beetje boos dat de dokters mij niet echt onder narcose hadden gebracht. Daarna hebben ze mij naar een ander kamertje gebracht, waar een mevrouw met een erg koud apparaatje over mijn borst ging. Dit was voor de hartecho, om te kijken of die het nog goed doet. Daarna kreeg ik een kamer voor mij alleen op afdeling M1, waar ik mocht blijven slapen. Misschien dat er de volgende dag iemand beschikbaar was om mij onder narcose te brengen. Die avond heb ik heerlijk gegeten, gedronken gesprongen op mijn bed en ook geslapen. Jammer dat alles wat ik heb binnengekregen na een dag nuchter, weer heb uitgespuugd. De volgende dag, inmiddels al woensdag, werd mamma om half 7 gewekt door de nachtzuster. Waarschijnlijk om alvast een broodje te kunnen eten zonder dat ik het kon zien, want ikmoest nuchter blijven vanwege een eventuele narcose die dag. Eenmaal wakker bleek dat ik mijn sonde eruit had getrokken. O, oh, dat betekent een nieuwe en dat vind ik altijd verschrikkelijk. Gelukkig had mamma een goed idee: beetje vocht via het infus, want ik had ontzettende dorst en mocht niks meer drinken en dan de sonde erin tijdens de narcose. Tja, zal je net zien, het lijntje zat verstopt, dus moesten wenog even langs de poli. Daar werken superzusters, die hem weer aan het werk hebben gekregen zonder dat ik opnieuw hoefde te worden aangeprikt! Pfffff, wat een opluchting! We mochten meteen door naar die ongezellige ruimte van gister, waar ik een narcose heb gekregen. Ik had het wel door, dus wilde eigenlijk niet in slaap vallen. Maar dit was zulk sterk spul, daar kon ik mij niet meer tegen verzetten. Gelukkig is eindelijk de MIBG scan gelukt. Nu morgen nog de MRI en dan kunnen we weer naar huis. Tijdens het maken van deze foto's heeft pappa een flinke cheque in ontvangst mogen nemen van zijn collega's, voor onze reis naar Amerika. Als hij daar klaar is, dan komt hij naar mij toe en gaat mamma weer naar huis. Zal een fijn weerzien zijn!

Dagje uit

De afgelopen dagen heb ik mij prima vermaakt en voel ik me nog steeds goed, eigenlijk de hele dag door. Af en toe heb ik een kleine terugslag wat ik tot uiting breng met het naar buiten brengen van lichaamssappen. Zondagavond heb ik pappa een coating hiervan gegeven, afkomstig uit mijn mond met enige kracht. Enkel zijn gezicht heb ik weten te besparen. Voor het eerst heb ik mezelf compleet schoon weten te houden, knap he! Bij het opgaan van de zon vanmorgen heb ik mezelf een bruine coating gegeven alsmede het beddengoed tot en met het matras aan toe. Hierdoor waren we ietwat verlaat en moest ik me samen met pappa haasten richting Groningen. In de auto gingen mijn benen en handen op de maat van de muziek heen en weer en heb ik mij weten te vermaken met het naar buiten kijken. Aangekomen in het ziekenhuis moesten we even wachten. Een uur wachten is voor ons de gewoonste zaak van de wereld en hier kijken we dan ook niet meer van op. Na het aanprikken van de VAP moest er nog even bloed geprikt worden middels een vingerprik om de bloedwaardes te meten. Ik heb de prikzuster aangegeven in welke vinger dit moest gebeuren en hier heeft ze dan ook prima gehoor aan gegeven. Normaal kunnen ze dit bloed uit het aangeprikte VAP halen maar deze had er geen zin in. Ook werd er nog even een plaszakje tussen mijn benen geplakt om zo wat plas voor onderzoek op te vangen. Tegen het middaguur heb ik mijn olijke toet bij de balie op de afdeling Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire beeldvorming laten zien. Hier heeft een alleraardigste man mij via de sonde een goedje van jodium gegeven. Na een kwartier wachten, ik sliep inmiddels, heeft diezelfde man naar horen zeggen mij via de VAP een radioactieve vloeistof naar binnen gedrukt. Er komt momenteel nog meer muziek uit mij dan mijn omgeving reeds gewend was. Deze vloeistof kan vandaag en vannacht een wandeling gaan maken door mijn gehele lichaam. Dit is nodig om morgen mooie plaatjes te gaan maken tijdens de MIBG-scan. Een volgende afspraak binnen het ziekehuis was aansluitend bij de afdeling bestralingen. Hier had pappa een gesprek met de bestralingsdokter. Na de scans van deze week en de hoge dosis kuur van volgende maand zal ik een aantal bestralingen moeten ondergaan. Op voorhand gaan ze uit van 20 bestralingen die achter elkaar gaan plaatsvinden. Betekent dat ik gedurende een maand iedere dag van de week een retourtje Zwolle Groningen ga maken om onder narcose een zeer korte bestraling te ondergaan. Denk dat ik met een strippenkaart ga werken, moet ik nog even zien. Na dit gesprek moest ik nog even terug naar de poli voor de plaszak. En wat bleek, leeg. Ik had geen zin om mijn plas in te gaan leveren. Dan maar morgen proberen, aldus de plaszakzuster. Na een korte pauze voor pappa met een broodje en een yoghurt drankje zijn we in de auto naar huis gestapt. Thuisgekomen ben ik samen met pappa op de fiets naar de stad gereden. Hier hebben we samen aan de bar gezeten met een appelsap om zo een mooie afsluiting van de dag te hebben. Tijdens de fietstocht werden we gebeld door de dokter met de vraag of wij nog in het ziekenhuis waren. De uitslag van de bloedwaardes waren binnen. Te laag. Helaas we waren al weer in Zwolle. Dan maar morgen, aldus de dokter. Voor morgen dus een druk programma. Nieuwe plaszak, MIBG scan, echocardiogram, audiologisch onderzoek en een bloedtranfusie. Heb er zin in. En met mij ook pappa en mamma.

