maandag 9 januari 2012

Verloop tweede kuur

Nieuwjaarsdag kwam ook weer tot een eind. In de middag vertrokken pappa, Niels en Juul naar Zwolle. Mamma en ik bleven in het ziekenhuis. Ik moest nog aan op de kamer blijven en de slangetjes bleven aangesloten op mijn VAP. Ik weet dit inmiddels en kan het woord VAP prima uitspreken. Net als pleister. "Piep" betekent het meten van de bloeddruk en het meten van de temperatuur. Dit willen ze meerdere keren op een dag hier in het ziekenhuis weten. Ik ben gedurende deze kuur best vrolijk hoor. Ik hoef zelfs niet te spugen en mijn poep weet gelukkig niet de weg tussen de luier door naar buiten te vinden. Wel de plas helaas. Aan de paal hangt een hele grote zak met vocht. Normaal gebruiken ze deze volgens mijn op de camping of op de boot met als functie " douchezak". Af en toe heb ik praatjes en ik geef duidelijk aan wat ik wel en niet wil door soms enkel en alleen maar te wijzen en zing zelfs met het liedje van Bumba mee.

De nachten vind ik niet fijn. Om de drie uur komt er een zuster de kamer op die mij vervolgens met een zaklamp in het gezicht schijnt, een schone luier geeft en dan weer weg loopt. Soms geeft ze me ook nog medicijnen. Ja.........en dan ben ik wakker. Ben ik niet blij en zet ik het op een janken. Al snel staat mamma, die op het campingbedje naast me ligt op, haalt me uit bed en troost me. Na een poosje legt mamma me weer in bed en slapen we weer verder. Dit herhaalt zich dus meerdere keren per nacht. Vanaf een uur of zes heb ik het gehad en wil ik echt niet meer slapen. Mamma wel maar dat laat ik niet toe. Woensdag belt mamma pappa op met de vraag of hij wilt komen zodat mamma thuis een "goede" nacht kan maken. En dat wil pappa. Ik ben blij pappa te zien maar vind het vertrek van mamma niet leuk. Hoor wel dat morgen (donderdag) de chemo stopt en we bij groen licht naar huis mogen. De nacht met pappa is niet fijn. Voor mij niet omdat ik me niet lekker voel weg wil van hier. Ik zet het op een schreeuwen en wil vanaf een elf uur 's avonds niet meer slapen. Dit niet willen slapen en blijven schreeuwen houd ik vol tot de volgende ochtend zeven uur. Daarna word ik weer iets rustiger. Pappa heeft mij de hele nacht proberen bezig te houden en ik heb er voor gezorgd dat ook hij zijn bed niet heeft kunnen aanraken. Pappa is "blij". In de middag huppelt mamma weer binnen en rond twee uur gaan we met ons drieën naar huis. Alvorens we naar huis gaan krijg ik nog een fijne spuit in mijn bovenbeen om eventule waterpokken uit mijn lijf te houden voor de komende twee weken. Het goedje is slechts twee weken werkzaam. Omdat op de opvang waterpokken heerst en Niels en Juul dit voor mij mee kunnen nemen moet deze voorzorg genomen worden. Dat is fijn. Ik heb wel genoeg aan deze ene ziekte en hoef er liever niets bij.

Pappa slaapt in de auto. Hij is inmiddels ook ziek geworden en duikt thuis direct het bed in. Zaterdagochtend stapt hij weer uit zijn bed. Het gaat al weer wat beter met hem. Aan het einde van de ochtend komt de thuiszorg langs. Een aardige vrouw komt mij even fijn een spuit in mijn been geven. Deze bevat een medicijn om de witte bloedcellen weer op te kunnen bouwen. Ik neem het voor lief. Het feit dat dit niet in het ziekenhuis hoeft is al fijn. Het scheelt toch weer twee dagen logeren in het ziekenhuis. Tijdens deze hele kuur zit ik gelukkig niet aan die smerige sondevoeding. Brood eten doe ik als nooit te voren en het avondeten gaat ook redelijk. Ik eet meer dan mijn broer en zus samen.

Ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste nacht thuis wilde ik nog niet in mijn eigen bed, maar nu ben ik wel weer gewend. Ik loop het huis door en klim zelf weer op mijn trip trap. Het weer genieten thuis. Vanmorgen heb ik geholpen met Niels en Juul wegbrengen naar de kinderopvang. Ik vond het wel leuk om alle kindjes weer te zien en daarom loop ik ook ontzettend vrolijk rond. Hopelijk blijf ik dit allemaal zo goed doen, en heb ik niet zo veel last van het ziek zijn.

10 opmerkingen:

  1. Dag dappere Maud en familie,

    Via de blog van Rosan kom ik bij jullie. Wat een dappere meid ben je samen met je papa en mama! Via deze weg wil ik jullie veel sterkte wensen gedurende het gevecht voor dat rot neuroblastoom!
    Lieve groet van Judith (mama van Anique, leukemie, umcg sinds dec.2010)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Maud

    Fijn dat je weer in Zwolle bent. Jos en ik zijn steeds verkouden maar ik ga deze week wel een potje eten bij de deur zetten. Dan hoeven pap en mam niet te koken en weten jullie dat wij met jullie meeleven. Fijn dat je dee keer zo snel naar huis mocht.
    Een dikke knuffel van Jos en Ina.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag flinke meid,
    Fijn dat je weer thuis bent en dat je blij bent!
    Groetjes
    Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve, dappere Maud en familie,
    Ik wens jullie alle kracht en liefde van elkaar toe in deze heftige tijden. Dikke knuffel!!
    Jose Maas

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Beste Maud,
    Hier nog even een reactie van opa Jan. Ik ben blij dat het zo goed gaat.
    Volhouden dus.
    De groeten aan Pappa, Mamma, Juul en Niels

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Beste Maud,

    Voordat oma dinie en opa jan gaan slapen willen wij je voor morgen veel sterkte wensen. Probeer er met pappa toch nog een gezellig dagje van te maken.
    En ik moet je ook iets verklappen. Ik heb dit berichtje helemaal alleen gemaakt, zonder dat opa geholpen is door zijn collega's op zijn werk. Dat ga ik ze morgen echt wel vertellen.
    Nou, nu weet ik niet meer en ga kijken of ik dit berichtje kan versturen naar jou.
    Welterusten. En probeer je mamma en pappa vannacht een beetje te laten slapen. Ik weet wel een foefje. Ga maar een liedje zingen wat je op het atelier geleerd hebt.
    Doe je ook de groeten aan Niels en Juul.
    Nou ga ik echt stoppen. Groetjes.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Jeetje Carlieke, wat een horrorstory die ik via je mail las. Wat een ongelofelijk impactvolle gebeurtenis die Maud en jullie overkomt. Ik hoop dat Maud er goed van geneest en een mooi leven tegemoet mag zien na deze valse start. En dat jij, j, man en je andere kinderen haar kunnen bijstaan. Ik hoop het allerbeste voor Maud en jullie. In gedachten ben ik bij jullie.
    Liefs, Wilko Jongman

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Pff.... wéér een kind met kanker, jullie kind!
    Ik weet uit ervaring hoe de hel van kinderkanker eruit ziet, maar hou hoop! Zonder hoop is er geen morgen....

    Liefs,
    Hanneke (moeder van een survivor Kinderkanker, nu 18 jaar)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hey die mooie Maud,

    Wat fijn dat je weer thuis bent! dan kan je vast veel beter slapen hé? Doe je de groetjes aan Niels, Juul en die lieve ouders van je?

    Doei doei,

    Janneke & André

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Heerlijk genieten van thuis,rust en samen zijn met het gezin.
    Volhouden mooie meid. Groet vanuit Amersfoort Johan, Patricia

    BeantwoordenVerwijderen