Thuis en onrustig

Ik ben inmiddels al weer twee dagen thuis. Deze dagen zijn goed te noemen en de energie en vrolijkheid heb ik vanuit het ziekenhuis vast weten te houden. Heerlijk, ben ik eigenlijk wel ziek?
We zijn echter wel met ons allen van de leg. Afgelopen drie weken ben ik slechts een paar dagen thuis geweest. Voor broer en zus is dit vervelend en onrustig. De ene keer is pappa thuis, dan weer mamma, dan weer even beiden, vervolgens weer alleen pappa en ga zo maar door. Wanneer ik thuis ten tonele verschijn moet de aandacht weer over drie verdeeld worden.
De prinsessenaandacht voor mij verwijnt bij thuiskomst al redelijk snel en na een kus van broer en zus met daarbij een knuffel valt een ieder al snel in een oud patroon. Duwen, afpakken, soms zelfs slaan en bij regelmaat zeg ik, Niels en ook Juul " dat is mijn pappa, dat is mijn mamma "
Vermoeiend, voor iedereen. Eigenlijk moeten wij iedere middag even slapen, zoals gebruikelijk, als je twee of drie jaar bent. Maar nee hoor, we worden liever nog moeier en dat we op deze manier nog vervelender worden.............daar hebben we alleen pappa en mamma mee.
Door lekker naar buiten te gaan weten we van de dag toch altijd iets leuks te maken. Frisse lucht doet ons goed en daar kunnen we dan ook prima ons eitje kwijt.
Na een paar dagen keert dat beetje regelmaat wat we momenteel kennen weer terug en kunnen we als "normaal" gezin functioneren.
Vandaag zijn we op de fiets naar Zwolle zuid vertrokken alwaar de familie Herbrink met een kraam mooie kettingen aan het verkopen was. Ondanks het ietwat slechte weer trok het vele bezoekers waaronder ook ik met aanhangsels. De opbrengst van de verkoop komt geheel ten goede aan onze stichting, super toch.
Ook hebben twee vriendinnen van pa en ma op het Windesheimcollege bekendheid gegeven aan onze stichting en zijn een aantal van hun op de trekkertrek te Kamperveen geweest om daar al lopend door de modder een collectebus onder ieders neus te drukken. Ook wordt er vanaf vandaag bij meerdere bakkers MaudBrood verkocht. Dit zal de komende zaterdagen verkocht blijven worden.
Bij ieder verkocht brood gaat er 1 euro naar de stichting. Daarnaast zijn er ook nog buurvrouwen actief met het bakken van muffins/cupcakes die dan vervolgens weer door hun kinderen in de buurt aan de man/vrouwe gebracht.
Er gebeurt momenteel heel veel, te veel om op te noemen en van sommige activiteiten ben ik zelfs helemaal nog niet op de hoogte. Vergeet bijna te zeggen dat mamma afgelopen dinsdagavond nog voor 600 man/vrouw in schouwburg De Spiegel heeft gesproken om de stichting bekendheid te geven. Daarnaast heeft ze nog samen met een mooie en spontane club vriendinnen behoorlijk wat geld in de collectebussen laten drukken. En dat zonder gebruik te maken van hun decolletee omdat het "Maud-titshirt" tot aan de hals doorloopt. Trots op de club meiden maar helemaal op moederlief die net thuis was gekomen vanuit Groningen waar ze mij heeft bijgestaan tijdens enkele dagen van de kuur.
Gisterochtend ben ik samen met pappa naar De Ambelt gegaan om in bijzijn van giga veel kinderen en leraren een cheque van bijna 4.000,00 in ontvangst te nemen. Jemineeetje nog aan toe zeg.
Helaas heeft de voeding die ik tot mij laat nemen vanaf vanavond al drie keer rechts om keert gemaakt. Das jammer, het bleef de laatste dagen zo leuk binnen en de was had ook normale hoeveelheden.
Het is bijna half tien, broer Niels is al een half uur in diepe slaap, zus Juul is nog aan het stuiteren in bed en ik heb mezelf net in slaap weten te brengen. De geur van spuug in combinatie met bloemetjes van de zeep heeft me daarbij geholpen. Uiteraard ook de aanwezigheid van mamma naast mijn bed.
De rust in huize Hamersveld lijkt, net als iedere avond, weer terug te keren. Helaas voor vanavond wat later dan gewenst. Pappa en mamma kunnen nu de woonkamer aan kant maken om vervolgens nog even samen op de bank de dag te gaan evalueren.
Morgen is er weer een dag. Eens kijken wat deze ons mag gaan brengen.
De evaulatie van pappa en mamma was kort maar krachtig:
Het is moeilijk, het valt zwaar, vaak erg "damesplassertje" maar jongens jongens jongens, wat hebben we het ondanks alles goed en wat is onze directe en ook verre omgeving druk. Druk met acties, netwerken en aan het verbinden. Ik verbind.......Maud voor Leven!

En we gaan nog niet.....

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet en we gaan nog niet naar huis want mamma is niet thuis. Nee hoor, het komt niet door mamma. Er is even wat misgegaan bij het bestellen van de medicijnen gister aan de ziekenhuisapotheek. Het goedje die nog als bestrijding tegen de waterpokken dient is nog niet aangemaakt en de benodigdheden hiervoor komen pas vanmiddag binnen bij de apotheek. Zuur ben ik er van. De terugreis naar huis was reeds uitgesteld van woensdagavond naar vanochtend vroeg. Wachten dus.
Ben nu met de buurvrouw naar het zandkasteel aan het kijken om de tijd te drukken.
Ook heb ik net een slang in mijn poepertje gedrukt gekregen, even nog een klisma om de poep kwijt te raken. Ben er nu toch en pappa vond het wel verstandig om de rest van deze week niet voor verassingen te komen te staan. We hopen tot a.s. dinsdag even niet in het ziekenhuis te vertoeven. Het resultaat, twee keer een stromende bruine rivier door mijn bilnaat. Fijn dat ik het kwijt ben nu. Pappa heeft het raam maar even open gezet omdat mijn kamergenootje en haar moeder het wel wat vonden stinken. Pappa kon het niet laten om beiden een smakeijke voortzetting van de maaltijd te wensen. Het was namelijk etenstijd.
Naast de scans van volgende week hebben we ook nog een uitnodiging mogen ontvangen voor een audiologisch onderzoek. Zal wel voor de oortjes zijn. Dat daar geen poep in zit willen ze toch even voor de zekerheid checken.
Zo, omdat ik toch even moet wachten spuug ik voor de aardigheid maar even mijn maaginhoud over de vloer. Alles wat ik de laatste uren tot mij heb genomen zie ik weer terug. Dat wat ik terug zie is niet verassend want ik heb het eten de laatste uren en dagen enkel en alleen beperkt tot de sondevoeding.
En nu, waar kan ik de wachttijd nog meer mee vullen........ Even met de spuughoedjes spelen. Deze passen perfect op mijn hoofd. De rest van de tijd ga ik vullen door clown te spelen en veel grapjes te maken.

Naar huis en dan?

Het is nu woensdagavond en ik probeer nu eindelijk in slaap te vallen. Dit gaat moeilijk want ik kom om van de energie. Zal wel door de bijwerking van een medicijn komen want ik ervaar dit eigenlijk al bij de gehele kuur. Vanaf het vertrek van pappa afgelopen zaterdag komt er gelukkig niets meer met kracht en vieze geur uit mijn mond zetten. Dit is niet vanwege het vertrek van pappa hoor, laat dat even duidelijk zijn. Pappa heeft mamma gistermorgen weer afgelost en ik blijf spuugvrij.
Ik voel me fijn, en sinds gister mag ik ook weer vrij de gang op. De chemo is gestopt en ben nu nog met een spoeling bezig voor de nieren zodat de chemo daar geen onnnodige schade kan aanrichten.
Morgenochtend is het weer zover, het moment waar ik iedere kuur steeds weer naar uit kijk. Ik ga naar huis!! De reeks van zes kuren zit er nu op.
Volgende week dinsdag moet ik mij hier weer te Groninigen melden. Dan krijg ik een vies goedje in mijn lijf, iets radioactiefs. Daarna mag ik weer naar huis om mij vervolgens woensdag weer opnieuw aan te melden voor een MIBG scan. Dan mag ik vervolgens weer, als ik uit mijn narose ben ontwaakt, naar huis. Donderdag heb ik een vrije dag en ga ik lekker thuis zijn om mij vervolgens vrijdag vroeg weer present te laten melden te Groningen. Dan wederom onder narcose voor een MRI scan.
Het wordt volgende week dus druk, kijk er nu al naar uit. En met mij ook de rest van ons gezinnetje.
Beide scans zijn om inzicht te krijgen wat de chemo tot nu toe heeft gedaan. We gaan er nu alvast vanuit dat het haar werk heeft gedaan want ik voel me goed. Dat het ook een andere uitslag kan hebben moet ik ook niet onder stoelen, banken of andere aanwezige meubeltjes drukken, alles kan, dat weten we inmiddels. Er zijn genoeg verhalen hier op de afdeling waar wij leerling uit trekken.
Over twee weken zal er dus wat meer bekend zijn, een spannende tijd dus.

Vrijheid, blijheid

Pappa deed vanmorgen de gordijnen open en de zon kwam naar binnen. En dat terwijl de zon binnen ook reeds aan het schijnen was. En dan bedoel ik mijn eigen persoontje.
Gistermiddag heb ik weer eens moeten spugen en dat heb ik afgelopen nacht nog twee keer weten te herhalen. Helaas kwam hierbij vannacht ook de sonde mee naar buiten en daarnaast kon mijn luier de hoeveelheid plas van een drie uurtjes ook niet meer verdragen. Een fijne onderbreking van de nacht.
Wat geweest is is geweest en inmiddels heb ik vanmorgen pappa weten te verassen met een volle ook weer overstromende luier. Dit keer een dunne best riekende poepluier. Hier zijn we blij mee want dan hoef ik geen klisma in mijn poepertje gedrukt te krijgen. Dat we hier blij mee zijn is toch geweldig, voor velen de normaalste zaak van de wereld maar voor mij een aangename bijkomstigheid.
Zuster "Tiene" kwam ons vanmorgen verblijden met zeer goed nieuws! We hoeven niet meer in de isoleer. De waterpokken zijn lekkere korsten geworden en meer dan ingedroogd. De sluizen mogen open! Helaas mag ik de gang niet op vanwege de chemo, maar toch, het geeft toch vrijheid.
Ben nu aan het kleuren, aan het meezingen met de muziek en met mijn grote kijkers pappa aan het gelukkig maken.
En dan krijg ik ook nog net te horen dat mamma, Niels en Juul straks komen................................mensen, ik ben blij!!!!

Oeps, oeps

Moet eerst maar even kwijt dat ik en pappa vannacht heerlijk hebben geslapen. We waren beiden moe van de dag en pappa nog eens extra door dat ene wijntje. Of stiekem toch twee?
Vandaag hebben we een fijne dag gehad. Ik voelde me prima, had veel praatjes en heb me dan ook best vermaakt met kleuren, boekjes lezen, televisie kijken en knuffelen met de knapste vent te wereld, genaamd "pappa".
Heb zelfs een vierde deel van de door mezelf besmeerde boterham met smeerkaas naar binnen gedrukt. Pappa heeft, zoals tegenwoordig gebruikelijk, mijn warme maaltijd tot zich genomen. En ik heb om een ijsje gevraagd. Deze ook gekregen en ook deels opgelikt. Weet niet of hier kleurstoffen in zaten maar kan je zeggen dat ik nog actiever werd dan ik al was. Lekker bewegen op bed, gaan staan en lopen..........en oeps.......daar maakte ik een salto over het de rand van het bed, zo op de harde vloer. En ja hoor, dat was huilen met de kraan open?
Het huilen duurde gelukkig niet lang maar helaas herhaalde het huilen zich in de loop des avonds.
Ik had wat jeuk onder de VAP pleister (onder deze pleister zit de naald, door mijn huid, in mijn VAP gedrukt en hieraan zit het infuus met vocht en chemo) en met wat gepulk lukte het mij al snel om deze los te krijgen. Lekker even krabben. Dan ook maar meteen even aan de naald zitten en oeps........trek ik de gehele naald er zo uit! Omdat het gehele gebeuren nog enigzins vast zat drukte de naald heerlijk op mijn huid, dat deed zeer, erg veel zeer. Pappa nam direct actie en drukte op de rode knop. Omdat de komst van een zuster enkele minuten kon duren ging pappa even de gang op. Nergens een zuster te bekennen. Pappa wist dat bij het indrukken van de groene knop een heel reanimatieteam met daarbij alle zusters op bezoek zouden komen. Geen goed plan. Gelukkig, daar kwam zusterlief al aangespoed. Ook blij waren we dat er op dit moment geen chemo aan het indruppelen was. Het eerste zakje was inmiddels al mijn lijf binnengelopen. Het tweede zakje lag wel klaar maar was door de uitloop van gister (de chemomaakdokter was het goedje vergeten aan te maken gister) over datum. Een geluk bij een ongeluk, anders zat mij buik, bed en misschien meer onder de chemo en moest er een speciaal schoonmaakteam aanrukken.
Vervolgens moest er onder protest en zonder verdoving snel een nieuwe naald aangeprikt worden.
Allemaal niet leuk zal ik je vertellen maar pappa wist me al snel te verblijden door te zeggen dat we weer twee kralen hadden verdiend voor de kanjerketting.
Pappa heeft zich direct even laten informeren over het "knoppenstyseem" van de zusters. Rood en groen was reeds duidelijk. De gele nog niet. Wanneer pappa de gele knop indrukt komen alle dienstdoende zusters al rennend onze kant op. Echter alleen als het nodig is, in een geval als net omschreven. "nee pappa, niet voor andere doeleinden..............."
Dag twee van het ziekenhuis zit er op, om tien uur vanavond is het nieuwe zakje met chemo aan de paal gehangen. Ben net weer wakker gemaakt om de overvolle luier te vervangen voor een nieuwe en val vervolgens weer snel in slaap.......dromen over alle mooie dingen.

Wederom de pokken

Vanaf gister gaat het goed met me. Zal dan ook wel eens tijd worden na al die dagen vanaf het afronden van kuur nummer vijf. Voel me lekker, ben goed in beweging en geef broer en zus bevelen. Had zoveel energie dat ik afgelopen nacht drie keer aandacht heb gevraagd aan pappa. Vanmorgen nog even heerlijk met Juul en Niels in bad geweest. Dit was heerlijk. Uiteraard even afgezien van het duwen en afpakken van badeendjes.
Na het ontbijt zijn we nog even naar het park geweest en hebben we bij het doepark De Nooterhof een appelsapje soldaat gemaakt. Heb heerlijk geklommen, frisse lucht tot mij genomen en vitamine C opgedaan. Toen we tegen lunchtijd thuis waren werd een ieders vermoeidheid zichtbaar en hoorbaar. De onrust van mijn vertrek naar Groningen is hier ook debet aan.
Om half twee reden pappa en ik de snelweg op. Ik had geen zin in een goed gesprek dus ben per direct in slaap gevallen. In de parkeergarage van het UMCG heeft pappa mij middels open en dichtslaande deuren wakker gemaakt. Ik keek om me heen en dacht "bekend terrein, fijn we zijn weer in ons tweedde verblijf zijn aangekomen"
Via de artiesteningang hebben wij ons vervolgens aangemeld op de poli. Dit vanwege de vlekken op mijn hoofd. Al snel werd mijn VAP aangeprikt en kwam de dokter met pappa praten. De reeds ingedroogde vlekken op mijn hoofd en bij mijn schaamstreek blijken inderdaad waterpokken te zijn. Kan trouwens ook gordelroos zijn. Wat de verschillen zijn zou ik niet weten, ga het ook niet in de boekjes opzoeken. Een extra medicijn zal het moeten laten verdwijnen. Dat het waterpokken of gordelroos is kwam uit de kweek naar voren van vorige week die in het Zwolse ziekenhuis is gemaakt. Bij chemopatienten kunnen waterpokken meerdere keren voorkomen. Ik tref het dus!
Via de artiesteningang ben ik ook weer naar buiten gegaan en samen met pappa richtign de vertrouwde afdeling M2 gelopen. Uiteraard rechtstreeks naar mijn kamer om contact met andere patienten te vermijden. Op mijn bed, in isoleerbox nummer 1 lag een cadeau te wachten. Een boek, een nest met chocolade eieren, een broedende kip en een schaapje. Met het pellen van de chocolade eieren heb ik me prima weten te vermaken. Pappa heeft mij met het op eten meegeholpen. Ook Bumba heeft pappa op de televisie laten verschijnen.
Helaas, bij de bestelling van de chemolimo was ietwat verkeerd gegaan. Moest alsnog met spoed besteld worden. Om acht uur vanavond kwam het goedje binnen en is het indruppelen begonnen. Naast de pomp van de chemo loopt ook de pomp van het extra vocht en de voeding. Dat wordt weer om de twee tot drie uur een schone luier. Pappa heeft nog even wat medicijnen, waaronder extra antimisselijkheid, ingebracht via de sonde en het werk voor nu is gedaan.
Half negen, ik ga slapen, pappa maakt dit verhaal nog even af en gaat daarna nog even de koffer met kledij en het flesje wijn uit de auto halen. De dag is voorbij gevlogen..........

Ikke ikke ikke!

Zit ik aan de chips en de limonade denk ik bij mezelf......."ik heb het alleen maar over mezelf" En dat terwijl collega's van mamma en enkele familieleden vandaag hard aan het rennen zijn geweest in Utrecht. Ook hebben tantes van pappa hun kofferbak van de auto als kraam gebruikt voor de verkoop van oude spullen. Een zogeheten kofferbakverkoop te Leusden. En dit alles onder het genot van de neerkomende regen op deze voor hun vrije welverdiende 2e paasdag.
Enkel en alleen om geld in het laadje te brengen voor de reis van mij en de familie naar Amerika!! Dat is toch allemaal wat.

Nu ik hier zo over nadenk voel ik naast de bewondering ook enig bezwaar. Dat dit alles toch nodig is, voor mij, omdat ik ziek ben. In Zwolle zie ik hier en daar al posters voor de ramen verschijnen met daarop mijn eigen olijke toet. Zelfs bij de winkels in Assendorp waar pappa en mamma bij regelmaat hun gezicht laten zien. Ook is de stichting "Maud voor Leven" giga actief met allerlei zaken. Het lijkt voor deze mensen die zich daar hard voor maken wel een full time baan.

En dan niet te vergeten mijn eigen broer, zus, pappa, mamma en naaste familie. Altijd zijn ze er voor mij en een ieder geeft me het gevoel dat ik op nummer 1 sta.
Voor een ieder die het leest, dank! Het is niet alleen ikke ikke ikke. Ik verbind en weet dat de ziekte die ik ga overwinnen ook veel goed doet en mensen laat inzien dat het leven mooi is. Ik besef dat ik mensen nodig heb en dankbaar ben.

Intussen zijn er enkele haren uit hoofden getrokken en heeft een deel van de witte muur en de bank een rode kleur gekregen van mamma's wijn. Het is de vermoeidheid die parten speelt maar ons er niet onderdoor gaat krijgen.

Paasdagen

Vrijdagochtend heeft mamma met Groningen gebeld. Op mijn hoofd onstaan blaasjes, lijken wel waterpokken. Das gek, die heb ik toch al gehad, krijg ik deze dan nog een keer??? Jawel, we mogen ons melden in het Zwolse ziekenhuis al waar ik al gauw in samen met mamma in een kamertje wordt geparkeerd. Twee dokters willen graag naar mijn blaasjes kijken, en dat terwijl ik mij net lekker ontspannen in de buggy had genesteld. Ik word gewaarschuwd dat er straks nog een dokter naar komt kijken. Als ik net bijna in slaap ben gevallen komt hij eraan, en mag ik weer worden gewekt. De dokter wil de plekjes verder onderzoeken en moet ergens spullen vandaan halen. Dit duurt allemaal erg lang, misschien heeft hij het opgehaald uit Groningen? De hele tijd heb ik hard geschreeuwd, mamma geduwd en geroepen dat ik 'daarheen' wilde. Daarheen is de andere kant van de deur, oftewel naar huis. Met veel tegenzin en gehuil krijg ik uiteindelijk een wattenstaaf tegen mijn hoofd gedrukt. Deze wordt naar zeggen op kweek gezet om volgende week naar alle waarschijnlijkheid een uitslag te krijgen. We zijn benieuwd. Gelukkig hoef ik niet te blijven en gaan we zo snel mogelijk weer naar huis. Op naar de paasdagen.

Tot vandaag, 2e paasdag gaat alles "overdag" best goed, al zeg ik het zelf. Ik heb weer praatjes voor twee en dat komt goed uit want broer Niels is uit logeren voor wel twee nachten bij opa en oma. Even geen geduw en getrek en lekker fijn, gezellig en rustig spelen met zuslief.

De nachten laat ik, net als de paaseieren, breken en noodgedwongen om drie uur in de nacht ga ik in bad omdat het echt niet anders kan, en dat laat ik heerlijk over me heen komen. Mag graag in bad zitten namelijk. Het tijdstip hiervoor is mij geheel onbelangrijk. De afgelopen nacht is de eerste sinds tijden dat ik heb doorgeslapen. Wel fijn dat het apparaat van de sondevoeding om drie uur vannacht ging piepen omdat de voeding op was en dat Juul zich twee keer heeft laten horen, want stel je toch voor dat pappa en mamma aan doorslapen gaan wennen. Dat zou toch wat zijn zeg.

Het is inmiddels 2e paasdag halverwege de middag. Het weer van buiten laat zich binnen terug zien met veel gejammer en gehuil. Na een kwartier te hebben geslapen werd ik wakker van een goedje wat op "paaseiersalade" leek. Broer Niels en zus Juul wilden niet slapen, ik ook niet meer en het slaapmoment van pa en ma is hun dus ook niet gegund. Dat wordt een middag overleven met ons allen. Maar toch ondanks alles fijn dat we samen zijn. Er wordt ook echt wel wat gelachen en samen gespeeld hoor.

Morgen mag ik me weer melden bij huize Isala om bloed te laten prikken. Als de bloedwaarden goed zijn mag ik mijn gezicht woensdag laten zien bij huize UMCG, waar ik waarschijnlijk direct mijn intrek mag nemen in de isolatiekamer. Holadijee! Voor nu ranja en een chippie en misschien nog een echte paaseiersalade. Iedereen leest een boekje van Bumba, de dames van K3 zingen een liedje op de achtergrond. We gaan voor een mooie afsluiting van dit Paasweekend!